Abstract

Misvormingen aan het gelaat kunnen de persoonlijke identiteit en de toegang tot sociale rollen aanzienlijk beïnvloeden. Hoewel conventionele reconstructie positieve effecten kan hebben met betrekking tot identiteit, zijn deze procedures vaak ontoereikend voor ernstigere gezichtsdefecten. In deze gevallen biedt aangezichtstransplantatie (FT) patiënten een levensvatbare reconstructieve optie. Het effect van FT op de persoonlijke identiteit is echter minder goed onderzocht, en er blijven ethische vragen over de psychosociale gevolgen van de procedure. Dit artikel geeft een overzicht van de literatuur over de verschillende rollen van het gezicht en de psychologische en sociale effecten van gezichtsverminking. De effecten van gezichtsreconstructie op de persoonlijke identiteit worden ook besproken met de nadruk op orthognathische chirurgie, gespleten chirurgie en hoofd-hals chirurgie. Ten slotte wordt FT in deze context beschouwd en worden toekomstige richtingen voor onderzoek verkend.

Inleiding

“Zelfconcept” is een idee van het zelf dat wordt geconstrueerd op basis van hoe men over zichzelf denkt, zichzelf evalueert of waarneemt, en op basis van de reacties van anderen op het zelf. Baumeister et al. definiëren het als “de overtuiging van het individu over zichzelf, met inbegrip van de eigenschappen van de persoon en wie en wat het zelf is”. De relatie tussen zelfconcept, lichaamsbeeld en uiterlijk is goed gedocumenteerd, en daarom kan gezichtsverminking ingrijpende psychosociale gevolgen hebben. Substantieel onderzoek heeft de voordelen van traditionele gezichtsreconstructie met betrekking tot het zelfbeeld beschreven; deze procedures zijn echter vaak ontoereikend voor ernstigere gezichtsdefecten.

Faciale transplantatie (FT) is een levensvatbare reconstructieve optie geworden voor veel patiënten met ernstige gezichtsdefecten, met name slachtoffers van brandwonden en trauma en degenen met goedaardige tumoren zoals neurofibromatose. Ondanks de eerste successen en veelbelovende resultaten, blijven er ethische bezwaren bestaan, vooral met betrekking tot het zelfbeeld en de psychosociale gevolgen van de ingreep. De risico-batenverhouding van deze nieuwe procedure wordt nog gecompliceerder doordat FT-ontvangers levenslange immunosuppressie nodig hebben om afstoting te voorkomen, wat gepaard gaat met niertoxiciteit, metabole complicaties, opportunistische infecties en een verhoogd risico op maligniteit. FT creëert dus een wisselwerking tussen potentieel verbeterde misvorming en de chronische ziektetoestand die gepaard gaat met de vereiste levenslange immunosuppressie.

Deze bespreking zal de rol van het gezicht belichten, met de nadruk op zelfconcept, evenals de psychosociale impact van misvorming van het gezicht en conventionele gezichtsreconstructie. Het zelfconcept zal dan worden geëvalueerd in de context van ernstige gezichtsverminking en FT, en de bio-ethische implicaties van de procedure zullen worden overwogen met de nadruk op psychosociale kwesties.

Rollen van het gezicht

Het gezicht heeft een dubbele rol als zowel een biologisch orgaan als een identiteitsorgaan. Net als andere organen heeft het gezicht een unieke anatomie en fysiologie die bijdragen tot zijn biologische functies. De gezichtshuid fungeert als een anatomische barrière, houdt het lichaamswater vast en reguleert de warmte. Gespecialiseerde structuren vervullen verschillende functies: de oogleden zorgen voor de smering van de ogen; de neusholte conditioneert en filtert de ingeademde lucht; en de lippen sluiten de mond goed af, zodat er gegeten of gedronken kan worden en er normaal gesproken gesproken gesproken kan worden gesproken. Het gezicht is ook een belangrijk sensorisch orgaan, dat de hoogste dichtheid van vrije zenuwuiteinden in het lichaam bevat. Bovendien is proprioceptieve informatie in het gezicht een integraal onderdeel van de sensorimotorische processen van spraak en andere gezichtsbewegingen, en er is gesuggereerd dat zenuwuiteinden in het gezicht ook een immunoregulerende rol zouden kunnen spelen.

