„Oddychaj i przyj”, Eric Lohman zachęcał swoją żonę, Stephani, kiedy ściskała jego rękę i zanurzała się w dół. Po siedmiu godzinach porodu oboje z niecierpliwością czekali na swoje dziecko, córeczkę, którą już nazwali Rosalie – w skrócie Rosie – po tym, jak badanie USG wykazało, że urodzi się dziewczynka. Jeszcze kilka pchnięć i Rosie zrobiła wielkie wejście, wiercąc się, kwiląc i będąc idealnie różowa. Pielęgniarka podniosła czujnego noworodka, aby rodzice mogli go zobaczyć. Ich córeczka okazała się być chłopcem.

„Mówiłam ci, że USG może się mylić”, powiedziała Stephani do Erica, dając mu figlarnego klapsa w ramię.

Jak Eric przeciął pępowinę, przyjrzał się bliżej swojemu noworodkowi. Rosie nie wyglądała tak jak ich syn, Silas, po urodzeniu. Gdy pępowina została przecięta, pielęgniarka nie położyła Rosie na piersi Stephani, ale zabrała dziecko do gabinetu po drugiej stronie sali. Atmosfera szybko zmieniła się z radosnej w przyciszoną. Stephani wyczuła, że coś jest nie tak, ale zdrętwiała od znieczulenia zewnątrzoponowego nie mogła usiąść, żeby zobaczyć, co się dzieje. „Dlaczego nie przynoszą mi mojego dziecka?” zapytała.

Pielęgniarka powiedziała, że czekają na dyżurnego pediatrę, ponieważ może być jakaś nieprawidłowość. Po tym, co wydawało się wiecznością, ale w rzeczywistości było tylko 10 minutami, pediatra podszedł do łóżka Stephani i owacyjnie wyjaśnił jej i Ericowi, że czasami, gdy dziecko się rodzi, trudno jest stwierdzić, czy to chłopiec czy dziewczynka.

Rosie była interseksualna.

Co to znaczy być interseksualnym?

Interseks, lub różnice w rozwoju płciowym (DSD), to termin odnoszący się do osób urodzonych z różnicami w cechach płciowych, które nie pasują do typowej binarnej definicji chłopca lub dziewczynki. Stephani, która studiowała pielęgniarstwo, i Eric, który pracował nad doktoratem z medioznawstwa, słyszeli o zaburzeniach interseksualnych, ale wielu rodziców, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji, jest zszokowanych, gdy uświadamia sobie, że dzieci mogą urodzić się z czymś innym niż penis lub pochwa. Jednak bycie interseksualnym jest prawie tak powszechne jak posiadanie rudych włosów, dotykając prawie dwa procent populacji.

Te różnice w rozwoju seksualnym mogą być w chromosomach, narządach wewnętrznych lub genitaliach. Niektóre cechy interseksualne nie są odkryte, dopóki osoba nie wejdzie w okres dojrzewania lub nie będzie miała trudności z poczęciem dziecka, podczas gdy inne są oczywiste przy urodzeniu. Czasami różnice są stosunkowo subtelne – dziewczynka może mieć powiększoną łechtaczkę lub otwór cewki moczowej u chłopca może znajdować się na spodniej stronie penisa, a nie na jego czubku. W innych przypadkach dzieci mogą mieć mieszankę męskich i żeńskich genitaliów lub mieć genitalia, które są pomiędzy męskimi i żeńskimi. Około jedno na 2000 dzieci rodzi się z widocznie nietypowymi genitaliami.

„Kiedy dzieci się kształtują, istnieje bardzo złożona seria rzeczy, które muszą się wydarzyć, aby urodziły się z absolutnie typowymi genitaliami”, mówi Daniel Metzger, endokrynolog dziecięcy w BC Children’s Hospital w Vancouver. „To jest jak wielka reakcja łańcuchowa i gdziekolwiek się przerwie, może zakłócić rzeczy w dalszej części łańcucha.”

