To jest wyłącznie moje doświadczenie pacjenta. Zawsze pytaj o zgodę swojego lekarza przed zmianą formuły w swoim schemacie leczenia.

Reakcje na żywność są typowe dla zaburzeń aktywacji komórek tucznych. W niektórych przypadkach, reakcje ograniczają dietę tak poważnie, że głód jest uzasadnioną obawą, a ryzyko kontynuowania cyklu ciężkich reakcji jest zbyt duże. Pacjenci ci często uciekają się do uzyskania odżywiania poprzez formuły elementarne, pijąc formuły doustnie lub podając je przez rurkę do karmienia w żołądku lub bezpośrednio do jelita cienkiego, jeśli trawienie w żołądku jest upośledzone.

Białko i tłuszcz zawarte w formułach elementarnych są rozbite na najprostszą formę. Są one uważane za wstępnie strawione, ponieważ przewód pokarmowy nie musi pracować tak ciężko w procesie trawienia. Podstawowa struktura aminokwasów, znana również jako budulec żywności, sprawia, że formuła elementarna jest „hipoalergiczna”. Jego rola w leczeniu choroby komórek tucznych jest to, że składniki są tak rozbite w dół ciało nie jest w stanie rozpoznać je jako allergens.

While elementarne formuły są optymalne dla alergii pokarmowych, tych z Mast Cell Activation Disorder są nadal podatne na reakcje, ponieważ warunek jest komórkowy problem-nie prawdziwe alergie. Jesteśmy w stanie zareagować na każdy składnik, akt trawienia, a nawet temperaturę. Formuła elementarna jest zazwyczaj lepiej tolerowana niż tradycyjna żywność, niezależnie od tego. Znalezienie odpowiedniej formuły wymaga prób i błędów. Rozumiem, że to ostatnie jest wyjątkowo frustrujące. Moim zamiarem w tym poście nie jest udzielenie porady medycznej, ale podzielenie się moimi doświadczeniami z formułami, które wypróbowałam.

Peptamen 1.0

Peptamen jest pół-elementalny-znaczy, że jest częściowo rozbity dla łatwiejszego trawienia i niekoniecznie przeznaczony dla alergii pokarmowych. Zawiera jednak główne alergeny: białko serwatkowe, soję i kukurydzę. Peptamen był moim pierwszym preparatem do żywienia przez rurkę. Wlewając mleczną zawartość do woreczka, byłam zachwycona tym, jak dobrze się czułam otrzymując odpowiednie pożywienie. Tak jak Peptamen był moim pierwszym sukcesem, tak samo była to moja pierwsza porażka po tym, jak moje komórki tuczne zaczęły się psuć w wieku 17 lat.

Nieszczęśliwy wypadek zdarzył się z moją pompą do karmienia. Mniej więcej na początku ostrej reakcji na jedzenie, tempo na mojej pompie żywienia Infinity zostało przypadkowo zmienione z 45 mL/h na setki. Stres na moim ciele od formuły idącej do mojego systemu w szybkim tempie wywołał degranulację komórek tucznych. Wpadłam w anafilaksję i nie tolerowałam jej już podczas kolejnych prób – prawdopodobnie dlatego, że nabiał stał się jednym z moich najbardziej niebezpiecznych wyzwalaczy!

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N jest preparatem elementarnym przeznaczonym dla pacjentów z poważnie upośledzonym przewodem pokarmowym, jak w sytuacjach niewydolności jelit, żywienia troficznego za pomocą TPN, resekcji jelita, zapalenia trzustki i złego wchłaniania. Sprzyja opóźnionej motoryce, ponieważ zaledwie 3 procent kalorii pochodzi z tłuszczu. Biorąc pod uwagę moją historię zapalenia trzustki i profil makroskładników, byłem podekscytowany próbą tej formuły.

Vivonex T.E.N był no-go. Podstawowe składniki to maltodekstryna (z kukurydzy) i modyfikowana skrobia kukurydziana. Kukurydza nie jest najbardziej przyjazny dla alergików składników. Jednak nie mam prawdziwej alergii IgE na kukurydzę – jakakolwiek wrażliwość wynika z mojego zaburzenia komórek tucznych. Głównym minusem jest sorbinian potasu, palmitynian askorbylu, tokoferole i BHA/BHT dla zachowania świeżości.