Zo belangrijk als zijn fysiologische functies is de sleutelrol van het gezicht in de identiteit. Het zelfbeeld draait om het gezicht, omdat het het belangrijkste middel is waarmee mensen elkaar herkennen en met elkaar interageren, en de belangrijkste wijze van zelfexpressie, emotionele expressie, en sociale interactie. De intieme relatie tussen zelfbeeld en uiterlijk is ook goed gedocumenteerd, en het gezicht is een belangrijke component van lichaamsbeeld en eigenwaarde. Het beïnvloedt hoe men door anderen wordt waargenomen en geëvalueerd, en stuurt hun indrukken en gedrag. Belangrijke beslissingen zoals de keuze van een levenspartner of een baan worden beïnvloed door vooroordelen die gedeeltelijk afhangen van het uiterlijk van het gezicht, net als strafrechtelijke uitspraken en verkiezingen voor het Congres. Gezichtskenmerken en huidkwaliteiten zijn belangrijke determinanten van fysieke aantrekkelijkheid en partnerkeuze. Het is dan ook niet verwonderlijk dat aantrekkelijkheid de kwaliteit is die de meeste aandacht heeft gekregen in het onderzoek naar het uiterlijk van gezichten. Degenen met aantrekkelijke gezichten hebben bewezen sociale voordelen en worden gezien als meer populair, assertief, en zelfverzekerd . Deze belangrijke sociale gevolgen van gelaatsaantrekkelijkheid helpen om de centrale rol van gelaatsverschijning in zelfconcept te verklaren.

Gezichtsverminking en Zelfconcept

Misschien meer dan in de algemene bevolking, zijn bij mensen met gelaatsverminking uiterlijk en zelfconcept nauw met elkaar verweven . Aangeboren of verworven misvormingen in het gelaat kunnen diepgaande psychosociale gevolgen hebben, waaronder een veranderd lichaamsbeeld, verminderde levenskwaliteit en een laag gevoel van eigenwaarde. De meest gerapporteerde moeilijkheden hebben betrekking op negatieve zelfperceptie en verminderde sociale interactie. Hoewel er geen volledige consensus bestaat, toont het meeste onderzoek aan dat gezichtsverminking leidt tot minder zelfvertrouwen en een negatief zelfbeeld dat levenslang kan aanhouden. Sociale angst, angst voor negatieve sociale evaluatie, en sociale vermijding komen vaak voor bij mensen met gezichtsverminking. Onderzoeken naar gespleten lippen hebben aangetoond dat getroffen kinderen een groter risico lopen op angst, algemene ongelukkigheid en zelftwijfel in interpersoonlijke relaties en dat veel getroffen adolescenten geloven dat hun zelfvertrouwen aangetast blijft door hun misvorming. Misschien wel het meest alarmerend is dat een studie aantoonde dat het zelfmoordcijfer onder Deense volwassenen met een gespleten gezicht het dubbele was van de niet-getroffen bevolking.