Istnieje ponad tuzin warunków interseksualnych – większość jest genetyczna, podczas gdy niektóre są spowodowane nietypowym podziałem komórek. W wielu przypadkach hormony wpływają na rozwój dziecka in utero. Na przykład kobieta może przyjmować męskie hormony w celu leczenia ciężkiej endometriozy, zanim dowie się, że jest w ciąży, lub wytwarzać je w wyniku guza jajnika. Choroby interseksualne występują również, gdy dzieci wytwarzają wysoki poziom męskich hormonów lub nie są w stanie na nie zareagować.

Rosie urodziła się z wrodzonym przerostem nadnerczy (CAH), który spowodował, że jej organizm nadprodukował męskie hormony podczas pobytu w macicy i rozwinął męskie cechy, a nie wytworzył innych hormonów potrzebnych do walki z chorobami oraz regulacji soli i wody w organizmie. Rosie cierpi na poważniejszą formę choroby zwaną solowstrętem CAH, która może zagrażać życiu. Po urodzeniu poziom cukru we krwi i waga Rosie gwałtownie spadły, a ona sama spędziła 19 dni na oddziale intensywnej terapii.

Przypisywanie płci dziecku interseksualnemu

Większość zwolenników interseksualności i lekarzy zgadza się, że każde dziecko powinno mieć przypisaną płeć wkrótce po urodzeniu, co po prostu wiąże się z nazywaniem dziecka dziewczynką lub chłopcem. „Niestety, nadal żyjemy w społeczeństwie, w którym dziecko, któremu nie przypisano płci, spotyka się ze szkodliwą dyskryminacją i napiętnowaniem” – mówi Kimberly Zieselman, kobieta interseksualna i dyrektor wykonawczy interACT, organizacji działającej na rzecz młodzieży interseksualnej.

Podjęcie decyzji może być dla rodziców żmudnym procesem. Muszą oni wziąć pod uwagę nie tylko to, jak wyglądają genitalia ich dziecka, ale także to, jak rozwinie się jego mózg i ciało.

Istnieją badania nad tym, jak ludzie z pewnymi schorzeniami identyfikują się w spektrum płci, co może pomóc w podjęciu decyzji. Na przykład 95 procent genetycznych kobiet z CAH, które były wychowywane jako dziewczynki, identyfikuje się jako kobiety. Mimo to dzieci interseksualne częściej niż inne dzieci mają poczucie, że przypisana im płeć nie jest zgodna z ich tożsamością płciową. W zależności od schorzenia, ryzyko wyboru niewłaściwej płci przy urodzeniu sięga nawet 60 procent. Zieselman zaleca rodzicom, aby zgadywali i byli otwarci na możliwość, że z wiekiem ich dziecko może identyfikować się inaczej.

Jednak od lat 60. XX wieku lekarze przeprowadzają operacje na niemowlętach, aby wzmocnić przypisanie płci. W rzadkich przypadkach, natychmiastowe operacje są wymagane z powodu konieczności medycznej. Na przykład, dziecko może nie mieć swobodnie przepływającego otworu moczowego. Ale w wielu przypadkach operacje są wykonywane wyłącznie po to, aby wygląd dziecka odpowiadał przypisanej mu płci – bardzo kontrowersyjna praktyka, nad której powstrzymaniem usilnie pracują organizacje obrońców i praw człowieka.

„Próbujemy uciec od tej niepotrzebnej pilnej potrzeby, która pojawia się, gdy rodzą się dzieci interseksualne” – mówi Zieselman. „Zanim zaczniesz feminizować lub maskulinizować ich genitalia, poczekaj i zobacz, jak twoje dziecko się dostosuje, lepiej uchwyć, jaka jest jego tożsamość płciowa i pozwól mu zdecydować, co zrobić z własnym ciałem. Operacja to ogromne ryzyko, ponieważ nie wiadomo, jaka będzie tożsamość płciowa każdego dziecka, interseksualnego czy nie.”

Co się dzieje w szpitalu, kiedy masz interseksualne dziecko

Trzeciego dnia pobytu w London Health Sciences Centre w Ontario, kiedy Rosie była jeszcze na oddziale NICU, Eric i Stephani Lohmanowie mieli pierwsze spotkanie zespołu DSD. Weszli do pokoju, w którym około 30 pracowników służby zdrowia siedziało wokół stołu i obstawiało ściany. W pokoju zapanowała cisza, a Eric i Stephani nieśmiało zajęli dwa wolne miejsca.