Vivonex RTF

Vivonex RTF nie zawiera paskudnych konserwantów często szkodliwych dla osób z problemami komórek tucznych. Podobnie jak jego odpowiednik Vivonex T.E.N, jest on również zalecany przez lekarzy dla pacjentów z poważnie uszkodzonym przewodem pokarmowym. Zawartość tłuszczu jest wyższa przy 10 doskonałych, ale jest łatwiejsza do strawienia niż tradycyjne formuły.

Pokładałem wielką nadzieję w Vivonex RTF, ponieważ nie posiada on tych samych składników konserwujących. Niestety, maltodekstryna z kukurydzy i modyfikowana skrobia kukurydziana stanowiły wyzwanie dla alergików. Użyłam w sumie 7 ml. (Pamiętajcie, że moja żałosna ilość jest konsekwencją niewydolności jelit – niekoniecznie MCAS). Nie zareagowałem na RTF natychmiastowo, ale około 7 godzin po odłączeniu byłem spłukany i opuchnięty.

Neocate Junior Unflavored

Neocate Jr. jest numerem jeden wśród preparatów zalecanych dla osób z alergiami pokarmowymi. Producent podaje, że jest on przeznaczony do postępowania dietetycznego u dzieci z alergią na mleko krowie, pokrewnymi schorzeniami żołądkowo-jelitowymi i alergicznymi, w tym eozynofilowym zapaleniem przełyku (EoE), zespołem zapalenia jelit wywołanym przez białka pokarmowe (FPIES), zespołem krótkiego jelita (SBS), zespołem złego wchłaniania i refluksem żołądkowo-przełykowym (GER). Jest wolny od nabiału, glutenu, soi i jest produkowany w zakładzie bez nabiału. Nutricia jest wspaniała w wysyłaniu darmowej próbki Neocate Jr. za pomocą prostego telefonu.

Chociaż jest to formuła dla niemowląt dla dzieci powyżej jednego roku życia, Neocate jest odżywczo kompletny dla dorosłych w wyższych stężeniach. Zamiast mieszać formułę zgodnie z opisem na odwrocie puszki, wymieszałam proszek w proporcji 45 kcal/fl oz zgodnie z sugestią dietetyka. Poniżej znajduje się wykres:

Tolerowałem Neocate Jr. przez prawie rok przy stałej wadze i bez reakcji. Teraz nie toleruję dobrze Neocate. Nie wywołuje on anafilaksji, ale formuła powoduje zwiększony ból kości, ból nerwów, cukry we krwi w latach 30-tych i 40-tych, i ma tendencję do wywoływania flary objawów zespołu ortostatycznego częstoskurczu posturalnego (POTS).

Neocate Flavored

Neocate Jr. jest oferowany w różnych smakach waniliowym, truskawkowym, tropikalnym i czekoladowym, aby uczynić go smacznym do picia. Przed podaniem formuły przez moją rurkę do karmienia, próbowałem pić smak waniliowy z pogorszonymi reakcjami w porównaniu do wersji niearomatyzowanej.

Neocate Splash Unflavored

Neocate Splash jest porównywalny do Neocate Jr. pod względem odżywczym. Splash jest wstępnie zmieszany, a nie w proszku i jest bezpieczny do picia doustnie lub do podawania dojelitowego. Jest bezmleczny, bezsojowy, bezkazeinowy i chociaż nazwa brzmi tak, jakby to był sok, to nabiera mlecznej konsystencji innych formuł. Neocate Splash Unflavored jest 85 procent wody, a następnie 6 procent maltodekstryny, 5 procent cukru i olejów roślinnych.

Moje początkowe wrażenie Neocate Splash jest to, że byłem ekstatycznie o wygodzie kartonu, jak byłem tak przyzwyczajony do mieszania proszku. Wolę Neocate Splash od Neocate Jr. Poza łagodniejszymi objawami reakcji „przeciekania” (tj. przerywany rumieniec, wahania poziomu cukru we krwi, pieczenie przewodu pokarmowego, przerywany ból nerwów, etc.), dominującym objawem, który wywołuje u mnie Neocate Splash jest biegunka. Przypisuję lepszą tolerancję większej zawartości wody niż w przypadku sproszkowanego Neocate Jr.

