Wat is ichthyosis?
Ichthyosis is een familie van genetische huidaandoeningen die wordt gekenmerkt door een droge, schilferige huid die verdikt of zeer dun kan zijn. Het voorvoegsel “ichthy” is afgeleid van de Griekse stam voor het woord vis. Elk jaar worden meer dan 16.000 baby’s geboren met een vorm van ichthyosis. Een recente studie heeft uitgewezen dat elk jaar ongeveer 300 baby’s worden geboren met een matige tot ernstige vorm van ichthyosis. Ichthyosis treft mensen van alle leeftijden, rassen en geslachten. De ziekte presenteert zich meestal bij de geboorte, of binnen het eerste jaar, en blijft de patiënt gedurende zijn hele leven beïnvloeden.

Is er een remedie voor ichthyosis?
Op dit moment is er geen remedie voor ichthyosis, maar toegewijde onderzoekers en artsen hebben en blijven effectieve manieren ontwikkelen om de aandoening te helpen beheersen. Ouders spelen ook een belangrijke rol in het delen van verschillende behandelingen die zij krijgen met andere ouders van getroffen kinderen en getroffen volwassenen.

Welke bronnen zijn beschikbaar om mij te helpen?
FIRST biedt een enorme bibliotheek aan informatie die beschikbaar is om u te begeleiden op uw reis naar het begrijpen van ichthyosis en de implicaties ervan. Variërend van een basisoverzicht tot een diepgaande blik op hoe ichthyosis genetisch wordt doorgegeven, informatie voor verzorgers en leerkrachten, bevat onze bibliotheek boekjes, hulpmiddelen en tips om met ichthyosis te leven, ziekte-informatie en onze driemaandelijkse nieuwsbrief, Ichthyosis Focus. Ons regionale ondersteuningsnetwerk is beschikbaar om mensen in contact te brengen met anderen in soortgelijke omstandigheden.

Wat kan ik doen om te helpen?
Neem gerust contact op met ons kantoor op 800.545.3286 of navigeer verder door de verschillende secties op deze website om de informatie te vinden die u nodig heeft, of doe een donatie om te helpen een remedie voor ichthyosis te vinden.
Wat zijn de verschillende soorten ichthyosis en verwante huidaandoeningen?

Hieronder volgt een betrekkelijk volledige lijst van de ichthyosen en verwante huidtypen: