In 2013 schrapte de 5e editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – de ‘bijbel’ voor diagnostici in de Verenigde Staten en Australië – het syndroom van Asperger als een diagnose die losstaat van autisme. In 2019 volgde de Wereldgezondheidsorganisatie dit voorbeeld door dezelfde verandering aan te brengen in hun eigen diagnostische richtlijnen, de International Classification of Diseases.

De auteurs baseerden de verandering op klinische gronden – waarbij ze bijvoorbeeld inconsistenties in diagnoses opmerkten – maar het heeft een impact gehad die veel verder reikt dan de gezondheidswerkers die zich door deze handboeken laten leiden. Wat betekent het voor mensen die gediagnosticeerd waren met het syndroom van Asperger voordat de veranderingen werden doorgevoerd?

Voor velen is het syndroom van Asperger meer dan een diagnose. Het is een identiteit. Veel mensen hebben met trots de term ‘Aspie’ geclaimd. Ze hebben steungroepen gevormd, sociale groepen, websites en social-media pagina’s, evenals andere fysieke en virtuele ruimtes, om hun Aspie-identiteit te vieren.

Toen, plotseling zijn ze niet langer Aspies, volgens de heersende klinische wijsheid.

Voor sommigen, die het onderscheid als kunstmatig zagen en barrières creëerden tussen groepen mensen in het spectrum, was het een welkome verandering. Voor anderen, echter, is het een verontrustende verwijdering van hun identiteit en, zeggen ze, potentieel een nieuwe belemmering voor het krijgen van broodnodige steun.

Onderzoek heeft nog niet definitief aangetoond of deze veranderingen een impact hebben gehad op de toegang van autistische mensen tot ondersteuning en diensten, maar in de tussentijd moeten wetenschappers en mensen op het spectrum samenwerken om ervoor te zorgen dat zorgen over toegang en stigmatisering worden aangepakt, en dat de uitdagingen en sterke punten van autistische mensen worden erkend en ondersteund.

Eerste-persoons-verslagen:

Onderzoek naar deze verschuiving in diagnostische criteria is beperkt, voornamelijk uitgevoerd in de Verenigde Staten en gedaan met behulp van secundaire analyses van online discussies. Daarom probeerden mijn onderzoeksstudent en ik de impact van deze veranderingen uit de eerste hand te begrijpen, door middel van 12 diepte-interviews met Australische volwassenen die onder een eerdere editie van de DSM1 waren gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger.

We interviewden drie vrouwen en negen mannen, in de leeftijd van 22 tot 69 jaar. Zes hadden een baan; twee waren zelfstandigen; één was werkzoekend; en één was student. Twee ontvingen een invaliditeitspensioen van de Australische overheid. Vijf waren gediagnosticeerd in de kindertijd of adolescentie, en zeven als volwassenen.

We analyseerden onze interviewtranscripten in de context van de gehandicaptenidentiteitstheorie. Gehandicaptenidentiteit is een specifieke vorm van identiteit die verondersteld wordt een deel van de stress te verlichten die gepaard gaat met het behoren tot een minderheidsgroep en discriminatie, en een gevoel van erbij horen en bevestiging te geven2,3.

De helft van onze deelnemers uitte gemengde gevoelens over de verandering in diagnosecategorieën. De twee vrouwen die als volwassene waren gediagnosticeerd, zagen ‘autisme’ en ‘syndroom van Asperger’ als uitwisselbaar en voelden zich comfortabel met beide identiteiten. De drie jonge mannen die in hun kindertijd gediagnosticeerd waren met het syndroom van Asperger vonden de verandering positief. Voor hen heeft het autisme spectrum altijd Aspies omvat, en de verandering is een erkenning van de diversiteit van autistische mensen.

