W tym czasie byłam tak chora, że mogłam jeść tylko zupę i jedzenie dla niemowląt – a nawet to było bolesne. Nikt nie mógł się dowiedzieć, co mi dolega. W 2007 roku miejscowy lekarz zajmujący się chorobami przewodu pokarmowego skierował mnie do znanej w kraju placówki, a ja otrzymałem telefon z tej placówki, że lekarz, który przejrzał mój przypadek, uznał, że nic nie może dla mnie zrobić! W końcu umówiłem się na wizytę w innej placówce, oddalonej o 14 godzin jazdy. Przeszedłem kilka badań i zdiagnozowano u mnie umiarkowaną idiopatyczną gastroparezę. Lekarz, który przekazał mi tę wiadomość, przepisał mi Reglan, powiedział, żebym stosował zrównoważoną dietę, poczytał o tej chorobie w internecie i dowiedział się, co jeść, surfując po sieci. Następnie wyszedł z pokoju, a ja z mężem wsiedliśmy do samochodu i pojechaliśmy 14 godzin z powrotem do domu. Wciąż sfrustrowana, ponieważ myślałam, że coś jeszcze może być nie tak, wróciłam po 14 godzinach na wizytę kontrolną. Lekarz prowadzący powiedział mi, że może naciągnęłam mięsień, może jestem przygnębiona, a może po prostu chcę zwrócić na siebie uwagę. To mnie rozzłościło. Pomyślałem w pewnym momencie, że może tracę rozum, ale miałem fizyczne objawy bólu, wymiotów i nudności – i nie ma mowy, żebym to wszystko wymyślił!
W końcu zrobiłem własne badania i znalazłem listę najlepszych klinik motility w USA. Zdecydowałam, że chcę dotrzeć do sedna sprawy… Byłam zmęczona ciągłym zwodzeniem… Chciałam prawdziwych odpowiedzi od lekarzy, którzy zajmują się tymi problemami codziennie. W końcu zadzwoniłam do jednej z najbardziej wszechstronnych klinik leczenia zaburzeń motoryki w USA i dość szybko umówiłam się na wizytę. Razem z mężem udaliśmy się w podróż po raz kolejny, z nadzieją na odpowiedź. Okazało się, że mam ciężki refluks (mimo że nie mam zgagi ani nadżerki przełyku), a także gastroparezę. Wszyscy lekarze, u których byłam wcześniej, nie zagłębiali się w szczegóły gastroparezy – mówili tylko, że nie powinnam tak cierpieć. Lekceważyli moje objawy i uważali, że powinnam czuć się normalnie. Ich podejście do tej choroby sprawiło, że czułam, że powinnam być normalna i jeść, co chcę, itp… To spowodowało, że naprawdę „zaprzeczałam”, że cokolwiek istotnego jest ze mną nie tak, co w rzeczywistości pogorszyło moje objawy. Ten „nowy” lekarz rzeczywiście powiedział mi, że mój problem był dość umiarkowany – i że był to problem! Nie zamiatał moich problemów pod dywan ani nie próbował ich bagatelizować. Aktywnie próbujemy poradzić sobie z tą sytuacją. Właściwie dał mi kilka dietetycznych rad, których mam przestrzegać. Odbyłem konsultacje z dietetykiem, który zna się na gastroparezie i wie, jak sobie z nią radzić. Przynajmniej teraz czuję, że mam zestaw narzędzi do rozwiązania mojego problemu. Zajęło mi to 5 lat, ale czuję, że w końcu mi się udało!
Dla tych z was, którzy zostali odrzuceni przez „najlepszych” i którzy stracili nadzieję na pomoc… proszę, nie poddawajcie się. Jestem pewna, że są tam dla was odpowiedzi. Znalezienie wszystkich odpowiedzi może zająć trochę czasu i wysiłku, ale znajdziecie je. Znalezienie lekarza, który rozumie funkcjonalne zaburzenia żołądkowo-jelitowe, może zająć dużo czasu, ale on lub ona jest tam i poświęcił swoje życie, aby ci pomóc. Moja modlitwa za Ciebie jest taka, abyś nie zniechęcała się w swojej podróży w kierunku szukania pomocy i abyś mogła znaleźć dobre samopoczucie i uzdrowienie.
– Imię utajnione na życzenie
Czułam się tak poruszona czytając historię Kristen, że nie mogę przestać płakać. Nie sądziłam, że istnieje inna osoba czująca to samo, co ja.
Zdiagnozowano u mnie gastroparezę, jestem też nietolerująca laktozy. Moim głównym problemem, oprócz mdłości podczas jedzenia, jest to, że czuję się tak nadęta, że mam tendencję do izolowania się od innych. To zdecydowanie wpływa na moje małżeństwo. Czuję się chora, niewygodna, niechciana i beznadziejna. Leki, które biorę, nic dla mnie nie robią, a inne opcje albo nie są jeszcze zatwierdzone do sprzedaży w USA, albo mają zbyt wiele skutków ubocznych.
Jedyną rzeczą, która trzyma mnie przy życiu, jest to, że pewnego dnia chcę mieć piękne dzieci z moim kochającym mężem. Kocham mojego męża tak bardzo za to, że mnie rozumie i troszczy się o mnie. Pewnego dnia znajdę lek, który sprawi, że poczuję się lepiej.
– Imię wstrzymane na życzenie
.