Luc Ennekans, 51, jest głęboko przywiązany do swojego gospodarza, Toni Smit. To spowodowało pewne tarcia w małżeństwie Smitów. Meghan Eckman for NPR hide caption
toggle caption
Meghan Eckman for NPR
Luc Ennekans, 51, jest głęboko przywiązany do swojego gospodarza, Toni Smit. To spowodowało pewne tarcia w małżeństwie Smit.
Meghan Eckman dla NPR
W centrum Geel, uroczego belgijskiego miasteczka oddalonego o niecałą godzinę jazdy od Antwerpii, znajduje się kościół poświęcony Dymfnie, świętej, która według wierzeń ma moc leczenia zaburzeń psychicznych. Jest to średniowieczny kościół z kamiennymi łukami, iglicami i na wpół zbudowaną dzwonnicą, który zainspirował niezwykłą wielowiekową praktykę: Od ponad 700 lat mieszkańcy Geel przyjmują do swoich domów osoby z zaburzeniami psychicznymi, często bardzo ciężkimi, i opiekują się nimi.
Nie jest to leczenie ani terapia. Osoby te nie są nazywane pacjentami, ale gośćmi lub pensjonariuszami. Przyjeżdżają do Geel i dołączają do gospodarstw domowych, aby dzielić życie z ludźmi, którzy mogą nad nimi czuwać. Obecnie w Geel przebywa około 250 pensjonariuszy. Jednym z nich jest Flamandczyk Luc Ennekans. Jest szczupły, ma zielone oczy i ma 51 lat. Lulu Miller z NPR pojechała do Geel i spotkała się tam z nim i jego rodziną goszczącą, a następnie zrelacjonowała tę historię dla Invisibilia.
Podobnie jak wszyscy goście przebywający dziś w mieście, Ennekans najpierw udał się do publicznego szpitala psychiatrycznego w Geel, który zarządza programem pensjonariuszy. Ennekans spotkał się z lekarzami i otrzymał leczenie oraz ocenę. Następnie został przydzielony do jednego z gospodarstw domowych. Jego gospodarze, Toni Smit i Arthur Shouten, mówią, że na początku życie z Ennekansem było trudne.
Ennekans bardzo przywiązał się do Smit. „Gdyby to zależało od Luca, całowałby mnie i ściskał przez cały dzień” – mówi Smit. Obsypywał ją taką czułością, przynosząc jej kwiaty, małe pocałunki, łącząc z nią ramiona na spacerach, że zaczęło to przeszkadzać w małżeństwie Smita i Shouten. „Nie mogliśmy się nawet przytulić, bo Luc stał za nami” – mówi Shouten. Zmarszczki takie jak ta są powszechne, jak twierdzi para. Przez lata mieli sześciu pensjonariuszy, z których każdy miał swój własny zestaw wyzwań.
Jeden z pensjonariuszy zamykał Smita i Shoutena w łazience, żeby wściekle myć ręce, a inny walczył o sen, bo widział lwy wychodzące ze ścian. „Był naprawdę obłąkany” – mówi Smit. Ale to nie wpływa na sposób, w jaki postrzegają swoich pensjonariuszy. Jak wielu gospodarzy w Geel, akceptują to, że ich pensjonariusze są tacy, jacy są. Nie jest to nic nienormalnego ani coś, co powinni zmienić. „To po prostu normalne życie” – mówi Shouten.
Ta akceptacja różnic psychicznych stała się czymś w rodzaju tradycji w Geel. Leży ona u podstaw programu boarder, a niektórzy obserwatorzy uważają, że jest ona również odpowiedzialna za sukces systemu. Na całym świecie, na przestrzeni wieków, podejmowano wiele różnych prób zapewnienia humanitarnej opieki osobom chorym psychicznie i upośledzonym umysłowo. Mieszkańcy Geel nie tylko zaakceptowali ekscentryczne i destrukcyjne zachowania pensjonariuszy, ale wymyślili kreatywne sposoby, aby pomóc pensjonariuszom i mieszkańcom w radzeniu sobie z nimi, mówi Ellen Baxter, założycielka Broadway Housing Communities, organizacji non-profit w Nowym Jorku. Jest to częściowo inspirowane przez Geel, które Baxter odwiedziła jako młoda kobieta.
Na przykład, kiedy Ennekans stawał się zbyt zazdrosny lub przywiązany do Smita, Shouten i Smit zachęcali go do znalezienia dziewczyny lub innego towarzystwa. Kiedy ich były pensjonariusz miał halucynacje, że przez ściany przechodzą lwy, Smit udawał, że je przegania. „I to działało za każdym razem” – mówi Smit.
Shouten i Smit otrzymują stypendium od rządu belgijskiego za opiekę nad Ennekanami, a także szkolenie i wsparcie ze strony specjalistów z dziedziny psychiatrii. W razie potrzeby dostępna jest hospitalizacja. Kilka badań wykazało, że częstość występowania przemocy wśród pensjonariuszy jest niska; osoby, które wcześniej wykazywały zachowania agresywne, zazwyczaj nie są przyjmowane do programu.