Sociale interactie kan op vele manieren worden belemmerd; getroffenen melden problemen bij het ontmoeten van nieuwe mensen en het maken van nieuwe vrienden, met als gevolg problemen bij het ontwikkelen van langdurige relaties. Reacties van familieleden en leeftijdsgenoten op mensen met misvormingen zijn vaak plagen, staren, commentaar geven, ongevraagde vragen stellen over de misvorming, en het vertonen van ontwijkend of negatief gedrag. Het hoeft geen verbazing te wekken dat deze negatieve interacties ertoe kunnen leiden dat getroffenen zich, in afwachting van soortgelijke ervaringen in de toekomst, druk gaan maken over hun uiterlijk. Deze preoccupatie met het uiterlijk kan op zijn beurt resulteren in zelfisolerend gedrag dat de psychosociale uitdagingen van een misvorming kan verergeren doordat het beschikbare sociale steunnetwerk van de getroffene kleiner wordt. Gezichtsverminking kan ook leiden tot middelenmisbruik, veranderingen in inkomen of beroepsstatus, en relatieproblemen. Jongere patiënten lijken zich beter aan te passen aan gezichtsverminking, vooral als die optreedt voor of tijdens de puberteit. Volwassenen die op latere leeftijd worden misvormd lijken het meest te lijden en uiten vaak onenigheid tussen hun “nieuwe gezichten” en “echte zelf”, terwijl ze zich scherp bewust blijven van hoe anders ze worden waargenomen door de samenleving. Interessant is dat, terwijl toegenomen zelfbewustzijn en verminderde onafhankelijkheid gebruikelijk zijn na gezichtsverminking, vooral als basisfuncties zoals spraak en eten zijn aangetast, verschillende studies geen correlatie hebben aangetoond tussen leeftijd, geslacht, of ernst van de misvorming en psychosociaal leed .

Vooruitlopend onderzoek moet doorgaan met het identificeren van factoren die voorspellend zijn voor succesvolle aanpassing aan gezichtsverminking. Bij aangezichtsverlamming, bijvoorbeeld, zijn steun van de familie, geloof, humor, sterk gevoel van eigenwaarde, sociale vaardigheden, vastberadenheid, en netwerken geïdentificeerd als beschermende factoren . Hoewel er waarschijnlijk een complexe wisselwerking bestaat tussen fysieke, culturele en psychosociale factoren en succesvolle aanpassing aan gezichtsverminking, kan dieper begrip van deze factoren helpen bij het ontwikkelen van interventies die aanpassing aan gezichtsverminking vergemakkelijken.

Correctieve aangezichtschirurgie en zelfbeeld

Extensief onderzoek heeft de invloed van correctieve aangezichtschirurgie op het zelfbeeld geëvalueerd. Studies die de psychologische resultaten evalueren van orthognathische chirurgie, waarbij het aangezichtsskelet wordt gemanipuleerd om de anatomische en functionele verhoudingen te herstellen bij patiënten met dentofaciale afwijkingen, hebben aangetoond dat het verlangen naar een beter uiterlijk een belangrijke overweging is voor patiënten die een dergelijke ingreep willen ondergaan. Verschillende studies melden dat patiënten die corrigerende gezichtschirurgie ondergaan, verbeteringen vertonen in metingen van persoonlijkheidsaanpassing, zoals psychose of neurose, evenals verbeteringen in zelfconcept, zelfidentiteit, zelfwaardering en zelfconflict.

In gezichtsverminking als gevolg van maligniteiten in hoofd of nek of verwante interventies, speelt het gezicht een centrale rol in het zelfconcept van een individu en de weg naar psychologisch herstel. Costa et al. beschreven hoe postchirurgische gezichtsverminking leidt tot beschadigd zelfconcept en hoe het herstel van zelfconcept een langdurig en geleidelijk proces is . Na een kankeroperatie aan hoofd of nek moeten patiënten een proces van reïntegratie van het lichaamsbeeld ondergaan, wat inhoudt dat “de perceptie van het zelf wordt gereorganiseerd tot een opnieuw aanvaardbare eenheid”. Deze bevindingen zijn bevestigd door meerdere groepen en worden ook toegepast op andere vormen van corrigerende gezichtschirurgie. Oudere patiënten die behandeld zijn voor het herstellen van een gespleten lip melden bijvoorbeeld dat ze een hersteld gevoel van persoonlijke identiteit ervaren. Evenzo geeft orthognathische chirurgie consistente verbeteringen in de kwaliteit van leven van patiënten door herstel van de fysieke gezichtsidentiteit. Desalniettemin kunnen esthetische veranderingen als gevolg van correctieve gezichtschirurgie een aanzienlijke psychologische belasting vormen, omdat patiënten zich snel moeten aanpassen aan nieuwe gelaatstrekken en deze moeten integreren in hun zelfbeeld. Patiënten beschrijven dit proces als “verwarrend, beangstigend en desoriënterend”, maar merken op dat een sterk ondersteunend systeem de uitdaging kan verlichten. Patiënten die een grote gecombineerde orthognathische en cosmetische ingreep ondergaan, melden echter dat zelfs goede vrienden en familieleden aanvankelijk moeite hebben zich aan te passen aan hun nieuwe uiterlijk.

