Anna Arabia.Aは、脳グリオーマ症のアンナです。 マサチューセッツ州ノースアダムスに住むキャシーとジョー・アラビア夫妻の一人っ子である彼女は、13歳のときに小脳グリオマトーシスという、稀で急速に進行する脳のがんと診断されたのです。 小脳グリオマ症は、他の腫瘍とは異なり、しこりを形成せず、糸状に脳の複数の葉に浸潤するため、外科的な切除が不可能な腫瘍です。 アンナは2013年2月14日に亡くなりました。 16歳でした。

アンナの物語

中国で生まれ、9ヶ月でアラビア家の養子になったキャシーは、アンナを「楽しくてエネルギッシュな女の子で、友達と一緒にいるのが大好き、コンピュータやテクノロジー、そしてiPhoneが大好き」と表現しています。 彼女は、演劇クラブと高校のバンドのメンバーで、演奏家でした。 また、「自分の最も困難な課題を、他人を助ける方法に変えることができる」ヘルパーでもありました。

単純な滑落、それに続く発作は、何かが間違っていた最初の徴候でした。 「しかし、その発作は、私たちはすぐに救急部門と私たちはbeginonこのパスの開始をもたらした。

この道は、脳腫瘍の発見とダナファーバー/ボストン小児がん・血液疾患センターへの紹介へと彼らを導き、そこでアンナは、腫瘍の一部を切除し生検する手術を受けました。

「彼女が経験しなければならないことに死ぬほど怖かった」とキャシーは言います。

長期的な予後に注目するのではなく、キャシーは、手術、放射線、化学療法、治験薬、4つの臨床試験と、アンナが3年間かけて勇敢に取り組んだそれぞれの治療に焦点を当てました。

治療サイクルごとに、アンナが安定する時期がありましたが、結局、別の方法で癌は成長を続けていたのです。 2012年11月、MRIの結果、腫瘍はアンナの脳のより広い範囲に広がっていることがわかりました。 アラビア夫妻は、治療中止という難しい決断を下しました。

小脳グリオマ症の研究を推進する

アンナを偲び、アラビア夫妻は小脳グリオマ症の重要な研究を推進するためにAYJ基金を創設しました。 「研究が行われていないことを知り、ショックを受けました」とキャシーさんは言います。 「それは私たちにとって受け入れがたいことでした」

アラビア夫妻は、オンライングループを通じて他の家族とつながり、小脳グリオマ症に関心を持つ研究者を探し始めました。

2015年、勢いは増していた。 AYJを含むヨーロッパと北米の家族基金の支援を受け、複数の研究者が第1回脳膠腫症学会を開催した。 パリのキュリー研究所で開催されたこの会議には、元米国国立衛生研究所の国立がん研究所で、現在はダナファーバー/ボストン小児科の小児神経腫瘍学臨床ディレクターであるKatherine Warren, MDを含む神経腫瘍学の研究者と医師が集まりました。

「一種のコンセンサスを得るためのものでした」とWarren氏は言います。 「小脳グリオマトーシスを研究することに十分な関心があるか？ リソースをプールすることは可能か？ 腫瘍サンプルをプールしておくことはできないか？ そして、我々は、はい、できますと決定しました。 パリでの会議は、小脳グリオーマ症の効果的な治療法、そしていつの日か治療法を特定するための研究者を支援するために、財団や家族からなる国際コミュニティ「GCグローバル」の設立という結果につながったのです。

その後、GCグローバルはさらに2回の国際会議をサポートしており、直近では今年9月にスペイン・バルセロナで行われた会議でした。

「最初から同じグループのファミリーがこの会議を支えてきました」とウォーレン氏は言います。 「そして今、より多くの家族が私たちに加わり、私たちの努力を支え、研究を前進させています」

進歩はゆっくりですが、着実に進んでいます。 さらに多くの研究者がこの取り組みに参加し、GCグローバル財団の会員であるルディ・メノン財団は、ロンドンのGC研究所、ダナファーバー／ボストン小児病院のフィルビン研究所、イタリア・ローマのバンビーノ・ジェスー小児病院の間で共有する大学院生のポジションに資金を提供している。 この学生は、世界中のグリオマトーシスの研究者から組織サンプルを集め始めている。

International Gliomatosis Cerebri Platform

GC Global を通じてすでに確立されているコラボレーションを促進するために、ウォレンとダナファーバー/ボストン子供病院の小児腫瘍学者、タブ クニー医学博士は国際脳グロマトシス プラットフォームを発足させました。 このプラットフォームは、脳腫瘍の研究および治療を行う専門家の国際的なネットワークによって運営されており、トランスレーショナル・ディスカバリーおよび臨床研究を推進・支援するとともに、脳腫瘍の研究者のコミュニケーションの中心地としての役割を果たすことを目的としています。 メッセージングプラットフォームに加えて、組織、細胞株、モデルに関する情報のリストがあり、共同研究をより簡単に、より効率的に行えるようになっています。 まだ、やるべきことはたくさん残っています」と、キャシーは言います。 「しかし、ダナファーバー／ボストン小児科やその他の研究施設で行われている研究は、いつか他の小脳グリオマ症の子どもたちやそのご家族に変化をもたらすと信じています」

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