Dit is uitsluitend mijn ervaring als patiënt. Vraag altijd toestemming aan uw arts voordat u de formule in uw behandelingsschema wijzigt.

Voedselreacties zijn normaal bij Mastcel Activatie Stoornis. In sommige gevallen beperken de reacties het dieet zo sterk dat verhongering een legitieme zorg is, en het risico van voortzetting van de cyclus van ernstige reacties te groot is. Deze patiënten nemen vaak hun toevlucht tot het verkrijgen van voeding via elementaire formules door de formules oraal te drinken of ze toe te dienen via een voedingssonde in de maag of rechtstreeks in de dunne darm als de spijsvertering in de maag verstoord is.

Het eiwit- en vetgehalte in elementaire formules worden afgebroken tot de meest eenvoudige vorm. Ze worden beschouwd als voorverteerd omdat het maagdarmkanaal niet zo hard hoeft te werken in het verteringsproces. De basisstructuur van aminozuren, ook bekend als de bouwstenen van voedsel, maken elementaire formule ‘hypoallergeen’. De rol ervan bij de behandeling van mastcelziekte is dat de ingrediënten zo worden afgebroken dat het lichaam niet in staat is ze als allergenen te herkennen.

Terwijl elementaire formules optimaal zijn voor voedselallergieën, zijn mensen met Mastcel Activatie Stoornis nog steeds vatbaar voor reacties omdat de aandoening een cellulair probleem is-niet echte allergieën. We zijn in staat om te reageren op elk bestanddeel van een ingrediënt, de handeling van de spijsvertering, of zelfs de temperatuur. Elementaire voeding wordt over het algemeen beter verdragen dan traditionele voeding. Het vinden van de juiste formule vergt vallen en opstaan. Ik begrijp dat dit laatste buitengewoon frustrerend is. Mijn bedoeling met dit bericht is niet om medisch advies te geven, maar om mijn ervaring te delen met de formules die ik heb geprobeerd.

Peptamen 1.0

Peptamen is semi-elementair – dat wil zeggen dat het gedeeltelijk is afgebroken voor een gemakkelijkere spijsvertering en niet noodzakelijkerwijs is ontworpen voor voedselallergieën. Het bevat wel belangrijke allergenen: wei-eiwit, soja, en maïs. Peptamen was mijn eerste sondevoeding. Toen ik de melkachtige inhoud in een zakje goot, was ik verrukt over hoe goed ik me voelde bij het krijgen van goede voeding. Net zoals Peptamen mijn eerste succes was, was het ook mijn eerste mislukte voeding nadat mijn mestcellen op 17-jarige leeftijd op hol sloegen.

Een ongelukje deed zich voor met mijn voedingspomp. Rond het begin van mijn ernstige reacties op voedsel werd de snelheid van mijn Infinity-voedingspomp per ongeluk veranderd van 45 ml/uur in honderdtallen. De stress op mijn lichaam door de snelle toediening van voeding veroorzaakte mestcel degranulatie. Ik kreeg anafylaxie en kon het bij latere pogingen niet meer verdragen – waarschijnlijk omdat zuivel een van mijn gevaarlijkste triggers werd!

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N is een elementaire voeding voor patiënten met een ernstig aangetast spijsverteringskanaal, zoals bij darmfalen, trofische voeding met TPN, darmresectie, pancreatitis, en malabsorptie. Het is bevorderlijk voor vertraagde motiliteit omdat slechts 3% van de calorieën afkomstig zijn van vet. Gezien mijn voorgeschiedenis van pancreatitis en het macronutriëntenprofiel, was ik enthousiast om deze formule uit te proberen.

Vivonex T.E.N was een no-go. De belangrijkste ingrediënten zijn maltodextrine (uit maïs) en gemodificeerd maïszetmeel. Maïs is niet de meest allergie-vriendelijke van de ingrediënten. Ik heb echter geen echte IgE-allergie voor maïs – elke gevoeligheid komt voort uit mijn mestcelstoornis. Het belangrijkste minpunt is kaliumsorbaat, ascorbylpalmitaat, tocoferolen, en BHA/BHT om de versheid te behouden.

