Door angst voor parasieten hebben duizenden mensen foto’s van hun eigen uitwerpselen in een besloten Facebook-groep geplaatst en vervolgens een reeks remedies gevolgd die door andere groepsleden werden voorgesteld en die door medische deskundigen als ongefundeerd door wetenschappelijk onderzoek en potentieel gevaarlijk worden beschouwd.

De berichten zijn een ander voorbeeld van de grote verscheidenheid aan misinformatie over gezondheid die op Facebook kan worden gevonden, en dragen bij aan de druk op de sociale mediagigant om dergelijke misinformatie te beteugelen, zo niet volledig te verbieden.

De berichten in deze groepen volgen een duidelijk patroon: Een lid schrijft over een vermeende gezondheidstoestand of symptomen, samen met een regime dat ze ondergaan. Dan, in het eerste commentaar, volgt het lid meestal met een foto van wat zij beweren dat hun poep is.

Deze mensen zijn er allemaal van overtuigd dat hun lichaam bezaaid is met parasieten.

“Wat is dit? Het voelt aan als een slak. Het is minstens 2 centimeter lang en het is het enige wat eruit kwam. Pic in comments,” leest een recente post in de Humaworm Parasite Removal & Natural Health Group, die 33.000 Facebook-leden heeft.

Humaworm is slechts een van de vele Facebook-groepen waarin mensen samenkomen om te delen en te diagnosticeren wat zij beweren dat parasitaire infecties zijn. De groepen delen ook een verscheidenheid aan behandelingen die niet worden ondersteund door de wetenschap.

Een privégroep met 1.300 leden, genaamd “Parasieten veroorzaken alle Ziekten,” promoot het drinken van terpentijn om kwalen te genezen.

Parasieten, dat zijn organismen die leven op of in een gastheer die ook dient als zijn voedselbron, zijn een legitieme zorg voor de gezondheid en kunnen ziekten veroorzaken zoals malaria, toxoplasmose en de ziekte van Chagas. Maar de beweringen van Humaworm en andere parasietengroepen – dat 90 procent van de Amerikanen gastheer is van parasieten die hen ernstig ziek maken – zijn drastisch overdreven, volgens gegevens van de Centers for Disease Control and Prevention.

En terwijl deze groepen onder druk staan van de autoriteiten, waaronder een recente inval door federale agenten in het bedrijf achter de Humaworm-groep, zijn ze er tot nu toe in geslaagd om Facebook’s bredere hardhandig optreden tegen verkeerde gezondheidsinformatie te omzeilen, deels door zich aan te passen aan nieuwe regels, waaronder het gebruik van gecodeerde formuleringen zoals “sprookjes” in een poging om hun activiteiten af te schilderen als fictieve werken.

De leden van de groep nemen het onderwerp echter duidelijk serieus. Veel van de berichten komen van ouders die op zoek zijn naar manieren om wat zij denken parasieten bij hun kinderen te behandelen.

“Wat is een veilige manier om een 5-jarige te beginnen met een parasietenbehandeling/reiniging?” postte een moeder deze week.

Federale actie

In het afgelopen jaar hebben voorstanders van gezondheid en wetgevers in toenemende mate kritiek geuit op sociale mediaplatforms zoals Facebook en YouTube voor het hosten en aanbevelen van inhoud die verkeerde informatie over gezondheid verspreidt.

Hoewel Facebook stappen heeft ondernomen om anti-vaccinatie pagina’s te downranken en waarschuwingen te geven op pagina’s en groepen die verkeerde informatie over vaccins pushen, hebben ze gestopt met het verbannen van accounts die dergelijke inhoud promoten. Deze zomer zei Facebook dat het het bereik van berichten met “overdreven of sensationele gezondheidsclaims” zou verminderen, maar het heeft geweigerd op te treden tegen groepen die potentieel gevaarlijke wondermiddelen promoten.

Facebook heeft niet gereageerd op vragen over de Humaworm-gemeenschap, maar groepen die soortgelijke producten met twijfelachtige veiligheid promoten, zijn verwijderd wegens het schenden van Facebooks regels over “niet-medische drugs”, die inhoud verbieden die de verkoop van drugs promoot of persoonlijk drugsgebruik beschrijft buiten herstel.

Maar het spook van een verbod hangt boven de groepen, een indicatie dat Facebook’s hardhandig optreden deze groepen heeft gedwongen om hun werkwijze te veranderen.

Federale agenten voerden vorige maand een huiszoekingsbevel uit bij het hoofdkantoor van Humaworm in Carrollton, Mississippi, een bedrijf van waaruit Reba Bailey, 48, zelfgemaakte kruidenpillen maakte en verkocht waarvan ze beweerde dat ze het lichaam van parasieten kon reinigen en bijna elke ziekte kon behandelen – van hoofdpijn tot kanker. Agenten namen apparatuur, kruiden en computers in beslag, volgens Bailey’s social media posts.

De inval dreef Bailey ertoe om de Humaworm groep privé te maken.

“ANNOUNCEMENT: HUMAWORM IS GESLOTEN VANDAAG,” postte Bailey in haar toenmalige openbare groep. “Ik kan niet praten over waarom. Ik zal deze groep verbergen.”

