Abstract

Zniekształcenia twarzy mogą znacząco wpływać na tożsamość osobistą i dostęp do ról społecznych. Chociaż konwencjonalna rekonstrukcja może przynieść pozytywne efekty w odniesieniu do tożsamości, procedury te są często nieodpowiednie w przypadku poważniejszych defektów twarzy. W takich przypadkach przeszczep twarzy (FT) oferuje pacjentom realną opcję rekonstrukcyjną. Wpływ FT na tożsamość osobistą jest jednak mniej zbadany i nadal pozostają pytania etyczne dotyczące psychospołecznych konsekwencji tej procedury. W niniejszym artykule dokonano przeglądu piśmiennictwa na temat różnych ról twarzy oraz psychologicznych i społecznych skutków jej zniekształcenia. Omówiono również wpływ rekonstrukcji twarzy na tożsamość osobistą, ze szczególnym uwzględnieniem chirurgii ortognatycznej, rozszczepowej oraz chirurgii głowy i szyi. Wreszcie, FT jest rozpatrywany w tym kontekście, a przyszłe kierunki badań są badane.

Wprowadzenie

„Koncepcja siebie” jest ideą siebie, która jest skonstruowana w oparciu o to, jak ktoś myśli o, ocenia lub postrzega siebie, jak również na reakcje innych na siebie. Baumeister et al. definiują je jako „przekonania jednostki na temat siebie samej, w tym atrybutów osoby oraz tego, kim i czym ona jest”. Związek pomiędzy samoakceptacją, obrazem ciała i wyglądem jest dobrze udokumentowany, dlatego też zniekształcenie twarzy może mieć głębokie implikacje psychospołeczne. Znaczące badania opisały korzyści wynikające z tradycyjnej rekonstrukcji twarzy w odniesieniu do samoakceptacji; jednak procedury te są często nieodpowiednie w przypadku poważniejszych wad twarzy.

Transplantacja twarzy (FT) stała się realną opcją rekonstrukcyjną dla wielu pacjentów z poważnymi wadami twarzy, zwłaszcza ofiar oparzeń i urazów oraz osób z łagodnymi nowotworami, takimi jak nerwiakowłókniakowatość. Pomimo wczesnych sukcesów i obiecujących wyników, nadal istnieją obawy natury etycznej, szczególnie w odniesieniu do kwestii samoakceptacji i psychospołecznych konsekwencji zabiegu. Komplikując stosunek ryzyka do korzyści tej nowej procedury, biorcy FT wymagają dożywotniej immunosupresji, aby zapobiec odrzuceniu przeszczepu, co wiąże się z toksycznością nerek, powikłaniami metabolicznymi, infekcjami oportunistycznymi i zwiększonym ryzykiem nowotworów złośliwych. FT stwarza zatem kompromis pomiędzy potencjalną poprawą oszpecenia a przewlekłym stanem chorobowym związanym z wymaganą dożywotnią immunosupresją.

W niniejszym przeglądzie podkreślone zostaną role twarzy, z naciskiem na samoakceptację, jak również psychospołeczny wpływ oszpecenia twarzy i konwencjonalnej rekonstrukcji twarzy. Samoakceptacja będzie następnie oceniana w kontekście poważnych zniekształceń twarzy i FT, a bioetyczne implikacje procedury będą rozważane z naciskiem na kwestie psychospołeczne.

Role twarzy

Twarz pełni podwójną rolę, zarówno jako organ biologiczny, jak i organ tożsamości. Podobnie jak inne narządy, twarz ma unikalną anatomię i fizjologię, które przyczyniają się do jej funkcji biologicznych. Skóra twarzy działa jako bariera anatomiczna, zatrzymując wodę w organizmie i regulując ciepło. Wyspecjalizowane struktury pełnią odrębne funkcje: powieki utrzymują nawilżenie oczu; drogi oddechowe nosa warunkują i filtrują wdychane powietrze; a wargi tworzą szczelne zamknięcie wokół ust, umożliwiając spożywanie pokarmów i napojów oraz normalną mowę. Twarz jest również ważnym narządem zmysłów, zawierającym największą gęstość wolnych zakończeń nerwowych w organizmie . Ponadto, informacje proprioceptywne twarzy jest integralną częścią procesów sensomotorycznych mowy i innych ruchów twarzy, i sugeruje się, że zakończenia nerwów twarzy może również mieć immunoregulacyjne role .