Integracja osób z zaburzeniami psychicznymi w społeczeństwie Geel fascynowała uczonych od wieków. W 1862 roku, Dr. Louiseau, wizytujący francuski lekarz, opisał to jako „niezwykłe zjawisko prezentowane w Geel, polegające na tym, że 400 obłąkanych osób porusza się swobodnie pośród populacji, która toleruje ich bez strachu i bez emocji.” Prawie 100 lat po tym wydarzeniu, amerykański psychiatra Charles D. Aring napisał w czasopiśmie JAMA: „Niezwykłym aspektem doświadczenia w Geel, dla niewtajemniczonych, jest postawa mieszkańców.”
Wcześniejsi psychiatrzy, którzy obserwowali Geel, zauważyli, że leczenie zalecane pacjentom umysłowym było w rzeczywistości żadnym leczeniem. „Dla nich, leczenie obłąkanych, oznaczało po prostu żyć z nimi, dzielić ich pracę, ich rozterki”, napisał Jacques-Joseph Moreau w 1845 roku. On i inni opowiadali się za tą komunią. „W kolonii, takiej jak w Geel, wariaci (…) nie stracili całkowicie swojej godności jako rozumne istoty ludzkie”. W ciągu następnego półwiecza, wiele by podtrzymać model Geel jako najlepszy standard praktyki dla zaburzeń psychicznych.
Kościół św Dymfny w Geel, Belgia, przez wieki przyciąga ludzi szukających pomocy dla krewnych z zaburzeniami psychicznymi. Wikipedia hide caption
toggle caption
Wikipedia
Kościół św. Dymfny w Geel, w Belgii, od wieków przyciąga ludzi szukających pomocy dla krewnych z zaburzeniami psychicznymi.
Wikipedia
To, w jaki sposób Geel stało się takie, zaczyna się od nabożeństwa miasta do świętej Dymfny, której kościół stoi w centrum miasta. Według legendy, Dymfna była irlandzką księżniczką z VII wieku, która uciekła do Geel od obłąkanego ojca i poświęciła swoje życie służbie osobom niepełnosprawnym umysłowo. Stała się jednak męczennicą, gdy jej ojciec odkrył jej położenie i udał się do Geel, aby ją ściąć.
Miasto zbudowało kościół św. Dymfny w XIV wieku, aby uczcić świętą i przechować jej domniemane szczątki. Stał się on popularnym miejscem pielgrzymek ludzi z całej Europy, którzy przyprowadzali do niego swoich bliskich w nadziei, że znajdą tam ulgę w cierpieniu psychicznym.
Mówi się, że św. Dymfna uciekła do Geel z Irlandii, gdzie pomagała w opiece nad ludźmi cierpiącymi na choroby psychiczne. Courtesy of Eric de Smet hide caption
toggle caption
Courtesy of Eric de Smet
Święta Dymfna podobno uciekła do Geel z Irlandii, gdzie pomagała w opiece nad ludźmi chorymi psychicznie.
Dzięki uprzejmości Erica de Smeta
Do 1480 roku miasto zbudowało małe hospicjum z boku kościoła, aby pomieścić pielgrzymów, ale sanktuarium stało się tak popularne, że pielgrzymi przerosli możliwości przybudówki. „Czasami rodziny wracały do domu i zostawiały swoich nieuleczonych krewnych w hospicjum” – mówi Mike Jay, historyk psychiatrii i kurator Wellcome Collection w Londynie, który badał Geel. „Miejscowi ludzie zaczęli więc przyjmować ich jako gości lub pensjonariuszy, jak ich nazywają.”
Wczesna praktyka była często obustronnie korzystna zarówno dla gospodarzy, jak i pensjonariuszy, mówi Jay. Wielu mieszkańców Geel było rolnikami, a pensjonariusze stanowili źródło siły roboczej. W zamian, pensjonariusze otrzymywali stabilne mieszkanie i życie rodzinne. Ale ta integracja nie zawsze była szczęśliwa. Jay opowiada historie o nadużyciach. „Jednym z praw było to, że jeśli pensjonariusz popełnił przestępstwo, to była to wina rodziny. Jeśli ktoś miał trudnego pensjonariusza, niektóre rodziny uciekały się do trzymania go na łańcuchu lub przytrzymywania.”
W miarę rozwoju opieki medycznej nad chorymi psychicznie, Geel również się rozwijało. W XIX wieku utworzono centralną placówkę medyczną, która zapewniała standardową opiekę medyczną i psychiatryczną pensjonariuszom i innym mieszkańcom. Jednak w tym samym czasie duże azyle dla obłąkanych były uważane za najbardziej zaawansowaną, naukową formę opieki. Geel stało się źródłem wielkiej debaty w psychiatrii. „To był polaryzujący przykład” – mówi Jay. „Niektórzy ludzie uważali Geel za smutną pozostałość starej średniowiecznej kultury, gdzie ludzie byli pozostawieni na pastwę losu i nigdy nie otrzymywali terapii ani szans na wyzdrowienie.”
