A Hand and Arm Transplant Research Study

Johns Hopkins Medicine IRB #NA_00046418
Principal Investigator: Jaimie Troyal Shores, M.D.

• Wat is “VCA?”
• Waarom wordt dit onderzoek gedaan?
• Welke immunosuppressieve behandeling wordt momenteel wereldwijd gebruikt bij hand/arm transplantaties?
• Wie maakt deel uit van het Johns Hopkins Hand en Arm Transplantatie Onderzoeksteam?
• Waarom zou ik een reconstructieve handtransplantatie nodig hebben?
• Kom ik in aanmerking voor een hand/armtransplantatie?
• Hoeveel hand/armtransplantaties zijn er wereldwijd uitgevoerd?
• Hoe ziet een hand/armtransplantatie-operatie eruit?
• Hoe vindt u donoren voor een handtransplantatie? Staat dat in het vakje orgaandonatie op mijn rijbewijs?
• Hoe lang moet ik wachten op een transplantatie?
• Hoe is de fysiotherapie na een hand/arm transplantatie?
• Wat is afstoting na een hand/arm transplantatie?
• Hoe ziet afstoting eruit bij hand/arm transplantaties?
• Hoeveel handen/armen zijn er verloren gegaan door afstoting?
• Waar kan ik meer informatie krijgen over dit onderzoek?

Wat is “VCA?”

“VCA” staat voor “Vascularized Composite Allotransplantation,” en wordt ook wel CTA genoemd, of “Composite Tissue Allotransplantation.” VCA is de overkoepelende term die wordt gebruikt om te verwijzen naar transplantaties die zijn samengesteld uit verschillende soorten weefsels (d.w.z. huid, spier, bot), zoals de hand, arm of gezicht.

Waarom wordt deze onderzoeksstudie gedaan?

Chirurgen en onderzoekers die werken aan de onderzoeksstudie in Johns Hopkins stellen het gebruik voor van een immunomodulerend / minimaliserend protocol voor immunosuppressie na hand/armtransplantatie. Dit protocol verschilt van de meeste andere immunosuppressieprotocollen die in de Verenigde Staten worden gebruikt om afstoting van hand/arm-transplantaties te voorkomen. Ga voor meer informatie over dit protocol naar de website van het immunomodulerende / minimalisatieprotocol.

Welke immunosuppressieve behandeling wordt momenteel wereldwijd gebruikt bij hand/armtransplantaties?

De standaardbehandeling bij menselijke hand/armtransplantaties omvat inductietherapie met antilichamen in combinatie met onderhoudstherapie met meerdere geneesmiddelen. Hoewel effectief, hebben dergelijke medicijnregimes complicaties veroorzaakt zoals infectie en toxiciteit van het medicijn, waardoor de voordelen van anders succesvolle hand/arm-transplantaties in gevaar komen.

Wie maakt deel uit van het Johns Hopkins Hand and Arm Transplant Research Team?

Principal Investigator
Jaimie Shores, M.D., Clinical Director of Hand Transplantation

Co-Investigators
Gerald Brandacher, M.D., Scientific Director of the CTA Program
Damon S. Cooney, M.D., Ph.D., Study Surgeon

Waarom zou ik een reconstructieve handtransplantatie nodig hebben?

Reconstructieve handtransplantaties zijn voor volwassenen die een amputatie van een hand/arm of een extreem verlies van functie door letsel of ziekte hebben ondergaan. U kunt een dergelijke transplantatie overwegen als u bijna geen functie van uw handen meer hebt en geen kandidaat bent voor alternatieve of conventionele reconstructieve chirurgie. U kunt in aanmerking komen voor een reconstructieve transplantatie als u één hand of beide handen hebt verloren, op elk niveau van de hand tot de bovenarm. Personen die alleen vingers hebben verloren of die de hele arm vanaf de schouder hebben verloren, komen momenteel niet in aanmerking voor dit type transplantatie.

Arms for Brendan:

Maak kennis met de soldaat die de eerste bilaterale armtransplantatie van Johns Hopkins Hospitals heeft ontvangen

Learn More

Kom ik in aanmerking voor een hand/armtransplantatie?

Om voor een handtransplantatie in aanmerking te komen, moet u aan de volgende criteria voldoen. Dit is een algemene lijst en om te bepalen of u volledig in aanmerking komt, moet u een afspraak maken met het reconstructieve transplantatieteam.

• 18 – 69 jaar
• amputatie onder de schouder of ernstige misvorming van hand of arm
• Geen voorgeschiedenis van HIV of hepatitis C
• Geschikt om immunosuppressieve medicijnen
• Geen voorgeschiedenis van kanker gedurende ten minste vijf jaar
• Willigheid om zwangerschap gedurende een jaar af te zweren

Voor meer informatie over deelname aan de studie, neem dan contact op met de reconstructieve transplantatiecoördinator van het onderzoek op (410) 955-6875. Als u een geautomatiseerd bericht krijgt, laat dan een voicemail achter met een telefoonnummer en een goed tijdstip om contact met u op te nemen.

Hoeveel hand/arm-transplantaties zijn er in totaal wereldwijd uitgevoerd?

Meer dan 85 patiënten hebben hand/arm-transplantaties ontvangen in instellingen over de hele wereld. De langst overlevende hand/arm transplantatie is de eerste Amerikaanse ontvanger met 11 jaar.

Hoe ziet een hand/arm transplantatie operatie eruit?