Jak ważne, jak jego funkcji fizjologicznych jest kluczowa rola twarzy w tożsamości. Samoakceptacja obraca się wokół twarzy, ponieważ jest ona podstawowym środkiem, za pomocą którego ludzie rozpoznają się i współdziałają ze sobą, a także podstawowym sposobem wyrażania siebie, ekspresji emocjonalnej i interakcji społecznych. Intymny związek między samoakceptacją a wyglądem jest również dobrze udokumentowany, a twarz jest głównym składnikiem obrazu ciała i poczucia własnej wartości. Ma ona wpływ na to, jak człowiek jest postrzegany i oceniany przez innych, kierując ich wrażeniami i zachowaniem. Ważne decyzje, takie jak wybór partnera życiowego i pracy, są pod wpływem uprzedzeń, które częściowo zależą od wyglądu twarzy, podobnie jak wyroki sądów karnych i wybory do Kongresu. Rysy twarzy i cechy skóry są głównymi czynnikami decydującymi o atrakcyjności fizycznej i doborze partnera. Nie jest zaskoczeniem, że atrakcyjność jest cechą, na której skupiono największą uwagę w badaniach nad wyglądem twarzy. Osoby o atrakcyjnych twarzach mają udowodnioną przewagę społeczną i są postrzegane jako bardziej popularne, asertywne i pewne siebie. Te ważne społeczne konsekwencje atrakcyjności twarzy pomagają wyjaśnić kluczową rolę wyglądu twarzy w samoakceptacji.

Oszpecenie twarzy i samoakceptacja

Może bardziej niż w ogólnej populacji, u osób z oszpeceniem twarzy wygląd i samoakceptacja są ściśle splecione . Czy wrodzone lub nabyte, oszpecenie twarzy może mieć głębokie implikacje psychospołeczne, w tym zmieniony obraz ciała, obniżona jakość życia i niska samoocena . Najczęściej zgłaszane trudności odnoszą się do negatywnego postrzegania siebie i zaburzonej interakcji społecznej. Chociaż nie ma pełnego konsensusu, większość badań pokazuje, że oszpecenie twarzy skutkuje mniejszą pewnością siebie i negatywnym obrazem siebie, który może utrzymywać się przez całe życie. Lęk społeczny, strach przed negatywną oceną społeczną i unikanie społeczne są powszechne u osób z oszpeceniem twarzy. Badania rozszczepu wargi wykazały, że dotknięte dzieci są na większe ryzyko niepokoju, ogólnego nieszczęścia i zwątpienia w siebie w relacjach interpersonalnych i że wielu dotkniętych nastolatków wierzy, że ich pewność siebie pozostaje naruszona przez ich zniekształcenia . Być może najbardziej niepokojące, jedno z badań wykazało, że wskaźnik samobójstw wśród duńskich dorosłych z rozszczepami był dwukrotnie wyższy niż w populacji bez rozszczepów .