Elecare Jr. Unflavored (Old Label)

Elecare Jr. Unflavored był moją formułą go-to przez prawie 4 lata przed zmianami w produkcji. To jest następny do Neocate w jego tolerancji wśród tych z alergiami pokarmowymi. Jedynym oczywistym składnikiem, który może powodować problemy jest olej sojowy. Ilość kalorii w Elecare Jr. jest skierowana do niemowląt. Użyłem tego samego stosunku mieszania jak nie Neocate Jr przedstawionego na powyższym wykresie.

Ponieważ reagowałem na Elecare Jr. Unflavored, objawy nie postępowały do anafilaksji i były dobrze kontrolowane z moimi lekami na komórki tuczne. Powody zaprzestania stosowania preparatu Elecare były związane z zaburzeniami motoryki jelit/przewlekłą pseudoobstrukcją.

Ubezpieczenie zazwyczaj płaci za preparaty dojelitowe. Jednakże, używałam regularnej Elecare Unflavored (0-12) miesięcy w nagłych przypadkach, ponieważ można ją łatwo kupić bez recepty w Walmart. Zdarzały się sytuacje, w których nie mogłam szybko uzyskać formuły od mojej firmy dostawczej. Abbott jest również w stanie wysłać bezpłatną próbkę, aby wypróbować produkt z telefonem od lekarza.

Elecare Jr. Unflavored (New Label)

W 2017 roku otrzymałem dostawę dostaw dojelitowych, aby odkryć, że etykieta mojej bezpiecznej formuły została zaktualizowana. Nowe opakowanie skłoniło mnie do zeskanowania etykiety. Zauważyłam, że 4 ze składników (witaminy) były inne. Przeczytaj więcej o tym w STARVING TO DEATH: Abbott Nutrition Petition. Zadzwoniłem do producenta i zostałem zapewniony, że zmiany dotyczyły wyłącznie zewnętrznej etykiety. Abbott powiedział, że wszystkie składniki pozostały takie same. Ten komentarz mnie uspokoił i do czasu, gdy otworzyłem nową puszkę, nie myślałem o tym.

Około 12 godzin do mojego karmienia, objawy anafilaksji zaczęły. Zakładając, że to był przypadek, spróbowałam ponownie…i ponownie…z anafilaksją w rezultacie. Zgłosiłam te reakcje do producenta. Chociaż składniki są technicznie takie same, formy witamin nie są. Stąd, dlaczego musieli zmienić etykietę swoich puszek z formułą. Liczne z wrażliwych pacjentów, zarówno Mast Cell Activation Syndrome i inaczej, zostały hospitalizowane z reakcji na nowe oznakowane puszki Elecare Jr.

Tolerex

Tolerex jest dla pacjentów z ograniczoną funkcją przewodu pokarmowego. Zawartość kalorii z tłuszczu jest na niskim poziomie 2%, co czyni go idealnym rozwiązaniem w przypadku zaburzeń motoryki i zapalenia trzustki (na które cierpię). Głównym składnikiem jest maltodekstryna pochodząca z kukurydzy.

Z punktu widzenia alergii, BHA i BHT do zachowania świeżości mogą również stanowić ryzyko reakcji. Z tymi konserwantami i moją historią reagowania na konserwanty, nie spodziewaliśmy się wielkich rzeczy przez jakąkolwiek część wyobraźni. Moja reakcja na Tolerex była natychmiastowa i bardzo sercowo zaangażowana. Nie potrzebowałem więcej niż jednej próby uruchomienia w sumie kilku mililitrów, aby rozpoznać, że moje komórki tuczne były mniej niż zachwycone tą opcją.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farms jest reklamowany jako „hipoalergiczny”, ponieważ nie zawiera całego białka swoich składników, ale zamiast tego koncentraty fitochemiczne. Osoby z chorobą komórek tucznych są nadal podatne na reakcje.

Being that Mast Cell Activation Disorder is a cellular problem and not true allergies, our reactions are not restricted to food proteins. Możemy reagować na każdy składnik. Chociaż jest wolny od serwatki, laktozy, kazeiny, soi, glutenu, orzechów lub kukurydzy – te ostatnie są rzadkie dla formuły – koncentraty fitochemiczne pochodzą z żywności bardzo wysokiej histaminy, takich jak następujące:

• Pomidor
• Cynamon
• Szpinak
• Zielone ziarno kawy Arabica
• Zielona herbata
• Cebula

Niemniej jednak Kate Farms jest atrakcyjną opcją ze swoim podobieństwem do prawdziwej żywności. Byłem zainteresowany, aby spróbować. Moja reakcja na Kate Farms Peptide była niemal natychmiastowa. I prowadził mniej niż 5 mL formuły przed staje się objawowe. Miałam zgagę, mdłości, rumieńce, zwiększony ból kości, drżenie i łagodny obrzęk stawów.