Inherente psychologische eigenschappen zijn belangrijk bij de integratie van postoperatieve gezichtsveranderingen in iemands identiteit. Positief preoperatief zelfconcept van de patiënt lijkt een cruciale voorspeller te zijn van postoperatieve tevredenheid van de patiënt met gelaatstrekken. Evenzo zullen patiënten met een realistische – in tegenstelling tot een geïdealiseerde – mentale voorstelling van hun gezichtsverschijning en zelfperceptie eerder tevreden zijn met de resultaten van cosmetische chirurgie dan patiënten met een vertekend zelfbeeld. Studies hebben ook aangetoond dat er een aanpassingsperiode voorafgaat aan de uiteindelijke aanvaarding door de patiënten van hun nieuwe gezichtsverschijning. Frost et al. beschrijven hoe patiënten die orthognathische chirurgie ondergaan tijdelijke depressie en verlies van eigenwaarde rapporteren als ze zich aanpassen aan hun nieuwe gezichtsverschijning , maar Kiyak et al. melden dat deze veranderingen in eigenwaarde en lichaamsbeeld stabiliseren na een periode van ongeveer twee jaar . Om meer licht op dit onderwerp te werpen, moet op uitkomsten gebaseerd onderzoek dat betrouwbare, gevalideerde pre- en postoperatieve psychosociale beoordelingsinstrumenten gebruikt of probeert te ontwikkelen, prioriteit blijven krijgen in toekomstige psychosociale studies van conventionele gezichtsreconstructie.

Beperkingen van conventionele reconstructie voor ernstige gezichtsafwijkingen

Terwijl chirurgische correctie van bepaalde gezichtsafwijkingen zoals een gespleten lip vaak succesvol is, blijft reconstructie van ernstige gezichtsafwijkingen een uitdaging, omdat zowel functionele als esthetische tekortkomingen moeten worden aangepakt om het “normale” gezicht te herscheppen. Met name de functionele gebreken – in het bijzonder de verstoorde verbale en emotionele communicatie – hebben vaak een negatievere invloed op het geestelijk welzijn dan de esthetische gebreken. Bij uitgebreide defecten aan weke delen of samengestelde defecten aan weke delen en skelet, blijft conventionele reconstructie grotendeels onmogelijk om zowel de gezichts- als de esthetische functie te herstellen, en blijven patiënten vaak levenslang met handicaps achter. Conventionele herstelchirurgische opties omvatten meerdere sporten van de reconstructieladder, zoals huidtransplantaten, lokale flappen, pedicled flappen op afstand en vrije flappen, hoewel ze allemaal beperkingen hebben die kunnen resulteren in onvolledig functioneel herstel en esthetische resultaten. Deze beperkingen zijn het meest uitgesproken voor defecten waarbij de meest kritieke componenten van het gezicht betrokken zijn met betrekking tot het zelfbeeld: centrale structuren zoals de oogleden, lippen, en neus. Deze gelaatsonderdelen en middengezichtsstructuren blijven bijna onmogelijk om volledig te reconstrueren. Bijvoorbeeld, het herscheppen van de sluitspier die de lippen omgeeft is zo uitdagend dat een functioneel resultaat onwaarschijnlijk is; het wordt vaak bemoeilijkt door microstomie, orale incompetentie, en suboptimale weefseltextuur en -kleur. Reconstructie van de neus en aangrenzende gelaatseenheden kan ook teleurstellende esthetische resultaten opleveren. In ernstige gevallen kan anatomisch herstel onhaalbaar zijn en worden vrije flappen gebruikt om de resulterende dode ruimte uit te wissen en de neus- en bijholten en de intracraniële ruimte af te sluiten.