Oszpecenie twarzy może utrudniać interakcje społeczne na wiele sposobów; osoby dotknięte zgłaszają wyzwania związane z poznawaniem nowych ludzi i nawiązywaniem nowych przyjaźni, z wynikającymi z tego trudnościami w rozwijaniu długotrwałych relacji . Reakcje wśród członków rodziny i rówieśników wobec osób z oszpeceniem powszechnie obejmują dokuczanie, gapienie się, komentowanie, zadawanie niechcianych pytań na temat oszpecenia i wykazywanie unikania lub negatywne zachowanie . Nic dziwnego, że te negatywne interakcje mogą prowadzić do dotkniętych osób „preoccupation” z ich wyglądu w oczekiwaniu na przyszłe podobne doświadczenia. To zaabsorbowanie wyglądem może z kolei prowadzić do zachowań samoizolacyjnych, które mogą zaostrzać psychospołeczne wyzwania związane z oszpeceniem poprzez kurczenie się dostępnej sieci wsparcia społecznego dla dotkniętych osób. Oszpecenie twarzy może również prowadzić do nadużywania substancji, zmian w dochodach lub statusie zawodowym oraz problemów w związkach. Młodsi pacjenci wydają się lepiej przystosować do zniekształcenia twarzy, zwłaszcza jeśli występuje ono przed lub w trakcie dojrzewania . Dorośli, którzy zostali oszpeceni w późniejszym okresie życia wydają się cierpieć najbardziej i często wyrażają dysonans między ich „nowymi twarzami” i „prawdziwymi ja”, pozostając w pełni świadomi tego, jak różnie są postrzegani przez społeczeństwo. Co ciekawe, podczas gdy zwiększona samoświadomość i zmniejszona niezależność są powszechne po oszpeceniu twarzy, zwłaszcza jeśli podstawowe funkcje, takie jak mowa i jedzenie są dotknięte, kilka badań nie wykazało korelacji między wiekiem, płcią lub ciężkości oszpecenia i psychospołecznego niepokoju .

Rozwijając się, badania powinny nadal identyfikować czynniki predykcyjne udanej adaptacji do oszpecenia twarzy. W przypadku porażenia twarzy, na przykład, wsparcie rodziny, wiara, humor, silne poczucie własnej wartości, umiejętności społeczne, determinacja i nawiązywanie kontaktów zostały zidentyfikowane jako czynniki ochronne. Chociaż prawdopodobnie istnieje złożona interakcja pomiędzy fizycznymi, kulturowymi i psychospołecznymi czynnikami i udaną adaptacją do zniekształcenia twarzy, głębsze zrozumienie tych czynników może pomóc w rozwoju interwencji, które ułatwiają adaptację do zniekształcenia twarzy.

Chirurgia korekcyjna twarzy i samoakceptacja

Wielkie badania oceniały wpływ chirurgii korekcyjnej twarzy na samoakceptację. Badania oceniające psychologiczne wyniki chirurgii ortognatycznej, która obejmuje manipulacje szkieletem twarzy w celu przywrócenia anatomicznych i funkcjonalnych relacji u pacjentów z nieprawidłowościami zębowo-twarzowymi, wykazały, że pragnienie poprawy wyglądu jest głównym czynnikiem dla pacjentów poszukujących takiej operacji. Kilka badań donosi, że pacjenci otrzymujący korekcyjną chirurgię twarzy wykazują poprawę w zakresie środków dostosowania osobowości, takich jak psychoza lub nerwica, a także poprawę w zakresie samoakceptacji, tożsamości własnej, poczucia własnej wartości i konfliktu z samym sobą.

W zniekształceniach twarzy spowodowanych nowotworami głowy lub szyi lub związanymi z nimi interwencjami, twarz odgrywa centralną rolę w samoakceptacji jednostki i ścieżce do psychologicznego powrotu do zdrowia. Costa i wsp. opisali, jak pooperacyjne oszpecenie twarzy prowadzi do zniszczenia samoakceptacji i jak naprawa samoakceptacji jest długotrwałym i stopniowym procesem. Po operacji raka głowy lub szyi, pacjenci muszą przejść proces reintegracji obrazu ciała, który pociąga za sobą „reorganizację postrzegania siebie w ponownie akceptowalną jedność”. Wyniki te zostały potwierdzone przez wiele grup i przekładają się na inne formy chirurgii korekcyjnej twarzy. Na przykład, starsi pacjenci leczeni z powodu rozszczepu wargi zgłaszają, że doświadczają przywróconego poczucia tożsamości osobistej. Podobnie, chirurgia ortognatyczna przynosi stałą poprawę jakości życia pacjentów poprzez przywrócenie fizycznej tożsamości twarzy .