Vivonex RTF

Vivonex RTF bevat niet de vervelende conserveringsmiddelen die vaak schadelijk zijn voor mensen met mastcelproblemen. Net als zijn tegenhanger Vivonex T.E.N, wordt het ook aanbevolen door artsen voor patiënten met een ernstig aangetast spijsverteringskanaal. Het vetgehalte is met 10 perfect hoger, maar het is lichter verteerbaar dan traditionele formules.

Ik had veel hoop gesteld op Vivonex RTF, omdat het niet dezelfde conserverende ingrediënten bevatte. Helaas zorgden de maltodextrine uit maïs en het gemodificeerde maïszetmeel voor allergieproblemen. Ik heb in totaal 7 ml gebruikt. (Houd in gedachten dat mijn zielige hoeveelheid het gevolg is van darmfalen – niet noodzakelijkerwijs MCAS). Ik reageerde niet onmiddellijk op RTF, maar ongeveer 7 uur na het loskoppelen was ik aan het blozen en zwellen.

Neocate Junior Unflavored

Neocate Jr. is de nummer één aanbevolen formule voor mensen met voedselallergieën. Volgens de fabrikant is het bedoeld voor de dieetbehandeling van kinderen met koemelkallergie, aanverwante GI- en allergische aandoeningen, waaronder eosinofiele oesofagitis (EoE), voedselproteïne-geïnduceerd enterocolitis-syndroom (FPIES), kortedarmsyndroom (SBS), malabsorptie en gastro-oesofageale reflux (GER). Het is vrij van zuivel, gluten en soja, en wordt vervaardigd in een fabriek zonder zuivel. Nutricia kan u met een simpel telefoontje een gratis monster van Neocate Jr. toesturen.

Hoewel het een zuigelingenvoeding is voor kinderen ouder dan één jaar, is Neocate in hogere concentraties ook voedingscompleet voor volwassenen. In plaats van de formule te mengen zoals beschreven op de achterkant van het blik, mengde ik het poeder op 45 kcal/fl oz, zoals een diëtist had geadviseerd. Hieronder staat de tabel:

Ik heb Neocate Jr. bijna een jaar lang verdragen bij een gelijkblijvend gewicht en zonder te reageren. Nu verdraag ik Neocate niet goed. Het veroorzaakt geen anafylaxie, maar de formule veroorzaakt verhoogde botpijn, zenuwpijn, bloedsuikerspiegels in de jaren 30 en 40, en het heeft de neiging de symptomen van het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) op te wekken.

Neocate met smaak

Neocate Jr. wordt aangeboden in verschillende smaken vanille, aardbei, tropisch, en chocolade om het smakelijk te maken om te drinken. Voordat ik de formule via mijn voedingssonde toegediend kreeg, heb ik geprobeerd de vanillesmaak te drinken, maar de reacties waren erger dan bij de niet-gearomatiseerde versie.

Neocate Splash Unflavored

Neocate Splash is qua voedingswaarde vergelijkbaar met Neocate Jr. De Splash is voorgemengd in plaats van poeder en is veilig om oraal te drinken of om enteraal toe te dienen. Het is zuivelvrij, sojavrij, caseïnevrij, en hoewel de naam klinkt alsof het een sapje zou zijn, heeft het de melkachtige consistentie van andere formules. Neocate Splash Unflavored bestaat voor 85 procent uit water, gevolgd door 6 procent maltodextrine, 5 procent suiker en plantaardige oliën.

Mijn eerste indruk van Neocate Splash was dat ik verrukt was over het gemak van het doosje, omdat ik zo gewend was poeder te mengen. Ik geef de voorkeur aan Neocate Splash boven Neocate Jr. Afgezien van mildere “lekkende” reactieverschijnselen (d.w.z. intermitterende blozen, bloedsuikerschommelingen, branderig gevoel in het maag-darmkanaal, intermitterende zenuwpijn, etc.), is het belangrijkste symptoom dat Neocate Splash bij mij teweegbrengt diarree. Ik schrijf de superieure tolerantie toe aan het grotere watergehalte dan de poedervormige Neocate Jr.

