Luc Ennekans, 51, is zeer gehecht aan zijn gastheer, Toni Smit. Dat heeft enige wrijving veroorzaakt in het huwelijk van Smit. Meghan Eckman voor NPR hide caption

toggle caption

Meghan Eckman voor NPR

Luc Ennekans, 51, is diep gehecht aan zijn gastheer, Toni Smit. Dat heeft wat wrijving veroorzaakt in het huwelijk van Smit.

Meghan Eckman voor NPR

In het centrum van Geel, een charmant Belgisch stadje op minder dan een uur rijden van Antwerpen, is een kerk gewijd aan Dymphna, een heilige waarvan wordt geloofd dat ze de kracht heeft om psychische stoornissen te genezen. Het is een middeleeuwse kerk met stenen bogen, torenspitsen en een half afgebouwde klokkentoren, en het heeft een ongebruikelijk eeuwenoud gebruik geïnspireerd: Al meer dan 700 jaar nemen inwoners van Geel mensen met psychische stoornissen, vaak zeer ernstige psychische stoornissen, op in hun huis en verzorgen hen.

Het is niet bedoeld als behandeling of therapie. De mensen worden geen patiënten genoemd, maar gasten of kostgangers. Ze gaan naar Geel en sluiten zich aan bij huishoudens om een leven te delen met mensen die over hen kunnen waken. Vandaag zijn er zo’n 250 pensiongasten in Geel. Een van hen is een Vlaming, Luc Ennekans. Hij is slank en heeft groene ogen, en hij is 51 jaar oud. NPR’s Lulu Miller ging naar Geel en ontmoette hem en zijn gastgezin daar en deed verslag van dit verhaal voor Invisibilia.

Zoals alle gasten in de stad vandaag, ging Ennekans eerst naar een openbaar psychiatrisch ziekenhuis in Geel dat het pensionprogramma beheert. Ennekans bezocht medische professionals en kreeg een behandeling en een evaluatie. Daarna werd hij gekoppeld aan een gezin. Zijn gastheren, Toni Smit en Arthur Shouten, zeggen dat het leven met Ennekans in het begin zwaar was.

Ennekans raakte sterk gehecht aan Smit. “Als het aan Luc lag, zou hij me de hele dag knuffelen en kussen”, zegt Smit. Hij overlaadde haar met zoveel genegenheid, bracht haar bloemen, kleine kusjes, sloeg de armen met haar over elkaar tijdens wandelingen, dat het het huwelijk van Smit en Shouten in de weg begon te staan. “Je kon elkaar niet eens een knuffel geven of Luc staat achter ons,” zegt Shouten. Rimpels als deze komen volgens het echtpaar wel vaker voor. Ze hebben in de loop der jaren zes kostgangers gehad, elk met een unieke set uitdagingen.

Een kostganger sloot Smit en Shouten altijd buiten in de badkamer om woedend zijn handen te wassen, en een ander had altijd moeite om te slapen omdat hij leeuwen uit de muren zag komen. “Hij was echt dement”, zegt Smit. Maar dat heeft geen invloed op de manier waarop ze hun kostgangers zien. Zoals veel gastvrouwen en -heren in Geel, accepteren ze dat dit nu eenmaal is wie hun kostgangers zijn. Het is niet abnormaal of iets wat ze moeten veranderen. “Het is gewoon het normale leven,” zegt Shouten.

Die acceptatie van mentale verschillen is een soort traditie geworden in Geel. Het is de kern van het kosterschapsprogramma, en sommige waarnemers denken dat het ook verantwoordelijk is voor het succes van het systeem. Over de hele wereld zijn er in de loop der eeuwen veel experimenten geweest om mensen met psychische aandoeningen en mentale handicaps op een humane manier te verzorgen. Geel is er een die stand heeft gehouden.

De bewoners van Geel hebben niet alleen het excentrieke of storende gedrag van de kostgangers geaccepteerd, maar zijn ook met creatieve manieren gekomen om kostgangers en bewoners te helpen ermee om te gaan, zegt Ellen Baxter, de oprichter van Broadway Housing Communities, een non-profit in New York City. Het is gedeeltelijk geïnspireerd door Geel, dat Baxter als jonge vrouw bezocht.

Bijvoorbeeld, wanneer Ennekans te jaloers of gehecht werd aan Smit, moedigden Shouten en Smit hem aan om een vriendin of ander gezelschap te vinden. Als hun vroegere kostganger hallucineerde dat er leeuwen door de muren kwamen, deed Smit alsof hij de leeuwen wegjoeg. “En dat werkte elke keer,” zegt Smit.