Inni wcześni obserwatorzy zauważyli to samo, co Baxter i inni nowsi goście: Ogólnie rzecz biorąc, ludzie w Geel byli szczęśliwi. „Jedną z przyjemnych cech jest ogólne zadowolenie, jakie przejawiają obłąkani”, napisał John Sibbald, szkocki psychiatra, w 1861 roku.
Na przełomie XX i XXI wieku, Międzynarodowy Kongres Psychiatrii ogłosił Geel przykładem najlepszej praktyki, która powinna być kopiowana w innych miejscach. Program nadal był źródłem lokalnej dumy i rozrastał się. W szczytowym okresie programu w 1930 roku, około 4000 pensjonariuszy mieszkało w Geel – jedna czwarta populacji miasta.
Z czasem, jak twierdzi Jay, pensjonariusze stali się częścią życia i społeczeństwa w takim stopniu, że różnice pomiędzy nimi a osobami nieposiadającymi pensjonatu zatarły się. A dzięki temu „wiele problemów, które kojarzymy, jakby zanikało”, mówi Jay. „Próba poruszania się w świecie pełnym normalnych ludzi, którzy nie rozumieją, co się dzieje i nie są tolerancyjni wobec tego.”
Istnieje kilka ważnych kryteriów przyjęcia do programu Geel. Program zazwyczaj wybiera pacjentów z ciężkimi chorobami psychicznymi lub zaburzeniami poznawczymi, którzy mają trudności w samodzielnym życiu. W 2003 roku, prawie połowa z 516 mieszkańców miasta miała zaburzenia poznawcze, a ponad 20 procent nosiło diagnozę schizofrenii lub innych zaburzeń psychotycznych, według badań Jackie Goldstein, emerytowanego profesora psychologii na Uniwersytecie Samforda. Niektóre boarders tradycyjnie miał inne warunki, takie jak trudności w nauce lub autyzm.
While stypendium Geel jest bogaty w obserwacji, pozostaje niewiele długoterminowych, empirycznych badań na temat tego, jak ci pacjenci zrobić w systemie. „Sukcesy i niedociągnięcia Geelowskiego systemu rodzinnej opieki zastępczej nigdy nie zostały dokładnie i systematycznie zbadane” – zauważył Goldstein w przemówieniu wygłoszonym na dorocznym zjeździe Amerykańskiego Towarzystwa Psychologicznego w 1998 roku. W latach 60. naukowcy rozpoczęli 10-letni projekt badania Geel, w którym Goldstein brała udział, ale nigdy nie został on ukończony.
Goldstein kontynuowała badanie Geel przez całe swoje życie, a niektóre z jej prac pokazują, że życie pensjonariuszy jest stabilne. Pensjonariusze zazwyczaj pozostają pod opieką rodziny przez wiele lat. W niektórych przypadkach, gdy opiekunowie stają się zbyt starzy lub umierają, internowani nadal mieszkają z dziećmi swoich opiekunów. W 2005 r. prawie jedna trzecia pensjonariuszy mieszkała w rodzinie zastępczej przez ponad 50 lat.
Ale ten wielowiekowy zwyczaj kurczy się. Liczba pensjonariuszy spadła dziś do około 250 osób, co stanowi mniej niż 7 procent liczby sprzed wojny. Eugeen Roosens, belgijski psychiatra, oraz Lieve Van De Walle, była dyrektor ds. rehabilitacji w Geel, piszą w swojej książce „Geel Revisited: After Centuries of Mental Rehabilitation.
Istnieją możliwe przyczyny upadku programu oprócz czasu i presji zawodowej współczesnego życia. Może być mniej pacjentów, którzy potrzebują życia wspieranego dzięki ulepszonym lekom psychiatrycznym, co może przyczynić się do mniejszej liczby skierowań do programu. Roosens i Van De Walle zauważają również, że programowi brakuje środków na pokrycie kosztów utrzymania pensjonariusza. Rząd belgijski płaci 40 euro (mniej niż 45 dolarów) na pensjonariusza dziennie, aby wesprzeć tę praktykę, z czego mniej niż połowa trafia do rodziny zastępczej na pokrycie kosztów utrzymania.
Mimo to tradycja trwa, w dużej mierze dlatego, że mieszkańcy Geel są z niej dumni. W badaniu przeprowadzonym w 1962 roku wśród rodzin zastępczych w Geel, amerykański psychiatra Matthew Dumont stwierdził, że głównym powodem przyjmowania pensjonariuszy był zwyczaj. Roosens i Van De Walle opisują ten program jako część dziedzictwa Geel. Jest to część tożsamości miasta. Ale, jak piszą, to może nie wystarczyć do utrzymania programu.
Współgospodarz programu Lulu Miller przyczyniła się do powstania tego raportu. Aby dowiedzieć się więcej na temat eksperymentów z mieszkaniami i pomocą społeczną, zobacz naszą historię o panu Kitt, człowieku, który żył na ulicach Nowego Jorku przez dziesięciolecia, zanim znalazł dom, zdrowie i sztukę w Broadway Housing Communities.