Udzielenie rodzinom dzieci interseksualnych dostępu do zespołu DSD jest uważane za najlepszą praktykę i ma miejsce w szpitalach w całej Kanadzie. Interdyscyplinarne zespoły składają się z lekarzy i pielęgniarek różnych specjalności, pracowników socjalnych, psychologów, a w razie potrzeby także etyków. Spotkania z rodzinami mają na celu zebranie wszystkich razem, aby omówić diagnozę dziecka i możliwości leczenia, a także wsparcie dla rodziny, w sposób otwarty i oparty na współpracy. Jednak nie zawsze tak się dzieje. Zespoły mogą nie być spójne, poglądy lekarzy i rodziców mogą być przeciwstawne, a emocje i ego mogą być wysokie.

Jeden po drugim, eksperci dzielili się swoimi opiniami na temat stanu Rosie. Urolog zalecił dwie operacje dla Rosie przed ukończeniem przez nią szóstego miesiąca życia: jedną w celu stworzenia otworu w pochwie, a drugą w celu zmniejszenia rozmiaru łechtaczki. Pracownik opieki społecznej doradził parze, aby nie mówiła swoim pozostałym dzieciom, z których dwoje było nastolatkami, że Rosie jest interseksualna.

Stephani i Eric spędzili ostatnie dwa dni na badaniu stanu Rosie, pomiędzy sesjami przytulania jak skóra do skóry ze swoim nowym dzieckiem. Wiedzieli, że operacja nie jest konieczna dla ich córki, i uważali, że powinna sama decydować, czy chce mieć nieodwracalne zabiegi elektywne. Co więcej, Eric czytał wstrząsające relacje o trwałych szkodach zarówno operacji, jak i tajemnicy.

Nikt nie pytał Lohmanów o ich wartości, ale kiedy podzielili się swoimi poglądami, urolog podwoił się. Powiedział, że Rosie może dostać zakażenia dróg moczowych i nie będzie mogła miesiączkować. Eric odparł, że miesiączkowanie to zmartwienie 13-latki, a nie trzydniówki. (I później znalazł badania w Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism pokazujące, że dziewczynki z CAH nie są bardziej narażone na infekcje dróg moczowych, a wśród dziewczynek, które przeszły operację, wszystkie infekcje dróg moczowych wystąpiły po zabiegach.)

Na innym spotkaniu dwa dni później, urolog ponownie naciskał na operację. W pewnym momencie odwrócił swój laptop w stronę Lohmanów. Na ekranie widniało zdjęcie genitaliów dziewczynki świeżo po operacji. Eric był zdumiony.

„Czuliśmy się całkowicie zaskoczeni i zastraszeni podejściem urologa”, mówi. „Było dużo presji, dużo nacisków i dużo strachu, który był całkowicie nieuzasadniony. Wszyscy inni siedzieli tam i patrzyli na swoje sznurowadła i zostawili nas na pastwę losu.”

Urolog z London Health Sciences Centre odmówił udzielenia wywiadu, ale rzecznik prasowy powiedział, że szpital stosuje się do wytycznych wydanych przez Amerykańską Akademię Pediatrii w 2006 roku, które mówią, że „ogólnie uważa się, że zabieg chirurgiczny przeprowadzony z powodów kosmetycznych w pierwszym roku życia łagodzi niepokój rodziców i poprawia przywiązanie między dzieckiem a rodzicami.” Jednak, jak zaznaczono w dokumencie, brakuje dowodów na potwierdzenie tego założenia.

Kanadyjskie Towarzystwo Pediatryczne nie posiada oświadczenia o stanowisku w sprawie opieki nad dziećmi interseksualnymi, a szpitale stosują różne praktyki.