Faciale transplantatie, zelfbeeld en bio-ethische implicaties

FT biedt patiënten nieuwe mogelijkheden voor herstel van deze ernstige defecten. De functionele resultaten zijn veelbelovend, vooral gezien de slechte toestand van de meeste ontvangers vóór de transplantatie; herstel van de zintuigen is gebruikelijk en motorisch herstel kan veel “sociale” gezichtsfuncties herstellen en het vermogen om te ademen, te eten, te drinken en verstaanbaar te spreken. De esthetische resultaten zijn even gunstig, zij het in verschillende mate, en overtreffen in veel gevallen de verwachtingen. Vanaf de eerste aangezichtstransplantatie in 2005 zijn delicate anatomische structuren zoals de oogleden, de neus en de lippen met succes vervangen in plaats van gereconstrueerd.

Desalniettemin hebben verschillende groepen het afgelopen decennium de ethische en psychosociale aspecten van FT en het effect ervan op het zelfbeeld onderzocht en bestudeerd. De bezorgdheid is geworteld in de wetenschap dat het gezicht een essentiële rol speelt in de persoonlijke identiteit en zelferkenning en een kritieke bemiddelaar is voor zelfexpressie en interacties met anderen. Het Royal College of Surgeons of England en het Franse National Consultative Ethics Committee for Health and Life Sciences, die pleiten voor het gezicht als onvervangbare symbolische entiteit, waren aanvankelijk geen voorstander van FT. Uit een overzicht van alle wetenschappelijke literatuur in verband met FT, gepubliceerd tussen 2005 en 2012, blijkt dat de meerderheid van de artikelen negatieve “identiteitsverandering” en de daaruit voortvloeiende psychologische effecten als voornaamste zorg noemt. Robertson stelt dat scepticisme over FT gedeeltelijk voortkomt uit het feit dat het gaat om voortzetting van de overleden donor op een unieke manier die niet van toepassing is op vaste orgaandonoren . De symbolische betekenis van het gezicht kan een emotioneel geladen en gecompliceerde situatie creëren voor donorfamilies, die donatie uiteindelijk om deze reden zouden kunnen weigeren . Sommige virtuele studies suggereren dat de overdracht van het gezicht van donor op ontvanger minimaal is in twee- en driedimensionale analyses; maar de reproduceerbaarheid van dit resultaat blijft onzeker in de klinische praktijk, en ethische verplichtingen jegens donoren en hun families verhinderen uitgebreid onderzoek naar dit onderwerp.

Een ander cruciaal aspect van FT is ervoor te zorgen dat de ontvangers hun nieuwe gezichten omarmen. Emotionele acceptatie van het getransplanteerde gezicht is van cruciaal belang voor de integratie van het lichaamsbeeld en het zelfbeeld van de ontvangers en voor het vermijden van complexe psychosociale problemen. Acceptatie kan ook leiden tot een grotere deelname aan postoperatieve zorg en therapietrouw. Interessant is dat de persoonlijkheidskenmerken van de ontvanger een belangrijke rol lijken te spelen bij de acceptatie van het getransplanteerde gezicht. FT patiënten die een sterk preoperatief zelfbeeld hebben, lijken beter in staat zich aan te passen aan veranderingen in het fysieke uiterlijk en ondervinden minder negatieve psychosociale gevolgen dan FT patiënten die geen sterk preoperatief zelfbeeld hebben. Voorstanders van FT beweren dat voor deze psychologisch voorbereide ontvangers, de procedure het mogelijk maakt hun verloren identiteit terug te winnen. Bovendien melden gezichtsverminkte patiënten dat zij, in hun streven hun persoonlijke identiteit terug te krijgen, eerder bereid zouden zijn de risico’s van immunosuppressie te accepteren en een groter risico zouden tolereren voor FT dan voor niertransplantatie .