De menselijke hand bestaat uit 27 botten, 28 spieren, 3 belangrijke zenuwen, 2 belangrijke slagaders, meerdere pezen, aders en zacht weefsel. Handtransplantatie chirurgie is complex en kan 8-10 uur duren. De operatie omvat het fixeren van botten, het opnieuw aanhechten van slagaders en aders en het herstellen van pezen en zenuwen.

Patiënten die wachten op een handdonatie kunnen op elk gewenst moment in het ziekenhuis worden opgeroepen voor een operatie. Na de operatie wordt u enkele dagen op een chirurgische intensive care-afdeling (SICU) geplaatst. Zodra het chirurgisch team het goed vindt dat u van de SICU wordt afgevoerd, wordt u overgeplaatst naar een transplantatieafdeling, waar u zorg krijgt die speciaal voor alle soorten transplantatiepatiënten is ontwikkeld. U kunt rekenen op een verblijf in het ziekenhuis van vier weken tot drie maanden. Hoe lang u in het ziekenhuis verblijft, hangt af van een aantal factoren, zoals de hoeveelheid steun en hulp die u thuis hebt, de afstand van uw huis naar het ziekenhuis voor nazorg, en eventuele vertragingen die zich bij het herstel kunnen voordoen.

Hoe vindt u handtransplantatiedonoren? Is dat opgenomen in het vakje voor orgaandonatie op mijn rijbewijs?

Handdonatie is niet opgenomen in het algemeen gebruikte orgaandonatieregister op het rijbewijs. Voor handdonatie is een speciaal en gevoelig toestemmingsproces met donorfamilies nodig. Voor patiënten van Johns Hopkins wordt dit proces gefaciliteerd door speciaal opgeleide en ervaren coördinatoren van de Living Legacy Foundation of Maryland, die de organisatie voor orgaanverwerving is voor de staat Maryland (met uitzondering van Charles, Montgomery en Prince Georges counties, die vallen onder de Washington Regional Transplant Community).

Naast het matchen van bloedgroep en immunologische parameters zoals bij transplantatie van vaste organen, wordt bij handdonatie zorgvuldig de nadruk gelegd op het matchen van huidskleur, huidskleur, geslacht, etniciteit/ras, en de grootte van de hand/arm.

Hoe lang moet ik wachten op een transplantatie?

Als u eenmaal bent goedgekeurd voor een handtransplantatie, moet u wachten tot er een matchende donor beschikbaar komt. Dit kan variëren van enkele weken tot enkele maanden. De donor moet dezelfde bloed- en weefseltypen hebben en dezelfde huidskleur, huidskleur, geslacht, etniciteit, ras en handgrootte.

Hoe ziet de fysiotherapie eruit na een hand/armtransplantatie-operatie?

Handtransplantatiepatiënten moeten voorbereid zijn op een intensief revalidatieproces. U zult de rest van uw leven op de een of andere manier revalideren en patiënten worden vóór de operatie voorgelicht over het grote belang van revalidatie voor het verbeteren van de functionele resultaten na de ingreep. Patiënten worden aangemoedigd om de hand vroeg te gaan bewegen (gewoonlijk binnen 24 tot 48 uur) om oedeem en stijfheid te verminderen. Alle patiënten moeten gedurende de eerste 3-6 maanden na de transplantatie meer dan 6 uur per dag, 5 dagen per week, gerichte handtherapie volgen. De therapie wordt aangepast aan uw behoeften en mogelijkheden; u moet echter begrijpen dat de verzorging en revalidatie van getransplanteerde handen de eerste 1-2 jaar na de transplantatie een fulltime baan wordt.

Wat is afstoting na hand-armtransplantatie?

Afstoting verwijst naar de immuunreactie van het lichaam op het nieuw getransplanteerde ledemaat. Het lichaam denkt dat het weefsel “vreemd” is en valt het aan. Dit kan dagen tot maanden na de transplantatie gebeuren. Een speciaal scoresysteem om VCA afstoting te monitoren werd in 2008 vastgesteld (Cendales et al).

Hoe ziet afstoting eruit bij hand/arm transplantaties?

Afstoting kan verschijnen als een uitslag die vlekkerig, vlekkerig of vlekkerig kan zijn. Het kan overal op het transplantaat verschijnen en is meestal pijnloos. Aangezien afstoting bijna altijd eerst in de huid verschijnt, worden patiënten aangemoedigd om goed op de tekenen te letten en zich bij de arts te melden voor tijdige biopsie en behandeling. In tegenstelling tot interne orgaantransplantaties is het gemakkelijk om tekenen van afstoting in de hand/arm op te sporen en te controleren. Hierdoor kan vroegtijdig medisch worden ingegrepen.

Hoeveel handen/armen zijn verloren gegaan aan afstoting?

Geen enkele patiënt die zijn/haar immunosuppressiemedicijnen op tijd en zoals geadviseerd neemt, heeft een getransplanteerde hand/arm verloren.

Waar kan ik meer informatie krijgen over deze onderzoeksstudie?

Voor meer informatie over de Johns Hopkins hand- en armtransplantatie onderzoeksstudie, neem contact op met de Reconstructieve Transplantatie Coördinator van de studie op (410) 955-6875. Als u een geautomatiseerd bericht krijgt, laat dan een voicemail achter met een telefoonnummer en een goed tijdstip om contact met u op te nemen.