-Teresa W., overlevende van vulva-kanker
Leeftijd bij diagnose: 40
Ik probeer alles uit het leven te halen wat erin zit en een verschil te maken waar ik kan. Ik was een eerstegeneratiestudent die andere eerstegeneratiestudenten wilde helpen inzien dat onderwijs de grote gelijkmaker is. Dus heb ik meer dan 20 jaar in het hoger onderwijs gewerkt als administrateur. Ik had een prachtige carrière die me adressen in zeven verschillende staten opleverde en me in staat stelde naar vijf verschillende landen te reizen. Maar ik gaf het op voor de liefde, en keerde vorig jaar terug naar mijn geboortestreek Illinois.
Ik had geen symptomen, of besefte pas achteraf dat het een symptoom was, en ging alleen naar de dokter omdat ik me ergerde. Ik had, wat ik dacht, een geïnfecteerde ingegroeide haar bult op mijn vulva. Ik heb ze vaak, maar deze hardnekkige bult was anders. Het was niet rood of ontstoken, en het deed geen pijn. Ik kon de ingegroeide haar eigenlijk niet zien, maar wat kon het anders zijn? Het was groot, hard en rond, net als een wrat. Ik dacht dat het een geïnfecteerde haarbult moest zijn. Ik dacht er niet bij na en belde pas na een maand mijn dokter om het te laten verwijderen.
Het duurde bijna zes weken voordat ik bij mijn gynaecoloog terecht kon voor een niet-spoedeisende afspraak. Hij zei, “hmm… wel, dit is een interessante bult. Waarom laten we er geen biopsie van nemen, om te zien of de infectie behandeld moet worden?” Ik dacht, “Tuurlijk, wat dan ook,” nog steeds niet helemaal beseffend wat er aan de hand was. Een week later belde mijn dokter me op en vertelde me dat de resultaten nogal verrassend waren, maar niets waar ik me zorgen over moest maken. Hij zei dat ik “een klein beetje kanker had, een beetje zoals huidkanker” en dat we een poliklinische procedure moesten plannen om het te laten verwijderen.
Nog steeds hoorde ik het woord “kanker” en bleef ik proberen uit te vinden hoe een “klein beetje kanker” zou moeten aanvoelen. Ik ging al zes jaar naar mijn gynaecoloog, dus zijn nonchalante houding stelde me gerust dat er niets was om me zorgen over te maken.
We planden de operatie (een zogenaamde brede laterale excisie) voor een maand na de datum van mijn diagnose, en ik ging verder met mijn werk. Op 25 juni 2010, vier dagen na de ingreep, belde mijn arts en zei dat ik naar een gynaecologisch oncoloog moest omdat de kanker “een beetje dieper zat dan verwacht” en hij niet zeker wist of hij alles had.
Nu raakte ik in paniek. Ik zei tegen mezelf, “Kom op, Teresa. Je hebt een Ph.D. Zoek uit wat er aan de hand is.” Ik vroeg om meer details: Wat was de exacte naam van de kanker? Wat bedoelde hij toen hij zei dat hij niet alles had gekregen? Wie is de beste gynaecologische oncoloog in de buurt?
Een maand later werd ik ingepland voor een tweede brede laterale excisie en een knooppunt dissectie. De gynaecologisch oncoloog vertelde me dat de kanker meer dan 2,5 cm was en dus waarschijnlijk was uitgezaaid naar mijn lymfeklieren, en dat ik na de klierdissectie zo snel mogelijk bestraling en chemotherapie moest ondergaan. Hij vertelde me ook dat vulvarkanker, hoewel in opkomst, uiterst zeldzaam is, vooral bij zwarte vrouwen van 40 jaar, en dat de prognose op lange termijn niet goed zou zijn als hij niet in een vroeg stadium werd ontdekt en agressief werd behandeld.
Ik ging de operatie in met het ergste voor ogen, dus ik was blij toen ik hoorde dat de kanker niet naar mijn lymfeklieren was uitgezaaid, en met regelmatige follow-ups en screenings is de prognose op lange termijn goed.
Mijn kanker werd veroorzaakt door een virus dat ik minstens 15 jaar eerder had opgelopen. Ik kan me niet herinneren dat iemand me ooit iets over HPV (humaan papillomavirus) heeft verteld toen ik opgroeide en ik had geen idee dat het virus, dat meestal onschadelijk is, niet altijd uit het lichaam wordt verwijderd. En zwarte vrouwen schijnen het moeilijker te hebben om het te bestrijden.
Dus, ik zou moeten zeggen dat ik pro-HPV vaccinatie ben geworden en vaak jonge meisjes en hun ouders adviseer om het vaccin te krijgen om mijn lot te vermijden. Zeker, ik ben nu kankervrij, maar elke keer als ik me laat controleren, ben ik bezorgd over wat de tests zullen uitwijzen. Omdat het virus nog steeds in mij leeft, weet ik nooit of ik die gevreesde woorden ooit nog zal horen.
Vulvar kanker kan zich op een manier manifesteren die schaamte veroorzaakt, omdat je zou kunnen concluderen dat je een SOA (seksueel overdraagbare aandoening) hebt en dat beschamende nieuws niet wilt krijgen. Maar ik ben liever beschaamd en levend dan bescheiden en dood. Vroege opsporing is de sleutel. En als je kinderen hebt die preteens of tieners zijn, laat ze dan vaccineren tegen HPV.