Anna Arabia, jedyne dziecko Kathy i Joe Arabii z North Adams w stanie Massachusetts, miała 13 lat, gdy zdiagnozowano u niej glejaka mózgu, rzadkiego, szybko rosnącego raka mózgu. W przeciwieństwie do innych nowotworów, glejak cerebri nie tworzy grudek; zamiast tego jest nitkowaty, atakuje wiele płatów mózgu, co sprawia, że nie można go usunąć chirurgicznie. Anna zmarła 14 lutego 2013 roku. Miała 16 lat.
Anna’s story
Urodzona w Chinach i adoptowana do rodziny Arabów w wieku 9 miesięcy, Kathy opisuje Annę jako „wesołą, energiczną dziewczynę, która uwielbiała spędzać czas ze swoimi przyjaciółmi, kochała komputery i technologię oraz swojego iPhone’a.” Była artystką, członkiem kółka teatralnego i szkolnej orkiestry. Potrafiła nawet najtrudniejsze wyzwania przekształcić w pomoc innym.”
Zwykłe poślizgnięcie się i upadek, po którym nastąpił atak, były pierwszym sygnałem, że coś jest nie tak.”
„Nie miała wcześniej problemów zdrowotnych”, mówi Kathy. „Ale ten atak spowodował, że natychmiast pojechaliśmy na pogotowie i to był początek tej drogi, którą rozpoczęliśmy”.
Ta droga doprowadziła ich do odkrycia guza mózgu i skierowania do Centrum Nowotworów i Zaburzeń Krwi Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center, gdzie Anna przeszła operację usunięcia części guza i przeprowadzenia biopsji.
„Byłam śmiertelnie przerażona tym, przez co musiała przejść”, mówi Kathy. „W tamtym czasie nie wiedziałam, że w przypadku tego typu guza nie ma osób, które przeżyły”.
Zamiast skupiać się na długoterminowych rokowaniach, Kathy skupiła się na każdym leczeniu, któremu Anna dzielnie stawiała czoła przez następne trzy lata – chirurgii, radioterapii, chemioterapii, badanych lekach i czterech próbach klinicznych.
„Tak długo, jak idziesz dalej, wciąż masz nadzieję”, mówi Kathy.
W każdym cyklu leczenia były okresy, w których stan Anny się stabilizował, ale ostatecznie rak znajdował inny sposób na dalszy wzrost. W listopadzie 2012 r. rezonans magnetyczny wykazał, że guz rozprzestrzenił się na znacznie większy obszar mózgu Anny. Arabowie podjęli trudną decyzję o zaprzestaniu leczenia.
Prowadzenie badań nad glejakiem mózgu
Pamiętając Annę, Arabowie stworzyli Fundusz AYJ, aby pomóc w prowadzeniu krytycznych badań nad glejakiem mózgu. „Byłam zszokowana, gdy dowiedziałam się, że nie prowadzi się żadnych badań” – mówi Kathy. „To było dla nas nie do przyjęcia.”
Arabiowie zaczęli łączyć się z innymi rodzinami poprzez grupy internetowe i wyszukiwać badaczy zainteresowanych glejakiem mózgu.
W 2015 roku nabierały rozpędu. Kilku badaczy, przy wsparciu fundacji rodzinnych z Europy i Ameryki Północnej, w tym AYJ, zorganizowało pierwszą konferencję Gliomatosis Cerebri. Odbyła się w Instytucie Curie w Paryżu, konferencja zgromadziła badaczy neuro-onkologii i lekarzy, w tym Katherine Warren, MD, wcześniej z National Cancer Institute w National Institutes of Health, a obecnie dyrektor kliniczny Pediatric Neuro-Oncology w Dana-Farber/Boston Children’s.
„To był rodzaj dojścia do konsensusu,” mówi Warren. „Czy istnieje wystarczające zainteresowanie próbą badania glejaka mózgu? Czy możemy połączyć zasoby? Czy możemy połączyć próbki guzów? I zdecydowaliśmy, że tak, możemy”. Konferencja w Paryżu zaowocowała powstaniem „GC Global”, międzynarodowej społeczności fundacji i rodzin, które wspólnie pracują nad wsparciem naukowców zaangażowanych w identyfikację skutecznych metod leczenia, a pewnego dnia także wyleczenia glejaka mózgu.
Od tego czasu GC Global wsparło dwie kolejne międzynarodowe konferencje, z których ostatnia odbyła się we wrześniu w Barcelonie, w Hiszpanii.
„Ta sama grupa rodzin stała za tym od samego początku”, mówi Warren. „A teraz, więcej rodzin dołączyło do nas i sąresupporting nasze wysiłki i pchanie badań naprzód.”
Postęp jest powolny, ale stały. Więcej badaczy przyłączyło się do inicjatywy, a jedna z fundacji GC Global, Rudy A. Menon Foundation, sfinansowała stanowisko studenta dzielone między laboratorium GC w Londynie, laboratorium Filbin w Dana-Farber/Boston Children’s oraz szpital dziecięcy Bambino Gesù w Rzymie, we Włoszech. Student ten rozpoczął zbieranie próbek tkanek od badaczy zajmujących się glejakiem z całego świata. Dodatkowy wieloinstytucjonalny projekt badawczy GC zostanie przyznany tej wiosny przez fundacje rodzinne GC Global.
International Gliomatosis Cerebri Platform
Aby ułatwić współpracę już ustanowioną przez GC Global, Warren i inny onkolog dziecięcy Dana-Farber/Boston Children’s, Tab Cooney, MD, uruchomili International Gliomatosis Cerebri Platform. Platforma ta, prowadzona przez międzynarodową sieć ekspertów zajmujących się badaniem i leczeniem GC, ma za zadanie napędzać i wspierać badania translacyjne i kliniczne, służąc jednocześnie jako centrum komunikacji dla naukowców zajmujących się glejomatozą cerebri. Oprócz platformy komunikacyjnej, istnieje bieżąca lista informacji o tkankach, liniach komórkowych i modelach dostępnych dla potencjalnych współpracowników, aby ułatwić i usprawnić wspólną pracę.
„We’re not there yet”
Współpraca pomiędzy tymi wiodącymi instytucjami badawczymi i skupienie się na znalezieniu lekarstwa daje rodzinom takim jak Arabowie nadzieję.
„We’re not there yet. Wciąż mamy wiele do zrobienia” – mówi Kathy. „Wiemy jednak, że badania prowadzone obecnie w Dana-Farber/Boston Children’s i innych ośrodkach badawczych pewnego dnia przyniosą korzyść innym dzieciom z glejakiem mózgu i ich rodzinom.”
Dowiedz się więcej o Międzynarodowej Platformie Glejomatozy Cerebri.