Niemniej jednak, zmiany estetyczne wynikające z chirurgii korekcyjnej twarzy mogą stanowić znaczące obciążenie psychologiczne, wymagając od pacjentów szybkiego dostosowania się do nowych cech twarzy i włączenia ich do ich samoakceptacji . Pacjenci opisują ten proces jako „mylący, przerażający i dezorientujący”, ale zauważają, że silny system wsparcia może złagodzić to wyzwanie. Jednak pacjenci poddawani dużym połączonym zabiegom ortognatycznym i kosmetycznym zgłaszają, że nawet bliscy przyjaciele i członkowie rodziny początkowo zmagają się z przystosowaniem do ich nowego wyglądu.

Wewnętrzne cechy psychologiczne są ważne we włączaniu pooperacyjnych zmian twarzy do tożsamości osoby. Pozytywna przedoperacyjna samoakceptacja pacjenta wydaje się być kluczowym predyktorem pooperacyjnej satysfakcji pacjenta z wyglądu twarzy. Podobnie, pacjenci z realistycznym – w przeciwieństwie do wyidealizowanego – wyobrażeniem o swoim wyglądzie twarzy i postrzeganiu siebie są bardziej zadowoleni z wyników operacji plastycznej niż ci, którzy mają zniekształcone wyobrażenie o sobie. Badania wykazały również, że przed ostatecznym zaakceptowaniem przez pacjentów nowego wyglądu twarzy następuje okres adaptacji. Frost i wsp. opisują, że pacjenci poddawani operacji ortognatycznej zgłaszają tymczasową depresję i utratę poczucia własnej wartości w trakcie adaptacji do nowego wyglądu twarzy, ale Kiyak i wsp. podają, że te zmiany w poczuciu własnej wartości i obrazie ciała stabilizują się po okresie około dwóch lat. Aby rzucić więcej światła na to zagadnienie, badania oparte na wynikach, które wykorzystują lub dążą do opracowania wiarygodnych, walidowanych przed- i pooperacyjnych narzędzi oceny psychospołecznej powinny być nadal priorytetem w przyszłych badaniach psychospołecznych konwencjonalnej rekonstrukcji twarzy.

Ograniczenia konwencjonalnej rekonstrukcji poważnych wad twarzy

Pomimo że chirurgiczna korekcja niektórych wad twarzy, takich jak rozszczep wargi, często kończy się sukcesem, rekonstrukcja poważnych wad twarzy pozostaje wyzwaniem, ponieważ w celu odtworzenia „normalnej” twarzy należy zająć się zarówno deficytami funkcjonalnymi, jak i estetycznymi. Warto zauważyć, że deficyty funkcjonalne – zwłaszcza zaburzenia komunikacji werbalnej i emocjonalnej – często wpływają na samopoczucie psychiczne bardziej negatywnie niż zaburzenia estetyczne. W przypadku rozległych ubytków tkanek miękkich lub złożonych ubytków tkanek miękkich i szkieletu, konwencjonalna rekonstrukcja w dużej mierze nie jest w stanie przywrócić zarówno funkcji twarzy, jak i funkcji estetycznych, a pacjenci często pozostają z upośledzeniami na całe życie. Opcje konwencjonalnej chirurgii rekonstrukcyjnej obejmują wiele szczebli drabiny rekonstrukcyjnej, takich jak przeszczepy skóry, płaty miejscowe, odległe płaty szypułkowe i płaty wolne, chociaż wszystkie one mają ograniczenia, które mogą skutkować niepełnym przywróceniem funkcji i wyników estetycznych. Ograniczenia te są najbardziej widoczne w przypadku ubytków obejmujących najbardziej krytyczne elementy twarzy w odniesieniu do samoakceptacji: struktury centralne, takie jak powieki, wargi i nos. Całkowite odtworzenie tych podjednostek twarzy i struktur śródtwarzowych jest prawie niemożliwe. Na przykład, odtworzenie mięśnia zwieracza otaczającego wargi jest na tyle trudne, że funkcjonalny wynik jest mało prawdopodobny; jest to często skomplikowane przez mikrostomię, niekompetencję jamy ustnej oraz nieoptymalną teksturę i kolor tkanki. Rekonstrukcja nosa i przyległych podjednostek twarzy może również przynieść rozczarowujące wyniki estetyczne. W ciężkich przypadkach, anatomiczna naprawa może być nieosiągalna, a wolne płaty są używane do zatarcia powstałej martwej przestrzeni oraz do uszczelnienia jam nosa i zatok oraz przestrzeni wewnątrzczaszkowej .

