Anna Arabia, het enige kind van Kathy en Joe Arabia uit North Adams, Massachusetts, was 13 toen bij haar gliomatosis cerebri werd vastgesteld, een zeldzame, snelgroeiende hersentumor. In tegenstelling tot andere tumoren vormt gliomatosis cerebri zich niet tot knobbels, maar is het draadvormig en dringt het meerdere hersenkwabben binnen, waardoor het onmogelijk operatief te verwijderen is. Anna stierf op 14 februari 2013. Ze was 16 jaar oud.
Anna’s verhaal
Geboren in China en geadopteerd in de familie Arabia toen ze 9 maanden oud was, beschrijft Kathy Anna als “een leuk, energiek meisje dat graag optrok met haar vrienden, dol was op computers en technologie, en haar iPhone.” Ze was een artieste, een lid van de drama club en de high school band. En ze was ook een helper, “in staat om zelfs haar moeilijkste uitdagingen om te zetten in manieren om anderen te helpen.”
Een simpele slip en val, gevolgd door een aanval, was de eerste aanwijzing dat er iets mis was.”
“Ze had geen eerdere gezondheidsproblemen,” zegt Kathy. “Maar die aanval bracht ons onmiddellijk naar de eerste hulp en het begin van de weg die we zijn ingeslagen.”
Dit pad leidde hen naar de ontdekking van een hersentumor en een verwijzing naar het Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center, waar Anna een operatie onderging om een deel van haar tumor te laten verwijderen en biopsie te laten doen.
“Ik was doodsbang voor wat ze moest doormaken,” zegt Kathy. “Op dat moment wist ik niet dat er voor dit type tumor geen overlevenden zijn.”
In plaats van zich te concentreren op de prognose op lange termijn, concentreerde Kathy zich op elke behandeling die Anna de volgende drie jaar dapper onderging – chirurgie, bestraling, chemotherapie, onderzoeksmedicijnen en vier klinische proeven.
“Zolang je doorgaat, heb je nog hoop,” zegt Kathy.
Bij elke behandelingscyclus waren er perioden waarin Anna zich stabiliseerde, maar uiteindelijk vond de kanker een andere manier om verder te groeien. In november 2012 toonde een MRI aan dat de tumor was uitgezaaid naar een veel groter gebied van Anna’s hersenen. De Arabieren namen de moeilijke beslissing om de behandeling te staken.
Het stimuleren van onderzoek naar gliomatosis cerebri
In Anna’s nagedachtenis hebben de Arabias het AYJ-fonds opgericht, om te helpen kritisch onderzoek naar gliomatosis cerebri te stimuleren. “Ik was geschokt toen ik hoorde dat er geen onderzoek werd gedaan,” zegt Kathy. “Dat was gewoon onaanvaardbaar voor ons.”
De Arabias begonnen via onlinegroepen contact te leggen met andere families en onderzoekers op te sporen die belangstelling hadden voor gliomatosis cerebri.
In 2015 kwam er vaart in het onderzoek. Verschillende onderzoekers, met de steun van familiestichtingen uit Europa en Noord-Amerika, waaronder AYJ, organiseerden de eerste Gliomatosis Cerebri Conferentie. Gehouden in het Curie-instituut in Parijs, bracht de conferentie neuro-oncologie onderzoekers en artsen samen, waaronder Katherine Warren, MD, voorheen van het National Cancer Institute van de National Institutes of Health, en momenteel klinisch directeur voor Pediatric Neuro-Oncology bij Dana-Farber/Boston Children’s.
“Het was een soort van tot een consensus komen,” zegt Warren. “Is er genoeg belangstelling om gliomatosis cerebri te bestuderen? Kunnen we middelen bundelen? Kunnen we tumor monsters samenvoegen? En we besloten: ja, dat kunnen we.” De conferentie in Parijs resulteerde in de oprichting van “GC Global”, een internationale gemeenschap van stichtingen en families, die allemaal samenwerken om onderzoekers te ondersteunen die betrokken zijn bij het identificeren van effectieve behandelingen, en op een dag een remedie, voor gliomatosis cerebri.
Sindsdien heeft GC Global nog twee internationale conferenties gesteund, waarvan de meest recente afgelopen september in Barcelona, Spanje, plaatsvond.
“Dezelfde groep gezinnen heeft hier vanaf het begin achter gestaan,” zegt Warren. “En nu hebben meer families zich bij ons aangesloten en steunen onze inspanningen en duwen het onderzoek vooruit.”
De vooruitgang is langzaam maar gestaag. Meer onderzoekers hebben zich bij het initiatief aangesloten en een lid van de stichting GC Global, de Rudy A. Menon Foundation, heeft een positie voor een afgestudeerde student gefinancierd, die wordt gedeeld door het GC-lab in Londen, het Filbin-lab in Dana-Farber/Boston Children’s, en het Bambino Gesù Children’s Hospital in Rome, Italië. Deze student is begonnen met het verzamelen van weefselmonsters van gliomatose-onderzoekers over de hele wereld. Een bijkomend multi-institutioneel GC-onderzoeksproject zal dit voorjaar worden toegekend door de familiestichtingen van GC Global.
International Gliomatosis Cerebri Platform
Om de samenwerking die al tot stand is gebracht via GC Global te vergemakkelijken, hebben Warren en een andere pediatrische oncoloog van Dana-Farber/Boston Children’s, Tab Cooney, MD, het International Gliomatosis Cerebri Platform gelanceerd. Dit platform, dat wordt beheerd door een internationaal netwerk van deskundigen die GC bestuderen en behandelen, is bedoeld om translationeel onderzoek en klinisch onderzoek te stimuleren en te ondersteunen, terwijl het ook dienst doet als communicatiecentrum voor wetenschappers op het gebied van gliomatosis cerebri. Naast een berichtenplatform is er een lopende lijst met informatie over weefsel, cellijnen en modellen beschikbaar voor potentiële samenwerkers om het samenwerken gemakkelijker en efficiënter te maken.
‘We’re not there yet’
De samenwerking tussen deze toonaangevende onderzoeksinstellingen en de focus op het vinden van een remedie geeft families zoals de Arabieren hoop.
‘We’re not there yet. We hebben nog veel werk te doen,” zegt Kathy. “Maar we weten dat het onderzoek dat nu wordt gedaan in Dana-Farber/Boston Children’s en deze andere onderzoeksfaciliteiten op een dag een verschil zullen maken voor andere kinderen met gliomatosis cerebri en hun families.”
Lees meer over het International Gliomatosis Cerebri Platform.