Elecare Jr. Unflavored (Old Label)

Elecare Jr. Unflavored was mijn go-to formule voor bijna 4 jaar voorafgaand aan de productieveranderingen. Het is naast Neocate in zijn tolerantie bij mensen met voedselallergieën. Het enige duidelijke ingrediënt dat een probleem kan veroorzaken is de sojaolie. De calorische hoeveelheid van Elecare Jr. is afgestemd op zuigelingen. Ik heb dezelfde mengverhouding gebruikt als bij Neocate Jr. die in de tabel hierboven staat.

Weliswaar reageerde ik op Elecare Jr. Unflavored, maar de symptomen ontwikkelden zich niet tot anafylaxie en waren goed onder controle met mijn mastcelmedicijnen. De redenen om met Elecare te stoppen hadden allemaal te maken met mijn intestinale dysmotiliteit/chronische pseudo-obstructie.

De verzekering betaalt normaal gesproken voor enterale voeding. Ik heb echter de gewone Elecare Unflavored (0-12) maanden gebruikt voor noodgevallen, omdat het gemakkelijk te koop is bij Walmart. Het is wel eens voorgekomen dat ik niet snel flesvoeding van mijn leverancier kon krijgen. Abbott is ook in staat om een gratis monster te sturen om een product uit te proberen met een telefoontje van een arts.

Elecare Jr. Unflavored (New Label)

In 2017 ontving ik een levering van enterale benodigdheden om te ontdekken dat het etiket van mijn veilige formule was bijgewerkt. De nieuwe verpakking zette me ertoe aan het etiket te scannen. Ik merkte dat 4 van de ingrediënten (vitamines) anders waren. Lees meer hierover in STARVING TO DEATH: Abbott Nutrition Petition. Ik belde de fabrikant en kreeg de verzekering dat de veranderingen uitsluitend betrekking hadden op het etiket aan de buitenkant. Abbott zei dat alle ingrediënten hetzelfde waren gebleven. Die opmerking stelde me gerust en tegen de tijd dat ik het nieuwe blikje opende, dacht ik er niet meer aan.

Na ongeveer 12 uur na het geven van mijn voeding, begonnen de anafylaxiesymptomen. In de veronderstelling dat het een toevalstreffer was, probeerde ik het opnieuw…en opnieuw…met anafylaxie als gevolg. Ik meldde de reacties aan de fabrikant. Hoewel de ingrediënten technisch gezien hetzelfde zijn, zijn de vormen van de vitaminen dat niet. Vandaar dat ze hun blikken formule moesten heretiketteren. Talloze gevoelige patiënten, al dan niet met Mast Cell Activation Syndrome, werden in het ziekenhuis opgenomen als gevolg van reacties op de nieuw geëtiketteerde blikken Elecare Jr.

Tolerex

Tolerex is voor patiënten met een beperkte maag- en darmfunctie. De calorieën uit vet zitten op een lage 2%, waardoor het ideaal is voor motiliteitsstoornissen en pancreatitis (waar ik beide aan lijd). Het belangrijkste ingrediënt is maltodextrine uit maïs.

Vanuit het oogpunt van allergie kunnen BHA en BHT om de versheid te bewaren ook een risico op reactie opleveren. Met deze conserveermiddelen en mijn voorgeschiedenis van reacties op conserveermiddelen, verwachtten we absoluut niet veel goeds. Mijn reactie op Tolerex was onmiddellijk en zeer hartversterkend. Ik had niet meer dan één proef van in totaal een paar milliliter nodig om te herkennen dat mijn mestcellen niet erg blij waren met deze optie.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farms wordt aangeprezen als ‘hypoallergeen’ omdat het niet de hele eiwitten van zijn ingrediënten bevat, maar fytochemische concentraten in plaats daarvan. Mensen met een mastcelziekte zijn nog steeds gevoelig voor reacties.

Aangezien Mast Cell Activation Disorder een cellulair probleem is en geen echte allergie, zijn onze reacties niet beperkt tot voedseleiwitten. We kunnen op elk bestanddeel reageren. Hoewel het vrij is van wei, lactose, caseïne, soja, gluten, noten of maïs – dit laatste is zeldzaam voor een formule – zijn de fytochemische concentraten afkomstig van voedingsmiddelen met een zeer hoog histaminegehalte, zoals de volgende:

• Tomaat
• Kaneel
• Spinach
• Groene Arabica Koffieboon
• Groene Thee
• Ui

Niettemin is Kate Farms een aantrekkelijke optie met zijn gelijkenis met echt voedsel. Ik was geïnteresseerd in het proberen. Mijn reactie op Kate Farms Peptide was bijna onmiddellijk. Ik gebruikte minder dan 5 ml van de formule voordat ik de symptomen kreeg. Ik had brandend maagzuur, misselijkheid, blozen, toegenomen pijn in mijn botten, trillen en lichte zwelling van mijn gewrichten.

