Een diagnose van ITP is voor iedereen beangstigend, maar vooral voor een kind en zijn of haar ouders. Dagen vol plezier en eindeloze activiteiten moeten nu worden aangevuld met doktersafspraken en prikken om het bloedplaatjesgehalte te controleren. De nieuwe realiteit is er een die gericht is op het voorkomen van zorgwekkende complicaties die door deze auto-immuunziekte worden veroorzaakt, waaronder gewone spontane blauwe plekken en bloedingen uit de mond en neus, en zeldzame, maar mogelijk levensbedreigende bloedingen. Gelukkig herstellen de meeste kinderen met ITP meestal sneller dan volwassenen met ITP.

Hoeveel kinderen worden getroffen?

ITP treft elk jaar ten minste 3.000 kinderen onder de 16 jaar in de Verenigde Staten, waarbij de meesten twee tot zes jaar oud zijn wanneer de diagnose wordt gesteld.

Wat zijn de symptomen van ITP?

Kinderen met ITP delen dezelfde symptomen die volwassenen treffen. ITP kan blauwe plekken en/of kleine paarse of rode vlekjes op de huid (petechiën) veroorzaken, naast neusbloedingen, bloedend tandvlees en bloed in de urine of ontlasting.

Een andere mogelijke complicatie is een bloeding in de hersenen. Hoewel zeldzaam, komen dergelijke levensbedreigende bloedingen het vaakst voor bij kinderen met ITP in de eerste 12 maanden na de diagnose.

Net als bij elke andere medische aandoening is voortdurende communicatie met de arts van uw kind over zijn status de sleutel tot een succesvolle uitkomst.

De fasen van ITP

Nieuw gediagnosticeerde ITP: binnen 3 maanden na diagnose
Persistente ITP: 3 tot 12 maanden na diagnose.
Chronische ITP: langer dan 12 maanden aanhouden

Hoe heeft mijn kind ITP gekregen?

Dokters weten niet wat ITP veroorzaakt, maar het treedt vaak op bij verder gezonde kinderen een paar dagen of weken na een kleine virale infectie. Er zijn ook aanwijzingen dat het mazelen-bof-rubella-vaccin (MMR) in zeer zeldzame gevallen ITP kan veroorzaken. Waarom ITP bij sommige kinderen voorkomt en niet bij andere die dezelfde virusinfectie of hetzelfde vaccin hebben gehad, is niet bekend.

Hoe wordt de ITP van mijn kind behandeld?

Omdat ITP bij kinderen over het algemeen vanzelf oplost, zal de arts van uw kind (meestal een kinderarts of huisarts), vaak na overleg met een hematoloog, geen andere behandeling aanbevelen dan een wekelijks of tweewekelijks bloedonderzoek om het trombocytengehalte te controleren. Als een behandeling met medicijnen wordt aanbevolen om het aantal bloedplaatjes te verhogen en het bloeden te verminderen of te stoppen, zijn er tal van opties die uw arts kan gebruiken om het aantal bloedplaatjes te verhogen totdat uw kind vanzelf herstelt.

Naast meer informatie over de behandeling van ITP en de verschillende behandelingen met medicijnen die beschikbaar zijn, kunt u belangrijke informatie krijgen over ziektekostenverzekeringen en hulpprogramma’s voor ITP-patiënten in de Verenigde Staten en informatie over de dekking van medicijnen voor mensen die in Canada wonen.

Zal mijn kind herstellen?

De meeste kinderen (tussen 80 en 90 procent) met nieuw gediagnosticeerde ITP ontwikkelen plotseling bloedingsverschijnselen die gelukkig binnen een paar weken of enkele maanden verdwijnen. Herstel van ITP kan binnen enkele maanden optreden, ongeacht of zij aanvankelijk medicamenteuze behandeling nodig hadden of niet.

ITP bij adolescenten is vaak vergelijkbaar met ITP bij volwassenen in die zin dat de bloedingen vaak hardnekkiger zijn (langer dan drie maanden), of zelfs chronisch (langer dan een jaar) en medicamenteuze behandeling vereisen om de symptomen onder controle te houden. Gelukkig is volledig herstel vaak mogelijk als bij uw kind persistente of chronische ITP wordt vastgesteld.

Is ITP gevaarlijk voor mijn kind?

Dat kan het zijn, maar het gevaar hangt vooral samen met het aantal bloedplaatjes van uw kind. Zo kan een aantal bloedplaatjes van minder dan 50.000 ertoe leiden dat uw kind gemakkelijk bloedt of blauwe plekken krijgt, terwijl een aantal bloedplaatjes van minder dan 10.000 vaak het risico op ernstige bloedingen verhoogt. Lees meer over het belang van het controleren van het bloedplaatjesgehalte van uw kind.

Kan mijn kind blijven sporten?

De sportwereld van een kind is een belangrijk deel van zijn leven en het hebben van ITP moet zo min mogelijk verstoren. Maar het is belangrijk dat uw kind “slim speelt” door helmen, elleboogbeschermers, polsbeschermers en kniebeschermers of andere beschermende uitrusting te dragen die wordt aanbevolen om letsel te voorkomen. Hoewel elk kind anders is, moeten kinderen met een verhoogd risico op bloedingen bepaalde activiteiten en sporten beperken. Praat met uw arts over aanbevelingen voor uw kind. Door bekend te raken met de volledige lijst van sporten die uw kind mag beoefenen of moet vermijden op basis van het aantal bloedplaatjes, kunt u ervoor zorgen dat uw kind plezier heeft en tegelijkertijd veilig is.