Shouten en Smit ontvangen een toelage van de Belgische overheid voor de zorg voor Ennekans, evenals training en ondersteuning door psychiatrische professionals. Ziekenhuisopname is mogelijk indien nodig. Verschillende studies hebben uitgewezen dat de incidentie van geweld door kostgangers laag is; mensen die eerder gewelddadig gedrag hebben vertoond, worden meestal niet tot het programma toegelaten.

De integratie van mensen met psychische stoornissen in de Geelse samenleving fascineert geleerden al eeuwen. In 1862 beschreef Dr. Louiseau, een bezoekende Franse arts, het als “het buitengewone verschijnsel dat zich in Geel voordoet van 400 krankzinnigen die zich vrij bewegen temidden van een bevolking die hen zonder vrees en zonder emotie tolereert”. Bijna 100 jaar later schreef een Amerikaanse psychiater, Charles D. Aring, in het tijdschrift JAMA: “Het opmerkelijke aspect van de ervaring in Geel, voor niet-ingewijden, is de houding van de burgers.”

Eerdere psychiaters die Geel observeerden, merkten op dat de behandeling die voorgeschreven werd aan geesteszieken, in feite helemaal geen behandeling was. “Voor hen betekende het behandelen van krankzinnigen, gewoon met hen samenleven, hun werk delen, hun afleidingen”, schreef Jacques-Joseph Moreau in 1845. Hij en anderen pleitten voor die gemeenschap. “In een kolonie, zoals in Geel, hebben de krankzinnigen (…) hun waardigheid als redelijke mensen niet geheel verloren.” In de volgende halve eeuw zouden velen het model van Geel aanhouden als de beste standaard voor geestelijke stoornissen.

Hoe Geel zo is geworden, begint met de devotie van de stad voor de heilige Dymphna, wier kerk in het centrum van de stad staat. Volgens de legende was Dymphna een Ierse prinses uit de 7e eeuw die naar Geel vluchtte voor een krankzinnige vader en haar leven wijdde aan het dienen van geestelijk gehandicapten. Maar ze werd een martelares toen haar vader haar verblijfplaats ontdekte en naar Geel reisde om haar te onthoofden.

De stad bouwde de Sint-Dymphna kerk in de 14e eeuw om de heilige te eren en haar vermeende overblijfselen te herbergen. Het werd een geliefd bedevaartsoord voor mensen uit heel Europa, die hun geliefden naar het heiligdom brachten in de hoop verlichting te vinden voor hun geestelijke nood.

In 1480 had de stad een klein hospitium gebouwd aan de zijkant van de kerk om pelgrims op te vangen, maar het heiligdom werd zo populair dat de pelgrims de capaciteit van het bijgebouw overstemden. “Soms keerden de families terug naar huis en lieten hun niet-genezen familieleden achter in het hospitium,” zegt Mike Jay, een historicus van de psychiatrie en conservator voor de Wellcome Collection in Londen, die Geel heeft bestudeerd. “Dus begonnen de plaatselijke bewoners hen op te nemen als gasten of kostgangers, zoals ze hen noemen.”

De vroege praktijk was vaak wederzijds voordelig voor zowel de gastheren als de kostgangers, zegt Jay. Veel inwoners van Geel waren boeren, en kostgangers boden een bron van arbeid. In ruil daarvoor kregen de kostgangers een stabiele huisvesting en een gezinsleven. Maar de integratie was niet altijd even gelukkig. Er zijn verhalen van misbruik, zegt Jay. “Een van de wetten was dat als een kostganger een misdaad pleegde, het de schuld van het gezin was. Als je een moeilijke kostganger had, dan namen sommige families hun toevlucht tot het vastketenen of in bedwang houden van hen.”

Toen de medische behandeling van geesteszieken evolueerde, deed Geel dat ook. In de 19e eeuw werd een centrale medische instelling opgericht die standaard medische en psychiatrische zorg verleende aan kostgangers en andere bewoners. Maar dit was in dezelfde tijd dat grote krankzinnigengestichten werden beschouwd als de meest geavanceerde, wetenschappelijke vorm van zorg. Geel werd de bron van een groot debat in de psychiatrie. “Het was een polariserend voorbeeld,” zegt Jay. “Sommige mensen beschouwden Geel als een triest overblijfsel van de oude middeleeuwse cultuur, waar mensen werden achtergelaten om te zwoegen in het veld en nooit therapie kregen en geen kans op herstel.”

Andere vroege waarnemers merkten hetzelfde op als Baxter en andere meer recente bezoekers hebben gedaan: Over het algemeen waren de mensen in Geel gelukkig. “Een van de aangename kenmerken is de algemene tevredenheid die de krankzinnigen tentoonspreiden,” schreef John Sibbald, een Schotse psychiater, in 1861.

Aan het begin van de 20e eeuw had het Internationale Congres voor Psychiatrie Geel uitgeroepen tot een voorbeeld van goede praktijken dat elders navolging verdiende. Het programma bleef een bron van plaatselijke trots, en het groeide. Op het hoogtepunt van het programma in 1930 woonden er ongeveer 4.000 internen in Geel – een kwart van de bevolking van de stad.

Na verloop van tijd, zegt Jay, waren internen zo’n deel van het leven en de samenleving geworden dat het onderscheid tussen hen en niet internen vervaagde. En daardoor “vervaagden veel van de problemen waarmee we werden geassocieerd,” zegt Jay. “Zoals proberen te navigeren in een wereld vol met normale mensen die niet begrijpen wat er aan de hand is en er niet tolerant tegenover staan.

Er zijn een paar belangrijke criteria voor acceptatie in het Geel-programma. Het programma selecteert doorgaans patiënten met ernstige psychische aandoeningen of cognitieve handicaps die moeite hebben zelfstandig te leven. In 2003 had bijna de helft van de 516 pensiongasten een cognitieve handicap, en meer dan 20 procent had de diagnose schizofrenie of een andere psychotische stoornis, volgens onderzoek van Jackie Goldstein, emeritus hoogleraar psychologie aan de Samford University. Sommige kostgangers hebben van oudsher andere aandoeningen zoals leerstoornissen of autisme.

Hoewel de studie van Geel rijk is aan observaties, blijven er weinig lange termijn, empirische studies over hoe deze patiënten het doen in het systeem. “De successen en tekortkomingen van Geel’s systeem van pleeggezinszorg waren nooit grondig of systematisch onderzocht,” merkte Goldstein op in een toespraak tijdens de jaarlijkse conventie van de American Psychological Association in 1998. In de jaren zestig begonnen onderzoekers aan een 10-jarig project om Geel te bestuderen, waaraan Goldstein deelnam, maar het werd nooit voltooid.

Goldstein bleef Geel haar hele leven bestuderen, en uit een deel van haar werk blijkt dat het kostgangersleven stabiel is. Pensionaires blijven meestal jarenlang in familieverband. In sommige gevallen, wanneer de verzorgers van kostgangers te oud worden of overlijden, blijven zij bij de kinderen van hun verzorgers wonen. In 2005 woonde bijna een derde van de kostgangers meer dan 50 jaar in een pleeggezin.

Maar de eeuwenoude gewoonte is aan het krimpen. Het aantal kostgangers is gedaald tot zo’n 250 nu, minder dan 7 procent van het vooroorlogse hoogtepunt. Eugeen Roosens, Belgisch psychiater, en Lieve Van De Walle, voormalig directeur rehabilitatie in Geel, schrijven in hun boek Geel Revisited: “De tijd van uitgebreide boerenfamilies, die wel een helpende hand konden gebruiken, is voorbij: After Centuries of Mental Rehabilitation.

Er zijn mogelijke redenen voor de achteruitgang van het programma naast de tijds- en professionele druk van het moderne leven. Er zijn misschien minder patiënten die begeleid wonen nodig hebben dankzij de verbeterde psychiatrische medicatie, wat zou kunnen bijdragen tot minder doorverwijzingen naar het programma. Roosens en Van De Walle merken ook op dat het programma niet genoeg middelen heeft om de kosten van een kostganger te dekken. De Belgische overheid betaalt 40 euro (minder dan 45 dollar) per kostganger per dag om de praktijk te ondersteunen, waarvan minder dan de helft naar het pleeggezin gaat om de kosten van levensonderhoud te dekken.

Toch blijft de traditie bestaan, voor een groot deel omdat de Geelse bevolking er trots op is. In een enquête uit 1962 onder Geelse pleeggezinnen stelde de Amerikaanse psychiater Matthew Dumont vast dat hun belangrijkste reden om kostgangers te aanvaarden gewoonte was. Roosens en Van De Walle beschrijven het programma als een deel van het erfgoed van Geel. Het is een deel van de identiteit van de stad. Maar, zo schrijven ze, dat is misschien niet genoeg om het programma in stand te houden.

Invisibilia co-host Lulu Miller droeg bij aan deze reportage. Voor meer over experimenten in gemeenschapsgerichte huisvesting en ondersteuning, zie ons verhaal over Mr. Kitt, een man die decennia lang op straat leefde in New York City voordat hij een thuis, gezondheid en kunst vond bij Broadway Housing Communities.