Na de inval van oktober heeft Bailey de naam van haar Facebook-groep veranderd van Humaworm Parasietenverwijdering & Natural Health Group in Parasieten & Natural Health, en zijn zij en haar groepsleden begonnen specifieke kruidenrecepten “sprookjes” te noemen om te ontkomen aan wat zij vrezen een aanstaand Facebook-verbod, volgens berichten die zijn ingezien door NBC News.

“Is er een sprookjesachtig goudlokjespaprecept voor Lyme bij een vijfjarige of zogende moeder?” vroeg een lid nadat Bailey de recepten voor verschillende andere kruidenremedies had vrijgegeven.

Veel van de berichten in Bailey’s groep zijn niet van mensen die advies zoeken voor zichzelf, maar van ouders die op zoek zijn naar manieren om te behandelen wat zij denken dat parasieten zijn bij hun kinderen.

“Omg mijn 5 maanden oude net passeerde ongeveer 50 wormen 🐛 hoe kan een baby zo jong passeren zo veel en hebben zo veel!” een ander gepost in de Humaworm groep, samen met een foto van een vuile luier.

Veel van de reacties suggereerden dat de door Humaworm aangeboden oplossingen bedoeld zijn om de baby te “ontgiften”, terwijl andere reacties de moeder adviseerden om haar kind geen bananen meer te geven.

Eén reageerde: “Het is gewoon babypoep.”

Bailey beantwoordde geen verzoeken om commentaar via e-mail en FB-bericht, en een bericht achtergelaten op het telefoonnummer van het bedrijf werd niet teruggestuurd. Een GoFundMe-campagne voor Bailey’s levensonderhoud heeft $ 3.500 opgebracht, en ze heeft snel een boek met recepten voor haar producten geschreven dat ze verkoopt voor $ 39,99.

De FDA weigerde commentaar te geven op de inval “als een kwestie van beleid,” volgens een woordvoerder.

‘Zoek medische zorg’

Het internet biedt een schat aan informatie en connectiviteit voor de zieken en hun artsen. Maar voor mensen die overdreven angstig, geïsoleerd of hopeloos zijn over symptomen die artsen niet hebben kunnen benoemen of behandelen, kunnen online diagnoses en betrokkenheid bij sociale mediagroepen zoals die gewijd aan parasietreinigingen op Facebook hun angsten vergroten, een fenomeen dat bekend staat als Cyberchondria.

De misplaatste overtuiging dat iemands lichaam wordt overspoeld door wormen heeft ook een naam: delusional parasitosis.

Posts in de parasiet Facebook-groepen documenteren de effecten van veel van de voorgestelde remedies. Humaworm en andere niet-FDA-goedgekeurde “wonder” parasietkuren hebben algemene pijn, uitslag, hoofdpijn, koorts, hartritmestoornissen en griepverschijnselen veroorzaakt, volgens berichten die bevestiging zoeken dat dit symptomen zijn van het “afsterven” van parasieten. Ze beweren dat de negatieve effecten eigenlijk een positief teken zijn, veroorzaakt door de stervende parasieten.

“Dit soort kuren zijn dingen die we vroeger zagen vóór medische kennis of onderzoek,” zei Jennifer Grygiel, een assistent-professor en social media onderzoeker aan de S.I. Newhouse School of Public Communications aan de Syracuse University. “De nieuwsmedia-omgeving is zo aan het degraderen dat we achteruit aan het degraderen zijn, in de richting van de middeleeuwen.”

“Mensen lezen steeds minder over geneeskunde van journalisten of medische professionals,” zei Grygiel. “Het is niet eens meer Dokter Google. Mensen worden steeds afhankelijker van sociale media, en Facebook plukt daar de vruchten van.”

De stap van de groep om verborgen te worden, vormt ook een uitdaging voor degenen die misinformatie over gezondheid online proberen te vinden en aan te pakken.

“Groepen kunnen op elk moment privé of verborgen worden, waardoor het voor journalisten en onderzoekers moeilijk wordt om te laten zien wat er op Facebook gebeurt,” aldus Grygiel. “En dat is strategisch van de kant van Facebook.”

Side effects terzijde, het gebruik van een foto op Facebook om een parasitaire infectie te diagnosticeren is onbetrouwbaar, zei Dr. Benjamin Levy, het divisiehoofd van gastro-enterologie in het Mount Sinai Hospital in Chicago.

“Uiterlijk van ontlasting is nuttig bij het proberen om de hydratatiestatus te bepalen,” zei Levy. Maar mensen die zich zorgen maken over parasieten “moeten naar een arts gaan en de arts opdracht geven om de ontlasting te testen, waarbij een laboratorium het monster onder een microscoop kan bekijken.”

Levy bood een waarschuwing over klysma’s, supplementen en andere thuismiddeltjes die door groepsleden worden gepromoot.

“Afhankelijk van het apparaat of de gebruikte stof, kunt u irritatie of schaafwonden veroorzaken en u kunt huid of slijmvlies afslijten en aambeien verergeren,” zei Levy. “In 2019 hebben we geweldige medicijnen die zijn onderzocht en veilig zijn bevonden. Mijn advies zou zijn om medische zorg te zoeken voordat je op internet gaat voor oplossingen.”