De zesde, een man gediagnosticeerd op volwassen leeftijd, was ambivalent over de verandering, maar sceptisch over de motivatie. Alle zes personen waren echter bezorgd dat de verandering een impact zou kunnen hebben op de toegang tot diensten – zij vroegen zich bijvoorbeeld af of mensen die zouden hebben voldaan aan de diagnostische criteria voor het syndroom van Asperger maar niet voor autisme, waardevolle steun zouden verliezen. Ze vonden ook, net als alle geïnterviewden, dat er meer stigma kleeft aan een autisme diagnose dan aan een Asperger syndroom diagnose:

“Ik denk dat mensen er anders tegenaan zullen kijken, zo van, die persoon is autistisch, dus ze hebben bepaalde behoeften … Ik denk dat het in de DSM moet blijven, maar ik zou graag willen dat ze de titel veranderen en zeggen dat het niet alleen psychiatrische stoornissen zijn, want dan denken mensen dat het dat is, en dat is het niet.”

“Zoals ik denk, zijn er voordelen, omdat het een soort van erkenning is dat er verschillende … dat het een spectrum is. Zeer verschillende mensen op het spectrum. Dat is een goed label. … En dan zijn er momenten waarop ik het gevoel heb dat het gebruik van dat woord, zoals autisme, het gebruik van dat soort ‘stoornis,’ zo veel als het label goed is, het is ook slecht. In that it provoked a lot of negative emotions in some people.”

Diverse meningen:

Drie van de deelnemers, allemaal mannen die als volwassene waren gediagnosticeerd, waren sterk gekant tegen de verandering. Zij vonden dat hun oorspronkelijke diagnose hen een gevoel van identiteit en acceptatie had gebracht. Alle drie zagen het syndroom van Asperger als een unieke aandoening en de verandering als een bedreiging van hun gewaardeerde identiteit. Zij zien het syndroom van Asperger als fundamenteel verschillend van autisme:

“Het komt gewoon terug op dat stigma. Bereid zijn om zich te identificeren als … in plaats van Asperger te zeggen, als autismespectrumstoornis. Een mondvol woord, dat niemand begrijpt.”

“… Veel volwassenen op het spectrum hadden de term ‘Aspie’ van het syndroom van Asperger nodig en vertrouwden erop als identiteit. En nu dat is verwijderd, zijn veel volwassenen benadeeld, omdat we geen identiteit hebben.”

De drie overgebleven geïnterviewden die sterk voor de verandering waren, identificeerden zich met de bredere autisme-gemeenschap. Zij zagen de eerdere scheiding tussen autisme en het syndroom van Asperger als semantiek, en de combinatie van diagnoses als het samenbrengen van mensen om hun krachten en steun te delen:

“Ik denk dat aan het eind van de rit, gewoon het hebben van, in plaats van het hebben van meerdere kleine definities, het hebben van één grote definitie, een breed scala van aandoeningen, waarschijnlijk nuttiger is dan het hebben van zeer specifieke, omdat mensen verkeerd gediagnosticeerd kunnen worden of in die kleine hokjes kunnen worden gestopt.”

“Absoluut. Het zal een verouderde term worden, om een Aspie te zijn, wat dan ook, het zal een oude term worden. Maar ja, absoluut prima mee eens. Niet, ik dacht dat het goed was toen ik het hoorde. Ik dacht, ‘Oh, goed. Want vroeger was het ASS en Asperger, en ik dacht nee, ze zijn hetzelfde.”

De verscheidenheid aan meningen in deze kleine groep weerspiegelt bredere lopende gesprekken over de veranderingen in diagnostische handboeken die het syndroom van Asperger als een label hebben uitgewist. Pragmatische zorgen rond de meer beperkte criteria omvatten de mogelijkheid voor mensen om een diagnose te missen of geen toegang te krijgen tot passende diensten.

Elke uitgave van de DSM in de afgelopen zes decennia heeft veranderingen in de criteria en categorisering van autisme omvat. Veranderingen in diagnostische categorieën en ‘labels’ hebben een aanzienlijke invloed op de identiteit van individuen en sociale netwerken. Hopelijk zal de terminologie die onderzoekers en mensen in het spectrum in de toekomst zullen gebruiken – of die nu consistent is met of verschilt van de huidige diagnostische categorieën – ons samenbrengen om te pleiten voor en ondersteuning te bieden aan de behoeften van alle mensen met autisme.