Jak osoba, która przeżyła wrzodziejące zapalenie jelita grubego, żyje swoim najlepszym życiem, na Pierogi Fest

Co roku od 1994 r. tłumy ludzi zbierają się na dwa i pół dnia, aby świętować Pierogi Fest w Whiting w stanie Indiana. Tom Dabertin, przewodniczący festiwalu, mówi, że nie byłoby to możliwe, gdyby nie był leczony na przewlekłą, wyniszczającą formę zapalnej choroby jelit (IBD).

Dabertin zdiagnozowano wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC) 40 lat temu. Choroba ta charakteryzuje się stanem zapalnym rozpoczynającym się w odbytnicy i często postępującym w górę całego jelita grubego. Normalnie aktywny tryb życia Dabertina został przerwany przez takie objawy, jak skurcze, ból i częste wypróżnienia.

„Problem z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego” – mówi Dabertin – „polega na tym, że nigdy nie wiadomo, kiedy zaatakuje. Porównałbym to do jazdy autostradą z nadmierną prędkością: nigdy nie wiesz, kiedy zostaniesz zatrzymany przez policję.” Dodaje: „To zmusza człowieka do ograniczenia swojego stylu życia na wiele sposobów, ponieważ tak bardzo na niego wpływa; nie jest w stanie funkcjonować tak, jak by chciał.”

Skurcze, ból i częste wypróżnienia przerwały aktywny styl życia Dabertina

David Rubin, MD, współdyrektor UChicago Medicine’s Digestive Diseases Center, wyjaśnia, „Normalnie, jeśli nasze jelita stają się w stanie zapalnym, organizm wyłącza stan zapalny po krótkim okresie czasu. U osób z przewlekłym wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, stan zapalny trwa nadal i może spowodować wiele szkód.” Dodaje, że UC daje pacjentom „poczucie pilności, dyskomfortu, strach przed jedzeniem i nie mogą funkcjonować.”

Gdy jego objawy pojawiły się po raz pierwszy, Dabertin udał się do innych placówek opieki zdrowotnej, gdzie powiedziano mu, że będzie potrzebował usunięcia części okrężnicy.

„Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie UC”, mówi, „powiedziano mi, że ryzyko zachorowania na raka jest do 500 razy większe niż u przeciętnej osoby.”

Dopiero kiedy rozpoczął leczenie w UChicago Medicine, zaczął odczuwać ulgę. Co najlepsze, nie musiał poddawać się bolesnym zabiegom, które proponowały inne instytucje.

40 lat opieki i 18 lat w remisji

Najbliższej jesieni Dabertin będzie pacjentem UChicago Medicine od 40 lat. Dwóch lekarzy, którzy się nim opiekowali przeszło na emeryturę, a Dabertin zaczął się spotykać z Rubinem około pięć lat temu. Obecnie jego biopsje nie wykazują dysplazji i wykazują znacznie niższe ryzyko zachorowania na raka jelita grubego. Jest w remisji od nieco ponad 18 lat.

Teraz Dabertin przygotowuje się do tegorocznego Pierogi Fest, który odbędzie się w dniach 27-29 lipca. Festiwal jest zabawny powrót do domu dla ludzi z Whiting i obejmuje paradę, muzykę na żywo, zdjęcia i oczywiście klasyczne polskie pierogi: pierogi.

Dabertin, trzecie pokolenie mieszkańców Whiting, i dwóch przyjaciół stworzył imprezę z zamiarem świętowania dziedzictwa etnicznego Whiting. Pierwszy festiwal odbył się w lokalnej lodziarni i sprzedano na nim 1200 pierogów. Teraz festiwal jest jednym z największych wydarzeń w rejonie Chicago, z ponad 350,000 uczestnikami, 92 sprzedawcami i około 600 wolontariuszami.

Życie normalnym życiem z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

Podczas gdy może jeść pierogi dzięki swojej długotrwałej remisji, nie spodziewaj się zobaczyć Dabertina jedzącego gwiazdę festiwalu – smażone jedzenie. „Wierzcie lub nie, ale nie jem pierogów; nigdy ich nie lubiłem. Jem za to kiełbasę i wszystkie inne etniczne potrawy. Pierogi zostawiam dla wszystkich innych” – mówi.

W tym roku Rubin mówi, że on i jego zespół również wezmą udział w imprezie po raz pierwszy, aby „zobaczyć, o co w tym wszystkim chodzi”.

Według Rubina, Dabertin jest przykładem na to, że przy odpowiednim leczeniu życie z IBD i pokonanie go może być łatwiejsze niż mogłoby się wydawać.

Więcej informacji na temat Pierogi Fest można znaleźć na stronie https://www.pierogifest.net

.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.