Facial Transplantation, Self-Concept, and Bioethical Implications

FT oferuje pacjentom nowe możliwości naprawy tych ciężkich wad. Wyniki funkcjonalne są obiecujące, szczególnie biorąc pod uwagę upośledzony stan przed przeszczepem u większości biorców; odzyskanie czucia jest powszechne, a odzyskanie motoryki może przywrócić wiele „społecznych” funkcji twarzy oraz zdolność oddychania, jedzenia, picia i mówienia w sposób zrozumiały. Wyniki estetyczne były równie korzystne, choć w różnym stopniu, przekraczając oczekiwania w wielu przypadkach. Począwszy od pierwszego przeszczepu twarzy w 2005 roku, delikatne struktury anatomiczne, takie jak powieki, jednostka nosowa i usta, zostały z powodzeniem zastąpione, a nie zrekonstruowane .

Niemniej jednak, w ciągu ostatniej dekady, różne grupy przeanalizowały i zbadały etyczne i psychospołeczne aspekty FT wraz z jego wpływem na samoakceptację. Obawy są zakorzenione w wiedzy, że twarz odgrywa istotną rolę w tożsamości osobistej i samorozpoznaniu oraz jest krytycznym mediatorem autoekspresji i interakcji z innymi. Opowiadając się za tym, że twarz jest niezastąpionym elementem symbolicznym, angielskie Królewskie Kolegium Chirurgów (Royal College of Surgeons of England) i francuski Krajowy Konsultacyjny Komitet Etyczny ds. Przegląd całej literatury naukowej dotyczącej FT, opublikowanej w latach 2005-2012, wykazał, że w większości artykułów jako główny problem podawano negatywną „zmianę tożsamości” i wynikające z niej skutki psychologiczne. Robertson twierdzi, że sceptycyzm wobec FT wynika częściowo z faktu, że obejmuje on kontynuację zmarłego dawcy w unikalny sposób, który nie ma zastosowania do dawców narządów stałych . Symboliczne znaczenie twarzy może stworzyć emocjonalnie naładowaną i skomplikowaną sytuację dla rodzin dawców, którzy mogą ostatecznie odmówić dawstwa z tego powodu . Niektóre wirtualne badania sugerują, że przeniesienie wyglądu twarzy z dawcy na biorcę jest minimalne w analizach dwu- i trójwymiarowych; jednak powtarzalność tego wyniku pozostaje niepewna w praktyce klinicznej, a zobowiązania etyczne wobec dawców i ich rodzin uniemożliwiają szeroko zakrojone badania na ten temat.

Inny kluczowy aspekt FT obejmuje zapewnienie, że biorcy przyjmą swoje nowe twarze. Emocjonalna akceptacja przeszczepionej twarzy jest krytyczna dla integracji obrazu całego ciała biorcy i adaptacji jego koncepcji siebie oraz dla uniknięcia złożonych problemów psychospołecznych. Akceptacja może również prowadzić do większego udziału w opiece pooperacyjnej i przestrzegania zaleceń. Co ciekawe, cechy osobowości biorcy wydają się odgrywać ważną rolę w akceptacji przeszczepionej twarzy. Pacjenci z FT, którzy wykazują silną przedoperacyjną samoakceptację, wydają się być lepiej przygotowani do adaptacji do zmian w wyglądzie fizycznym i odczuwają mniej negatywnych konsekwencji psychospołecznych niż pacjenci z FT, którzy nie mają silnej przedoperacyjnej samoakceptacji. Zwolennicy FT argumentują, że dla tych psychologicznie przygotowanych odbiorców, procedura pozwala na odzyskanie utraconej tożsamości. Co więcej, pacjenci ze zniekształconą twarzą zgłaszają, że w dążeniu do odzyskania osobistej tożsamości byliby bardziej skłonni zaakceptować ryzyko immunosupresji i tolerowaliby większe ryzyko FT niż przeszczepienia nerki .

