体験談

当時、私はスープとベビーフードしか食べることができず、それさえも食べるのが苦痛なほど体調が悪かったのです。 何が悪いのか、誰もわからなかったのです。 2007年、地元の消化器内科医から全国的に有名な施設を紹介されましたが、その施設から電話があり、「医師が私のケースを検討したが、できることは何もないだろう」と言われました。 結局、14時間離れた別の施設に予約を取りました。 いくつかの検査を受けた結果、中等度の特発性胃不全麻痺と診断されました。 このニュースを伝えてくれたGIフェローは、レグランを処方し、バランスの良い食事をし、インターネットでこの病気について読み、ネットサーフィンで何を食べたらいいか考えるようにと言いました。 そして彼は部屋を出て行き、私と夫は車に乗り込み、14時間かけて家に戻りました。 それでも、何か他の病気かもしれないと思い、イライラしながら14時間かけて再診に行きました。 そこで主治医に言われたのは、筋肉を痛めたのかもしれない、落ち込んでいるだけかもしれない、注目されたいだけかもしれない、ということでした。 これには腹が立ちました。 一時は、自分がおかしくなっているのかもしれないと思いましたが、痛み、嘔吐、吐き気という身体症状があり、そのすべてを自分が作り出しているはずがありません!

私はついに自分で調べ、アメリカでトップの運動器クリニックのリストを見つけました。 私はこの問題の真相を突き止めたいと思いました…言い逃れに疲れたのです…毎日この問題に対処している医師から、本当の答えが欲しかったのです。 そしてついに、アメリカで最も総合的な運動器クリニックに電話をかけ、すぐに予約を取ることができました。 主人と私は、答えを求めて再び旅に出ました。 その結果、私は重度の逆流(胸焼けや食道の糜爛はないのですが)と胃不全麻痺であることが判明しました。 以前かかった医師は皆、胃不全麻痺について詳しく説明せず、ただ、私のような痛みはないはずだとだけ言いました。 ただ、「こんなに痛くないはずだ」というだけで、私の症状を軽く見て、普通に過ごしていました。 この病気に対する彼らの態度は、私が普通であるべきで、好きなものを何でも食べるべきだなどと感じさせました。そのため、私は何か重大な問題があることを本当に「否定」してしまい、実際に症状を悪化させてしまいました。 この「新しい」医師は、私の問題はかなり中程度であり、問題があることを実際に教えてくれました。 彼は私の問題を一掃したり、軽視しようとはしませんでした。 この状況を何とかしようと積極的に取り組んでいるのです。 彼は実際に、私に従うべき食事のアドバイスを与えてくれました。 私は、胃不全麻痺とその管理方法について知っている栄養士に相談したことがあります。 少なくとも今は、自分の問題に対する解決策の道具箱を手に入れたような気分です。 5年かかりましたが、やっとたどり着いた感じです!

「ベスト」に断られ、助けを求める希望を失ってしまった人たちへ…どうか諦めないでください。 きっと答えがあるはずです。 すべての答えを見つけるには、多少の時間と努力が必要かもしれませんが、必ず見つけることができます。 機能性胃腸症を理解する医師を見つけるには長い時間がかかるかもしれませんが、その医師はそこにいて、あなたを助けるために人生を捧げているのです。 私の祈りは、あなたが助けを求める旅で落胆せず、健康と癒しを見つけられるようにすることです」

– リクエストにより名前を伏せています

クリステンの話を読んで感動し、涙が止まりません。

私は、胃不全麻痺と診断され、乳糖不耐症でもあります。 私の一番の悩みは、食べると吐き気がすること以外に、とても腹が膨れるので、他人から孤立しがちなことです。 このことは、私の結婚生活にも間違いなく影響を及ぼしています。 私は気分が悪く、不快で、望まれない、絶望的な気分です。 今飲んでいる薬は何の効果もなく、他の選択肢はアメリカではまだ認可されていないか、副作用が強すぎます。

唯一私を支えているのは、いつか愛する夫と可愛い子供を産みたいということです。 私のことを理解し、心配してくれる主人をとても愛しています。 いつか、楽になる薬が見つかると信じています。

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