Alfamino Junior

Alfamino Junior jest nowszą formułą elementarną opartą na aminokwasach dla dzieci z alergiami pokarmowymi. Głównym składnikiem, który różni się od Neocate Jr. i Elecare Jr. jest to, że Alfamino ma skrobię ziemniaczaną i kwas cytrynowy wymienione na etykiecie.

Nie radziłem sobie dobrze z Alfamino. Prowadziłem 7 mL w sumie przez 3 godziny z podobną odpowiedzią jak moje poprzednie „bezpieczne” formuły. Jestem wdzięczny , że nie przekroczyłem małej ilości ponieważ byłem w surowym kształcie godzin później. Miałem znaczące zaburzenia żołądkowo-jelitowe. Korzystałem z toalety 15 razy w ciągu 12 godzin. Dodatkowo miałem palpitacje serca, dystonię w jednej stopie, ból kości, zaczerwienienie i spuchła mi połowa twarzy. Kwas cytrynowy jest znanym degranulatorem komórek tucznych, więc przypisałem moje objawy właśnie temu.

Physicians Elemental Diet

Physicians Elemental Diet technicznie nie jest przeznaczona do żywienia dojelitowego. Jednak podawanie jej przez rurkę do karmienia jest bezpieczne. Jest produkowana jako ściśle hipoalergiczna formuła, wolna od nienaruszonego białka, polipeptydów, kukurydzy, glutenu, pszenicy, soi i nabiału. Firma Integrative Therapeutics, która produkuje formułę była świetna o wysyłaniu darmowych próbek z zamówieniem od lekarza.

Największą wadą jest to, że jest aromatyzowany. Jest on oferowany tylko w wersji waniliowej. Niearomatyzowany preparat obecnie nie istnieje. Zapach wanilii był niezwykle silny. Cała moja rodzina opisała ten zapach jako odrażający. Pomimo podawania go przez moją rurkę J, posmakowałem wanilii i utrzymywała się ona przez resztę dnia. Wysłałem e-mail do firmy, ale nie byli zainteresowani produkcją niearomatyzowanej opcji w najbliższej przyszłości.

Próbowałem Lekarzy Elementarnych Diety na trzy oddzielne okazje. Tolerowałem to przyzwoicie przy niższej stawce. Po zwiększeniu dawki objawy nie występowały, dopóki nie podawałem preparatu przez 4 godziny. Głównym problemem z Physicians Elemental było to, że mój poziom cukru we krwi stał się niestabilny. Moje poziomy nadal spadały do 30s.

PurAmino Toddler

PurAmino jest formułą, której jeszcze nie miałem okazji wypróbować. W rzeczywistości otrzymałam darmową próbkę po zadzwonieniu do Enfamil. Moje wahania wynikają z tego, że PurAmino zawiera olej mortierella alpina i olej crypthecodinium cohnii jako składniki. Oba pochodzą z fermentowanych grzybów i alg. Produkty fermentowane nie są dobrze tolerowane przez pacjentów z mastocytami, ponieważ zawierają dużo histaminy. Hipoalergiczne formuły dostępne są nieliczne, więc warto spróbować, pod warunkiem, że konkurenci zawiodą.

Podczas próbowania formuły, nauczyłem się, że ważne jest, aby moje oczekiwania były realistyczne. Mam poważne zaburzenie komórkowe, które powoduje, że jestem wrażliwy na pozornie nieszkodliwe składniki, a nawet na akt trawienia. Każda formuła będzie prawdopodobnie prowadzić do objawów. Celem nie jest oczekiwanie perfekcji bez objawów, ale znalezienie formuły, która daje najmniej zagrażające objawy, które nie postępują niebezpiecznie.

Z jakimi formułami odniosłaś największy sukces? Jestem zawsze otwarty na sugestie! Aby dowiedzieć się więcej o moich „bezpiecznych” wyborach żywieniowych, przeczytaj .

.