Badanie opublikowane w zeszłym roku w American Journal of Medical Genetics objęło 22 amerykańskie szpitale z zespołami DSD i wykazało, że tylko 11 procent omawia z rodzicami i umieszcza na piśmie, czy procedura jest konieczna z medycznego punktu widzenia, czy jest wybieralna i czy jest odwracalna, czy nie. Nieco ponad połowa szpitali narzuca „okres do namysłu” pomiędzy rozmową o leczeniu a podjęciem decyzji. Mniej niż jedna czwarta szpitali rejestruje procedury i wyniki.

Nie tylko istnieje niewiele danych na temat częstości tych operacji i ich wyników, ale także brak badań nad tym, jak dzieci radzą sobie psychicznie z operacją lub bez niej. W raporcie opublikowanym w zeszłym roku, trzech byłych chirurgów generalnych USA napisało, że „nie ma wystarczających dowodów na to, że dorastanie z nietypowymi genitaliami prowadzi do zaburzeń psychospołecznych” i „podczas gdy istnieje niewiele dowodów na to, że kosmetyczna genitoplastyka niemowląt jest konieczna do zmniejszenia szkód psychologicznych, dowody wskazują, że sama operacja może spowodować poważne i nieodwracalne uszkodzenia fizyczne i zaburzenia emocjonalne.”

Podsumowując, nieodwracalne procedury kosmetyczne są wykonywane na niemowlętach bez poparcia naukowego.

Etyka chirurgii elektywnej dla dzieci interseksualnych

Socjolog z Uniwersytetu Lilfrid Laurier, Morgan Holmes, zna aż za dobrze ból spowodowany przez nieuzgodnioną chirurgię elektywną. Miała trzy lata, kiedy jej niania zauważyła, że ma dużą łechtaczkę i zaalarmowała samotnego ojca. Potem nastąpiły lata natrętnych badań narządów płciowych, których kulminacją było wycięcie łechtaczki w SickKids w Toronto, gdy miała siedem lat. Zabieg spowodował „przyjemny efekt kosmetyczny”, zgodnie z jej dokumentacją medyczną.

„Powinno być dość oczywiste, że usuwanie części ciała, ponieważ nie podoba nam się, jak wyglądają, jest odrażające”, mówi Holmes, która jest aktywnym członkiem społeczności obrońców i poświęca dużą część swojej pracy naukowej kwestiom interseksualnym. Mówi ona, że chociaż szkody związane z operacjami nie zostały dobrze udokumentowane w czasopismach medycznych, to zostały one skrupulatnie opisane w zeznaniach osób interseksualnych. W zeszłym roku, interACT i Human Rights Watch wydały 160-stronicowy raport pełen druzgocących historii.

„Zostaliśmy wypełnieni nienawiścią do samych siebie, która po prostu nie odchodzi”, mówi Holmes o społeczności interseksualnej. Krzywdy fizyczne obejmują zmniejszenie doznań seksualnych, ból, blizny i usunięcie pożądanych części ciała. Szkody emocjonalne mogą obejmować uczucie wstydu, problemy ze zdrowiem psychicznym i wyobcowanie rodziców. „Rodzice nie są właścicielami przyszłości dziecka”, mówi Holmes. „Są opiekunami dziecka przez tymczasowy okres czasu, a ich zadaniem jest ochrona ich przed byciem cofniętym.”

W 1997 roku, okaleczanie żeńskich narządów płciowych zostało dodane do kodeksu karnego Kanady w ramach napaści zaostrzonej, ale zastrzeżenie pozwala na procedury chirurgiczne wyłącznie w celu stworzenia „normalnego wyglądu seksualnego”. Holmes pracuje teraz z Egale Canada, organizacji, która broni praw osób LGBTQI2S, aby zmienić prawo i edukować społeczeństwo i ustawodawców w tej kwestii.

W zeszłym roku, szpital w Południowej Karolinie rozstrzygnął sprawę sądową z rodziną, której adoptowany syn otrzymał operację feminizującą, gdy miał 16 miesięcy i był pod opieką państwa. Adwokaci nazywają tę sprawę precedensową. W 2015 roku Malta stała się pierwszym krajem, który zakazał przeprowadzania operacji na dzieciach interseksualnych. Ale niektórzy dostawcy usług medycznych w Kanadzie martwią się, że podobny ruch tutaj mógłby narazić niektóre dzieci na ryzyko.