Niemniej jednak stosunek ryzyka do korzyści FT jest wyjątkowy, ponieważ w przeciwieństwie do przeszczepienia narządów litych (SOT) nie przedłuża przeżycia. FT jest zwykle wykonywany tylko po wyczerpaniu konwencjonalnych metod rekonstrukcyjnych, z naciskiem na poprawę wyników estetycznych, funkcjonalnych i jakości życia. Jednakże, podobnie jak SOT, FT wymaga dożywotniej immunosupresji w celu zapobiegania odrzuceniu przeszczepu, co wiąże się z wieloma działaniami niepożądanymi, w tym zwiększonym ryzykiem nowotworów złośliwych, infekcji i powikłań metabolicznych. Aby FT była etycznie akceptowalna, ryzyko to, wraz z wpływem FT na samoakceptację i jej psychospołecznymi implikacjami, musi być zestawione z oczekiwanymi korzyściami. Rzeczywiście, istnieje powszechna zgoda, że jakość życia poważnie oszpeconych kandydatów powinna być brana pod uwagę wraz z przeżyciem. Biorąc pod uwagę wpływ oszpecenia twarzy na samoakceptację i samopoczucie psychospołeczne pacjenta oraz doskonałe wyniki funkcjonalne i estetyczne uzyskane dzięki FT, u wybranych pacjentów korzyści z zabiegu mogą przewyższyć ryzyko.

Pomimo zachęcających wczesnych wyników funkcjonalnych i psychologicznych FT, nadal istnieją obawy etyczne dotyczące zabiegu. Zrozumienie długoterminowych psychospołecznych skutków FT jest ograniczone, a dodatkowe dane są potrzebne, aby lepiej ocenić stosunek ryzyka do korzyści procedury. Istnieją również potencjalne problemy z wyrażeniem zgody, biorąc pod uwagę, że biorcy przeszczepów twarzy są tak wrażliwą populacją pacjentów. Ponadto, choć z technicznego punktu widzenia jest to nadal procedura eksperymentalna, FT jest wyjątkowa z punktu widzenia etyki badawczej, ponieważ „wycofanie się” z jakiejkolwiek próby jest zasadniczo niemożliwe. Przyszłe badania powinny skupić się na określeniu czynników emocjonalnych i psychologicznych, które korelują z lepszymi wynikami psychospołecznymi. Uzupełniając istotne badania psychologiczne nad jakościowymi rezultatami FT, ostatnie osiągnięcia neuronauki poznawczej dotyczące neuronalnych korelatów samorozpoznawania mogłyby wspomóc multidyscyplinarne wysiłki w celu lepszego zrozumienia, w jaki sposób reorganizacja sieci mózgowych wspiera rozpoznawanie własnej twarzy i w jaki sposób samoprzetwarzanie wspiera stopniowy rozwój nowej tożsamości twarzy i jej umysłowej reprezentacji.

Podsumowanie

Wpływ konwencjonalnej rekonstrukcji twarzy na samoakceptację i wynikające z niej skutki psychospołeczne były przedmiotem wielu badań, ale FT nie była badana w tym kontekście w sposób równie dogłębny ze względu na względny młody wiek tej dziedziny. Biorcy przeszczepów twarzy stanowią wrażliwą populację pacjentów ze względu na znaczne obciążenie zniekształceniami występującymi przed przeszczepem oraz unikalne psychospołeczne konsekwencje po przeszczepie. Chociaż FT wiąże się z wieloma kwestiami etycznymi, dla niektórych pacjentów stanowi skuteczną opcję rekonstrukcyjną, która pozwala na osiągnięcie efektów estetycznych nieosiągalnych za pomocą technik konwencjonalnych. W ramach intensywnej oceny przedoperacyjnej i obserwacji pooperacyjnej zespoły zajmujące się FT powinny skupić się na identyfikacji odpowiednich kandydatów i edukowaniu ich w ramach dostępnych systemów wsparcia w zakresie możliwego wpływu FT na samoakceptację i jej konsekwencje psychospołeczne.