W 2013 r., 5. edycja Diagnostycznego i Statystycznego Podręcznika Zaburzeń Psychicznych (DSM) – „biblia” dla diagnostów w Stanach Zjednoczonych i Australii – usunęła zespół Aspergera jako diagnozę odrębną od autyzmu. W 2019 roku Światowa Organizacja Zdrowia poszła za przykładem, dokonując tej samej zmiany w swoich własnych wytycznych diagnostycznych, Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób.

Autorzy oparli zmianę na podstawach klinicznych – zauważając, na przykład, niespójności w diagnozach – ale miało to wpływ daleko poza pracowników służby zdrowia, którzy kierują się tymi podręcznikami. Co to oznacza dla osób, u których zdiagnozowano zespół Aspergera przed wprowadzeniem zmian?

Dla wielu osób, zespół Aspergera jest czymś więcej niż diagnozą. Jest to tożsamość. Wiele osób z dumą używa określenia „Aspie”. Tworzyli grupy wsparcia, grupy społeczne, strony internetowe i strony w mediach społecznościowych, jak również inne fizyczne i wirtualne przestrzenie, aby celebrować swoją tożsamość Aspie.

Wtedy, nagle, nie są już Aspies, zgodnie z panującą mądrością kliniczną. Są autystyczni.

Dla niektórych, którzy widzieli to rozróżnienie jako sztuczne i tworzące bariery pomiędzy grupami ludzi ze spektrum, była to mile widziana zmiana. Dla innych jednak, było to niepokojące usunięcie ich tożsamości i, jak twierdzą, potencjalnie nowa bariera w uzyskaniu bardzo potrzebnego wsparcia.

Badania nie wykazały jeszcze ostatecznie, czy te zmiany miały wpływ na dostęp osób autystycznych do wsparcia i usług, ale w międzyczasie, naukowcy i osoby ze spektrum muszą współpracować, aby zapewnić, że obawy dotyczące dostępu i stygmatyzacji są rozwiązywane, oraz że wyzwania i mocne strony osób autystycznych są rozpoznawane i wspierane.

Relacje pierwszej osoby:

Badania nad tą zmianą w kryteriach diagnostycznych były ograniczone, prowadzone głównie w Stanach Zjednoczonych i wykonywane przy użyciu wtórnych analiz dyskusji internetowych. Tak więc ja i mój student staraliśmy się zrozumieć wpływ tych zmian z pierwszej ręki, poprzez 12 wywiadów pogłębionych z australijskimi dorosłymi, którzy zostali zdiagnozowani z zespołem Aspergera w poprzedniej edycji DSM1.

Wywiad przeprowadziliśmy z trzema kobietami i dziewięcioma mężczyznami, w wieku od 22 do 69 lat. Sześć było zatrudnionych; dwa były samozatrudnione; jeden szukał pracy; i jeden był studentem. Dwie osoby otrzymywały rentę inwalidzką od rządu australijskiego. Pięć osób zostało zdiagnozowanych w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania, a siedem jako dorośli.

Przeanalizowaliśmy zapisy naszych wywiadów w kontekście teorii tożsamości niepełnosprawności. Tożsamość niepełnosprawności jest specyficzną formą tożsamości, która łagodzi niektóre stresy związane z przynależnością do grup mniejszościowych i dyskryminacją, a także zapewnia poczucie przynależności i walidacji2,3.

Połowa naszych uczestników wyraziła mieszane uczucia w związku ze zmianą kategorii diagnostycznych. Dwie kobiety, które zostały zdiagnozowane jako dorośli, postrzegały „autyzm” i „zespół Aspergera” jako wymienne i czuły się komfortowo z każdą z tych tożsamości. Trzech młodych mężczyzn, u których zdiagnozowano zespół Aspergera w dzieciństwie, uważało, że zmiana była pozytywna. Dla nich, spektrum autyzmu zawsze obejmowało Aspies, a zmiana jest uznaniem różnorodności osób autystycznych.

