Co to jest ichtioza?
Ichtioza to rodzina genetycznych zaburzeń skóry charakteryzujących się suchą, łuszczącą się skórą, która może być pogrubiona lub bardzo cienka. Przedrostek „ichthy” pochodzi od greckiego rdzenia słowa ryba. Każdego roku ponad 16 000 dzieci rodzi się z jakąś formą ichtiozy. Ostatnie badania wykazały, że każdego roku rodzi się około 300 dzieci z umiarkowaną lub ciężką postacią ichtiozą. Ichtioza dotyka ludzi w każdym wieku, każdej rasy i płci. Choroba zazwyczaj pojawia się po urodzeniu lub w ciągu pierwszego roku życia i ma wpływ na pacjenta przez całe jego życie.

Czy istnieje lekarstwo na ichtiozę?
W chwili obecnej nie ma lekarstwa na ichtiozę, jednakże oddani badacze i lekarze opracowali i nadal opracowują skuteczne sposoby, aby pomóc w zarządzaniu tym zaburzeniem. Rodzice odgrywają również ważną rolę w dzieleniu się różnymi metodami leczenia, które otrzymują z innymi rodzicami dzieci i dorosłych dotkniętych tym schorzeniem.

Jakie zasoby są dostępne, aby mi pomóc?
FIRST oferuje obszerną bibliotekę informacji, aby poprowadzić Cię w Twojej podróży do zrozumienia ichtiozy i jej konsekwencji. Nasza biblioteka zawiera broszury, narzędzia i wskazówki dotyczące życia z ichtiozą, informacje o chorobie oraz nasz kwartalny biuletyn „Ichthyosis Focus”. Nasza Regionalna Sieć Wsparcia jest dostępna, aby połączyć osoby z innymi w podobnej sytuacji.

Co mogę zrobić, aby pomóc?
Proszę skontaktować się z naszym biurem pod numerem 800.545.3286 lub kontynuować nawigację po różnych sekcjach na tej stronie internetowej, aby znaleźć potrzebne informacje, lub przekazać darowiznę, aby pomóc znaleźć lekarstwo na ichtiozę.
Jakie są różne rodzaje ichtioz i związanych z nimi zaburzeń skóry?

Poniżej znajduje się stosunkowo kompletna lista ichtioz i związanych z nimi typów skóry: