Badania nad przeszczepem ręki i ramienia

Johns Hopkins Medicine IRB #NA_00046418
Główny badacz: Jaimie Troyal Shores, M.D.

• Co to jest „VCA?”
• Dlaczego prowadzone są te badania?
• Jakie leczenie immunosupresyjne jest obecnie stosowane w przeszczepach ręki/ramienia na całym świecie?
• Kto jest w zespole badawczym Johns Hopkins Hand and Arm Transplant Research Study?
• Dlaczego potrzebuję rekonstrukcyjnego przeszczepu ręki?
• Czy kwalifikuję się do przeszczepu ręki/ramienia?
• Ile przeszczepów ręki/ramienia wykonano na całym świecie?
• Jak wygląda operacja przeszczepu ręki/ramienia?
• Jak znaleźć dawców przeszczepu ręki? Czy jest to ujęte w rubryce dawstwa narządów w moim prawie jazdy?
• Jak długo będę musiał czekać na przeszczep?
• Jak wygląda fizykoterapia po operacji przeszczepu ręki/ramienia?
• Co to jest odrzucenie po przeszczepie ręki/ramienia?
• Jak wygląda odrzucenie po przeszczepie ręki/ramienia?
• Ile rąk/ramion utracono z powodu odrzucenia?
• Gdzie mogę uzyskać więcej informacji na temat tego badania?

Co to jest „VCA?”

„VCA” to skrót od „Vascularized Composite Allotransplantation,” i jest również określane jako CTA lub „Composite Tissue Allotransplantation,”. VCA to termin parasolowy używany w odniesieniu do przeszczepów złożonych z kilku rodzajów tkanek (tj. skóry, mięśni, kości), takich jak ręka, ramię lub twarz.

Dlaczego prowadzone są te badania?

Chirurdzy i badacze pracujący nad badaniami w Johns Hopkins proponują zastosowanie protokołu immunomodulującego / minimalizującego immunosupresję po przeszczepie ręki/ramienia. Protokół ten różni się od większości innych protokołów immunosupresji stosowanych w celu zapobiegania odrzuceniu przeszczepu ręki/ramienia w Stanach Zjednoczonych. Więcej informacji na temat tego protokołu można znaleźć na stronie internetowej Immunomodulatory / Minimization Protocol.

Jakie leczenie immunosupresyjne jest obecnie stosowane w przeszczepach ręki/ramienia na całym świecie?

Standardowe leczenie w przeszczepach ręki/ramienia u ludzi obejmuje terapię indukcyjną przeciwciałami w połączeniu z wielolekową terapią podtrzymującą. Chociaż skuteczne, takie schematy leczenia lekami spowodowały komplikacje, takie jak infekcje i toksyczność leków, między innymi, zagrażając korzyściom uzyskanym z innych udanych przeszczepów ręki/ramienia.

Kto jest w zespole badawczym Johns Hopkins Hand and Arm Transplant Research Team?

Główny badacz
Jaimie Shores, M.D., Clinical Director of Hand Transplantation

Co-Investigators
Gerald Brandacher, M.D., Scientific Director of the CTA Program
Damon S. Cooney, M.D., Ph.D., Study Surgeon

Dlaczego potrzebuję rekonstrukcyjnego przeszczepu ręki?

Rekonstrukcyjny przeszczep ręki jest przeznaczony dla osób dorosłych, które doznały amputacji ręki/ramienia lub skrajnej utraty funkcji z powodu urazu lub choroby. Możesz rozważyć taki przeszczep, jeśli nie masz prawie żadnej funkcji rąk i nie jesteś kandydatem do alternatywnej lub konwencjonalnej operacji rekonstrukcyjnej. Możesz być kandydatem do przeszczepu rekonstrukcyjnego, jeśli straciłeś jedną rękę lub obie na dowolnym poziomie od dłoni do ramienia. Osoby, które straciły tylko palce lub utraciły całe ramię od barku nie kwalifikują się obecnie do tego typu przeszczepu.

Armia dla Brendana:

Poznaj żołnierza, który był odbiorcą pierwszego dwustronnego przeszczepu ręki w Johns Hopkins Hospitals

Learn More

Czy kwalifikuję się do przeszczepu ręki/ramienia?

Aby kwalifikować się do przeszczepu ręki, pacjent musi spełniać następujące kryteria. Jest to lista ogólna i w celu określenia pełnej kwalifikowalności, pacjent powinien spotkać się z zespołem ds. transplantacji rekonstrukcyjnej.

• 18 – 69 lat
• Amputacja poniżej barku lub poważne zniekształcenie ręki lub ramienia
• Brak historii HIV lub zapalenia wątroby typu C
• Możliwość przyjmowania leków immunosupresyjnych
• Brak choroby nowotworowej w wywiadzie przez co najmniej pięć lat
• Chęć rezygnacji z ciąży przez rok

Więcej informacji na temat udziału w badaniu, Skontaktuj się z koordynatorem ds. przeszczepów rekonstrukcyjnych pod numerem telefonu (410) 955-6875. Jeśli otrzymają Państwo automatyczną wiadomość, prosimy o pozostawienie wiadomości głosowej z numerem telefonu i czasem, w którym można się z Państwem skontaktować.

Ile przeszczepów ręki/ramienia wykonano na całym świecie?

Ponad 85 pacjentów otrzymało przeszczepy ręki/ramienia w instytucjach na całym świecie. Najdłużej żyjącym biorcą przeszczepu ręki/ręki jest pierwszy biorca z USA, który przeżył 11 lat.

Jak wygląda operacja przeszczepu ręki/ręki?

Ludzka ręka składa się z 27 kości, 28 mięśni, 3 głównych nerwów, 2 głównych tętnic, wielu ścięgien, żył i tkanek miękkich. Operacja przeszczepu ręki jest skomplikowana i może trwać od 8 do 10 godzin. Obejmuje ona umocowanie kości, ponowne przyłączenie tętnic i żył oraz naprawę ścięgien i nerwów.

Pacjenci oczekujący na przeszczep ręki mogą zostać wezwani do szpitala na operację w dowolnym momencie. Po operacji zostaniesz umieszczony na oddziale intensywnej terapii chirurgicznej (SICU) na kilka dni. Kiedy zespół chirurgiczny uzna, że pacjent może zostać przeniesiony z OIOM-u, zostanie przeniesiony na oddział transplantacyjny, gdzie otrzyma opiekę specjalnie zaprojektowaną dla wszystkich rodzajów pacjentów po przeszczepach. Pacjent może pozostać w szpitalu od czterech tygodni do trzech miesięcy. Ilość czasu spędzonego w szpitalu zależy od wielu czynników, w tym od ilości wsparcia i pomocy w domu, odległości od domu do szpitala w celu kontynuacji opieki oraz wszelkich opóźnień, które mogą wystąpić w powrocie do zdrowia.

Jak znaleźć dawców przeszczepu ręki? Czy jest to uwzględnione w rubryce dawstwa narządów w moim prawie jazdy?

Dawstwo rąk nie jest uwzględnione w powszechnie stosowanym rejestrze dawstwa narządów w prawie jazdy. Oddawanie narządów ręką wymaga specjalnej i delikatnej procedury wyrażania zgody przez rodziny dawców. W przypadku pacjentów Johns Hopkins proces ten jest ułatwiany przez specjalnie przeszkolonych i doświadczonych koordynatorów z Living Legacy Foundation of Maryland, która jest organizacją pobierającą narządy dla stanu Maryland (z wyjątkiem hrabstw Charles, Montgomery i Prince Georges, które są objęte programem Washington Regional Transplant Community).

Oprócz dopasowania grupy krwi i parametrów immunologicznych, tak jak w przypadku przeszczepu narządów litych, dawstwo narządów rąk wymaga starannego dopasowania koloru skóry, odcienia skóry, płci, pochodzenia etnicznego/rasowego oraz rozmiaru dłoni/ramienia.

Jak długo będę musiał czekać na przeszczep?

Po zatwierdzeniu przeszczepu rąk będziesz musiał czekać na pasującego dawcę, który stanie się dostępny. Może to trwać od kilku tygodni do kilku miesięcy. Dawca musi mieć dopasowane typy krwi i tkanek, jak również dopasowany kolor skóry, odcień skóry, płeć, pochodzenie etniczne, rasę i rozmiar dłoni.

Jak wygląda terapia fizyczna po operacji przeszczepu ręki/ramienia?

Pacjenci po przeszczepie ręki powinni być przygotowani na intensywny proces rehabilitacji. Pacjent będzie zaangażowany w pewną formę rehabilitacji do końca życia, a przed zabiegiem pacjenci są edukowani na temat krytycznego znaczenia rehabilitacji w poprawie wyników funkcjonalnych po zabiegu. Pacjenci są zachęcani do wczesnego rozpoczęcia poruszania ręką (zwykle w ciągu 24 do 48 godzin) w celu zmniejszenia obrzęku i sztywności. Wszyscy pacjenci będą zobowiązani do uczestnictwa w terapii ręki przez ponad 6 godzin dziennie, 5 dni w tygodniu, przez pierwsze 3-6 miesięcy po przeszczepie. Terapia będzie dostosowana do Państwa potrzeb i możliwości; jednak powinni Państwo zrozumieć, że opieka i rehabilitacja przeszczepionej ręki staje się pracą na pełen etat przez pierwsze 1-2 lata po przeszczepie.

Co to jest odrzucenie po przeszczepie ręki/ramienia?

Odrzucenie odnosi się do odpowiedzi immunologicznej organizmu na nowo przeszczepioną kończynę. W przekonaniu, że tkanki są „obce”, naturalną reakcją organizmu jest atak i może wystąpić w ciągu kilku dni do kilku miesięcy po przeszczepie. Specjalny system punktacji do monitorowania odrzucania VCA został ustanowiony w 2008 roku (Cendales i wsp.).

Jak wygląda odrzucanie w przeszczepach ręki/ramienia?

Odrzucanie może pojawić się jako wysypka, która może być punktowa, plamista lub plamista. Może pojawić się w dowolnym miejscu na przeszczepie i zazwyczaj jest bezbolesne. Ponieważ odrzucenie prawie zawsze pojawia się najpierw na skórze, pacjenci są zachęcani do uważnego obserwowania objawów i zgłaszania się do lekarza w celu wykonania biopsji i leczenia w odpowiednim czasie. W przeciwieństwie do przeszczepów narządów wewnętrznych, łatwo jest wykryć i monitorować oznaki odrzucenia w dłoni/ramieniu. Pozwala to na wczesną interwencję medyczną.

Ile rąk/ramion utracono z powodu odrzucenia?

Żaden pacjent przyjmujący leki immunosupresyjne na czas i zgodnie z zaleceniami nie utracił przeszczepionej ręki/ramienia.

Gdzie mogę uzyskać więcej informacji na temat tego badania?

Aby uzyskać więcej informacji na temat badania dotyczącego przeszczepu ręki i ramienia Johns Hopkins, należy skontaktować się z koordynatorem ds. przeszczepów rekonstrukcyjnych pod numerem telefonu (410) 955-6875. Jeśli otrzymasz automatyczną wiadomość, prosimy o pozostawienie wiadomości głosowej z numerem telefonu i godziną, o której można się z Tobą skontaktować.

Więcej informacji na temat Centrum Transplantacyjnego Johnsa Hopkinsa.