Szósty, mężczyzna zdiagnozowany w wieku dorosłym, był ambiwalentny wobec zmiany, ale sceptyczny co do motywacji. Wszystkie sześć osób było jednak zaniepokojonych, że zmiana może mieć wpływ na dostęp do usług – na przykład zastanawiali się, czy osoby, które spełniłyby kryteria diagnostyczne dla zespołu Aspergera, ale nie dla autyzmu, straciłyby cenne wsparcie. Uważali również, podobnie jak wszyscy ankietowani, że diagnoza autyzmu jest bardziej napiętnowana niż diagnoza zespołu Aspergera:

„Myślę, że ludzie będą patrzeć na to inaczej, jak na to, że ta osoba jest autystyczna, więc ma pewne potrzeby … Myślę, że to musi pozostać w DSM, ale chciałbym, aby zmienili tytuł i powiedzieli, że to nie są tylko zaburzenia psychiczne, ponieważ wtedy ludzie myślą, że tak jest, a tak nie jest.”

„Tak jak myślę, są zalety, ponieważ to w pewnym sensie potwierdza, że są różne … że jest to spektrum. Bardzo różni ludzie na spektrum. To jest dobra etykieta. … Ale są też momenty, kiedy czuję, że używanie tego słowa, jak autyzm, używanie tego rodzaju 'zaburzenia’, tak jak etykieta jest dobra, jest też zła. W tym sensie, że wywołuje wiele negatywnych emocji u niektórych ludzi.”

Różne poglądy:

Trzech uczestników, wszyscy mężczyźni, którzy zostali zdiagnozowani jako dorośli, byli zdecydowanie przeciwni zmianie. Czuli, że ich pierwotna diagnoza przyniosła im poczucie tożsamości i akceptacji. Wszyscy trzej postrzegali zespół Aspergera jako unikalny stan, a zmianę jako zagrożenie dla ich cenionej tożsamości. Postrzegają oni zespół Aspergera jako fundamentalnie różny od autyzmu:

„To po prostu wraca do tego piętna. Bycie skłonnym do identyfikacji jako … zamiast mówić Asperger, jako spektrum zaburzeń autystycznych. Jest to słowo, którego nikt nie rozumie.”

„… Wielu dorosłych ze spektrum potrzebowało i polegało na określeniu 'Aspie’ z zespołu Aspergera jako tożsamości. A teraz, kiedy to zostało usunięte, wielu dorosłych jest w gorszej sytuacji, ponieważ nie mamy tożsamości.”

Trzech pozostałych rozmówców, którzy zdecydowanie popierali zmianę, identyfikowało się z szerszą społecznością autyzmu. Postrzegali oni poprzedni podział na autyzm i zespół Aspergera jako semantykę, a połączenie diagnoz jako łączenie ludzi w celu dzielenia się swoimi mocnymi stronami i wsparciem:

„Myślę, że pod koniec tego, posiadanie, zamiast wielu małych definicji, jednej dużej definicji, szerokiego zakresu warunków, jest prawdopodobnie bardziej użyteczne niż posiadanie tylko bardzo specyficznych, ponieważ ludzie mogą być źle zdiagnozowani lub w tych małych dziurkach.”

„Absolutnie. To stanie się przestarzałym terminem, być Aspie, cokolwiek, to stanie się starym terminem. Ale tak, absolutnie w porządku z tym. Nie, myślałem, że to było dobre, kiedy to usłyszałem. Pomyślałem, 'Och, dobrze. Ponieważ kiedyś było ASD i Asperger, a ja myślałem, że nie, to jest to samo.”

Różnorodność opinii w tej małej grupie odzwierciedla szersze trwające rozmowy na temat zmian w podręcznikach diagnostycznych, które wymazały zespół Aspergera jako etykietę. Pragmatyczne obawy związane z bardziej restrykcyjnymi kryteriami obejmują możliwość, że ludzie nie otrzymają diagnozy lub nie będą w stanie uzyskać dostępu do odpowiednich usług.

Każde z wydań DSM w ciągu ostatnich sześciu dekad zawierało zmiany w kryteriach i kategoryzacji autyzmu. Zmiany w kategoriach diagnostycznych i „etykietach” mają znaczący wpływ na tożsamość jednostek i sieci społecznych. Miejmy nadzieję, że jakakolwiek terminologia przyjęta w przyszłości przez badaczy i osoby ze spektrum – niezależnie od tego, czy będzie ona zgodna z rzeczywistymi kategoriami diagnostycznymi, czy też będzie się od nich różnić – posłuży nam do zjednoczenia się w celu popierania i wspierania potrzeb wszystkich osób z autyzmem.

.