Na przykład, SickKids w Toronto leczy dzieci skierowane z innych krajów, gdzie są one narażone na ryzyko odrzucenia – lub co gorsza, zabicia – za bycie interseksualnym. Barbara Neilson, pracownik socjalny w programie urologicznym i koordynator zespołu DSD w SickKids, doradza rodzinom, że operacja rzadko jest konieczna od razu, ale niektórzy nalegają na nią. „Dla niektórych rodzin, każda zmiana pieluchy jest naprawdę niepokojące,” mówi. „Możemy z nimi pracować, aby stali się bardziej akceptujący, ale nie możemy zmienić ich myślenia.”

Neilson pracuje z osobami interseksualnymi przez ostatnie 30 lat i spotkała dorosłych, którzy są źli z powodu decyzji swoich rodziców, niezależnie od tego, czy wybrali operację, czy nie; to, co mają wspólnego, to fakt, że nikt z nimi o tym nie rozmawiał. „Często było to owiane tajemnicą. Wiązał się z tym wstyd” – mówi.

Neilson sugeruje, aby opiekunowie zaczęli mówić dzieciom o ich stanie, kiedy są niemowlętami. Oczywiście nie będą one rozumiały, ale rodzice mogą przećwiczyć to, co zamierzają powiedzieć i poczuć się bardziej komfortowo. Radzi także, by rodziny nagrywały rozmowy z pracownikami służby zdrowia, aby mogły zapoznać się z informacjami przed podjęciem decyzji i aby ich dzieci mogły słuchać, gdy będą starsze i zrozumieć, w jaki sposób podejmowano decyzje. Jak mówi, ważne jest również nawiązywanie kontaktów z innymi osobami interseksualnymi i ich rodzinami. SickKids prowadzi grupy wsparcia i istnieje wiele społeczności online.

„Dzieci, które radzą sobie najlepiej to te, które mają wspierające rodziny, które są otwarte z nimi,” mówi. „Ważne jest, aby rodzice wiedzieli, że jest to mała część życia ich dziecka. Na początku wydaje się to ogromne, ale dzięki wsparciu przejdą przez to.”

Wychowanie dziecka interseksualnego

Eric i Stephani rozmawiają z Rosie o jej stanie od lat, ale ona dopiero zaczyna rozumieć, że jej ciało jest inne niż innych dzieci w jej klasie przedszkolnej. Jej rodzice przedstawiają to w kontekście tego, że wszystkie ciała są inne – ludzie są różnego wzrostu i wagi, mają różne kolory włosów i skóry – a jej interseksualność jest po prostu jedną z tych różnic, która jest po prostu bardziej wyjątkowa. Rosie nie wydaje się tym przejęta – bardziej interesuje ją budowanie domków z klocków Lego, robienie makijażu i śpiewanie z całych sił przy maszynie do karaoke. Nikt inny też nie wydaje się tym przejmować; Rosie chodziła na imprezy na basenie i uczestniczyła w szkoleniu toaletowym w przedszkolu. Ludzie byli powszechnie akceptujący.

Choć Lohmanowie odmówili operacji, planują wspierać Rosie w podejmowaniu jej własnych decyzji, gdy będzie wystarczająco dorosła. Eric dołączył do zarządu organizacji InterACT, a w tym roku Lohmanowie wydadzą wspomnienia zatytułowane Raising Rosie.

Nazwa Rosie została zainspirowana przez Rosie the Riveter, ikonę kobiecej siły, a ona sama żyje zgodnie z nią. „Jest pewna siebie, jeśli chodzi o swoje ciało i stan zdrowia, co nie przestaje nas zaskakiwać” – mówi Eric. „Naszym celem jest wychowanie pełnosprawnego dziecka interseksualnego, a każdy, kto pozna Rosie, powie, że jest na dobrej drodze.”

Płeć w klasie
Jak wygląda teraz życie transseksualnych dzieci

.