Elk jaar sinds 1994 zijn zwermen mensen twee en een halve dag bijeengekomen om het Pierogi Fest in Whiting, Indiana te vieren. Tom Dabertin, de voorzitter van het festival, zegt dat dit misschien niet mogelijk was geweest als hij niet was behandeld voor een chronische, slopende vorm van inflammatoire darmziekte (IBD).

Dabertin werd 40 jaar geleden gediagnosticeerd met ulceratieve colitis (UC). De ziekte wordt gekenmerkt door een ontsteking die in het rectum begint en zich vaak over de hele dikke darm verspreidt. Dabertins normaal actieve levensstijl werd onderbroken door symptomen als krampen, pijn en frequente stoelgang.

“Het probleem met colitis ulcerosa,” zegt Dabertin, “is dat je nooit weet wanneer het gaat toeslaan. Ik zou het willen vergelijken met te hard rijden op de snelweg: je weet nooit wanneer je door de politie wordt aangehouden. Hij voegt eraan toe: “Het dwingt iemand om zijn levensstijl in veel opzichten te beperken, omdat ze er zo door worden beïnvloed; ze zijn niet in staat om te functioneren zoals ze dat willen.”

Kramp, pijn en frequente stoelgang onderbraken Dabertins actieve levensstijl

David Rubin, MD, co-directeur van het Digestive Diseases Center van UChicago Medicine, legt uit: “Normaal gesproken, als onze darmen ontstoken raken, schakelt het lichaam de ontsteking na een korte periode weer uit. Bij mensen met chronische colitis ulcerosa gaat de ontsteking door en kan veel schade aanrichten.” Hij voegt eraan toe dat UC patiënten “een gevoel van urgentie, ongemak, een angst om te eten en ze kunnen niet functioneren.”

Toen zijn symptomen voor het eerst opdoken, ging Dabertin naar andere gezondheidszorginstellingen waar hij te horen kreeg dat hij een deel van zijn dikke darm zou moeten laten verwijderen.

“Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd met UC,” zegt hij, “werd mij verteld dat het risico dat ik kanker zou krijgen tot 500 keer hoger was dan bij de gemiddelde persoon.”

Pas toen hij begon met de behandeling bij UChicago Medicine, begon hij verlichting te voelen. Het beste van alles, zegt hij, hoefde hij niet de pijnlijke behandelingen te ondergaan die andere instellingen hadden voorgesteld.

40 jaar zorg en 18 jaar in remissie

De komende herfst zal Dabertin 40 jaar patiënt zijn geweest bij UChicago Medicine. Twee van de artsen die voor hem zorgden zijn met pensioen gegaan, en Dabertin begon Rubin ongeveer vijf jaar geleden te zien. Vandaag tonen zijn biopsies geen dysplasie en een aanzienlijk lager risico op dikke darmkanker. Hij is al iets meer dan 18 jaar in remissie.

Nu bereidt Dabertin zich voor op het Pierogi Fest van dit jaar, dat van 27 tot 29 juli zal plaatsvinden. Het festival is een leuke thuiskomst voor de mensen van Whiting en omvat een parade, live muziek, foto ops en natuurlijk de klassieke Poolse knoedels: pierogies.

Dabertin, een derde-generatie inwoner van Whiting, en twee vrienden creëerden het evenement met de bedoeling om het etnische erfgoed van Whiting te vieren. Het eerste festival werd gehouden in een plaatselijke ijssalon en er werden 1.200 pierogies verkocht. Nu is het festival een van de grootste evenementen in de omgeving van Chicago, met meer dan 350.000 bezoekers, 92 verkopers en ongeveer 600 vrijwilligers.

Leef een normaal leven met colitis ulcerosa

Terwijl hij dankzij zijn langdurige remissie pierogies kan eten, verwacht je niet dat Dabertin het stergebakken voedsel van het festival zal zien eten. “Geloof het of niet, ik eet geen pierogies; ik heb ze nooit lekker gevonden. Ik eet wel worst en al het andere etnische voedsel dat er is. Ik laat de pierogi’s voor iedereen over,” zegt hij.

Dit jaar zegt Rubin dat hij en zijn team het evenement ook voor de eerste keer zullen bijwonen om “te zien waar het allemaal om draait.”

Volgens Rubin is Dabertin een voorbeeld van hoe met de juiste behandeling het leven met en het overwinnen van IBD gemakkelijker kan zijn dan je zou denken.

Voor meer informatie over Pierogi Fest, bezoek https://www.pierogifest.net