Alfamino Junior

Alfamino Junior is een nieuwere op aminozuren gebaseerde elementaire formule voor kinderen met voedselallergieën. Het belangrijkste ingrediënt dat verschilt van Neocate Jr. en Elecare Jr. is dat Alfamino aardappelzetmeel en citroenzuur op het etiket heeft staan.

Ik heb het niet goed gedaan met Alfamino. Ik heb in totaal 7 ml gebruikt gedurende 3 uur, met een soortgelijke reactie als mijn vorige ‘veilige’ formules. Ik ben dankbaar dat ik de kleine hoeveelheid niet heb overschreden, want uren later was ik er slecht aan toe. Ik had veel last van mijn darmen. Ik moest 15 keer naar het toilet in een periode van 12 uur. Bovendien had ik hartkloppingen, dystonie in een voet, pijn in de botten, blozen, en de helft van mijn gezicht was opgezwollen. Citroenzuur is een bekende mestcel degranulator, dus ik schreef mijn symptomen daaraan toe.

Physicians Elemental Diet

Physicians Elemental Diet is technisch gezien niet bedoeld voor enterale voeding. Maar toediening via een voedingssonde is veilig. Het wordt geproduceerd als een strikt hypoallergene formule, vrij van intacte eiwitten, polypeptiden, maïs, gluten, tarwe, soja en zuivel. Het bedrijf Integrative Therapeutics, dat de formule produceert, was zo vriendelijk om gratis monsters te sturen bij een bestelling van een arts.

Het grootste nadeel is dat het gearomatiseerd is. Het wordt alleen in vanille aangeboden. Een niet-gearomatiseerde versie bestaat momenteel niet. De vanillegeur was ZEER sterk. Mijn hele familie beschreef de geur als verrot. Ondanks dat ik het via mijn J tube toediende, proefde ik de vanille en die bleef de rest van de dag hangen. Ik e-mailde het bedrijf, maar ze waren niet geïnteresseerd in de productie van een niet-gearomatiseerde optie in de nabije toekomst.

Ik testte Physicians Elemental Diet bij drie verschillende gelegenheden. Ik verdroeg het redelijk bij een lagere dosering. Eenmaal verhoogd, traden de symptomen pas op toen ik de formule 4 uur lang had toegediend. Het voornaamste probleem met Physicians Elemental was dat mijn bloedsuikers onstabiel werden. Mijn niveaus bleven crashen tot in de 30.

PurAmino Toddler

PurAmino is een formule die ik nog niet heb kunnen uitproberen. Ik heb wel een gratis monster gekregen toen ik Enfamil belde. Mijn aarzeling is dat PurAmino mortierella alpina olie en crypthecodinium cohnii olie als ingrediënten heeft. Beide zijn afkomstig van gefermenteerde schimmels en algen. Gefermenteerde producten worden niet goed verdragen door mestcelpatiënten, omdat het histaminegehalte hoog is. Er zijn maar weinig hypoallergene formules beschikbaar, dus het is het proberen waard als de concurrenten het laten afweten.

Bij het uitproberen van formules heb ik geleerd dat het belangrijk is dat ik mijn verwachtingen realistisch houd. Ik heb een ernstige cellulaire aandoening waardoor ik gevoelig ben voor schijnbaar onschadelijke ingrediënten en zelfs voor de spijsvertering. Elke formule zal waarschijnlijk tot symptomen leiden. Het doel is niet om symptoomloze perfectie te verwachten, maar om uit te zoeken welke formule de minst bedreigende symptomen geeft die niet gevaarlijk verlopen.

Welke formules heb je het meeste succes mee gehad? Ik sta altijd open voor suggesties! Voor meer over mijn “veilige” voedingskeuzes, lees .