Niettemin is de risico-batenverhouding van FT uniek in die zin dat, in tegenstelling tot transplantatie van vaste organen (SOT), de overleving niet wordt verlengd. FT wordt meestal pas uitgevoerd nadat conventionele reconstructieve methoden zijn uitgeput, waarbij de nadruk ligt op verbetering van de esthetische, functionele en kwaliteit van leven. Net als SOT vereist FT echter levenslange immunosuppressie om afstoting te voorkomen, wat gepaard gaat met veel nadelige effecten, waaronder een verhoogd risico op maligniteit, infectie en metabole complicaties. Wil FT ethisch aanvaardbaar zijn, dan moeten deze risico’s, samen met de effecten van FT op het zelfbeeld en de psychosociale implicaties daarvan, worden afgewogen tegen de verwachte voordelen. Er is inderdaad een wijdverbreide aanvaarding dat de levenskwaliteit van ernstig verminkte kandidaten samen met de overlevingskansen in overweging moet worden genomen. Gezien de effecten van gezichtsverminking op het zelfbeeld en het psychosociale welzijn van de patiënt en de superieure functionele en esthetische resultaten die met FT worden bereikt, kunnen voor geselecteerde patiënten de voordelen van de ingreep opwegen tegen de risico’s.

Ondanks de bemoedigende functionele en psychologische resultaten van FT in het begin, blijven er ethische bezwaren tegen de ingreep bestaan. Het inzicht in de psychosociale effecten van FT op de lange termijn is beperkt, en er zijn aanvullende gegevens nodig om de risico-batenverhouding van de procedure beter te kunnen beoordelen. Er zijn ook mogelijke toestemmingsproblemen, aangezien ontvangers van gezichtstransplantaties zo’n kwetsbare patiëntenpopulatie vormen. Bovendien is FT, hoewel het technisch gezien nog steeds een experimentele procedure is, vanuit het oogpunt van onderzoeksethiek uniek in die zin dat “terugtrekking” uit een proef in wezen onmogelijk is. Toekomstig onderzoek moet zich richten op het identificeren van emotionele en psychologische factoren die correleren met betere psychosociale resultaten. Als aanvulling op substantieel psychologisch onderzoek naar de kwalitatieve uitkomsten van FT, zouden recente vorderingen in de cognitieve neurowetenschappen op het gebied van de neurale correlaten van zelfherkenning multidisciplinaire inspanningen kunnen helpen om beter te begrijpen hoe de reorganisatie van hersennetwerken zelfgezichtsherkenning ondersteunt en hoe zelfverwerking de geleidelijke ontwikkeling van een nieuwe gezichtsidentiteit en de mentale representatie ervan ondersteunt.

Conclusie

De impact van conventionele gezichtsreconstructie op het zelfconcept en de daaruit voortvloeiende psychosociale effecten zijn zwaar onderzocht, maar FT is in deze context niet even diepgaand bestudeerd als gevolg van de relatieve kinderschoenen van het veld. Gezichtstransplantatie ontvangers zijn een kwetsbare patiëntenpopulatie gezien de aanzienlijke last van hun pretransplantatie misvormingen en de unieke psychosociale gevolgen na de transplantatie. Hoewel FT veel ethische overwegingen met zich meebrengt, biedt het voor sommige patiënten een effectieve reconstructieve optie waarmee esthetische resultaten kunnen worden bereikt die met conventionele technieken niet haalbaar zijn. In hun intensieve preoperatieve evaluatie en postoperatieve follow-up moeten FT-teams zich richten op het identificeren van geschikte kandidaten en hen binnen hun beschikbare ondersteuningssystemen voorlichten over de mogelijke impact van FT op het zelfbeeld en de psychosociale gevolgen ervan.