専門家。

2013年に、米国とオーストラリアの診断医の「バイブル」である「精神障害の診断と統計マニュアル（DSM）」の第5版では、自閉症とは別の診断としてアスペルガー症候群が削除されています。 2019年には、世界保健機関もこれに続き、自分たちの診断ガイドラインである「国際疾病分類」にも同じ変更を加えました。

著者たちはこの変更を臨床的な根拠に基づいて行いましたが、たとえば診断の矛盾を指摘するなど、これらのマニュアルに指導を受けている医療専門家をはるかに超える影響を及ぼしています。 変更前にアスペルガー症候群と診断された人たちは、何を意味しているのでしょうか。

多くの人にとって、アスペルガー症候群は単なる診断名ではありません。 それはアイデンティティです。 多くの人が「アスペ」という言葉を誇らしげに主張してきた。 サポートグループやソーシャルグループ、ウェブサイト、ソーシャルメディアページなど、物理的・仮想的な空間を形成し、アスペのアイデンティティを称えてきたのです。

そして、突然、一般的な臨床常識によれば、彼らはもはやアスペではなくなってしまいました。

この区別を人為的なものであり、スペクトラムの人々のグループ間に障壁を作り出していると考える一部の人々にとって、これは歓迎すべき変化でした。 しかし、他の人々にとっては、自分のアイデンティティを奪われ、必要な支援を得るための新たな障壁となる可能性があると言います。

研究は、これらの変更が自閉症の人々の支援やサービスへのアクセスに影響を与えたかどうかをまだ明確に示していませんが、その間、科学者とスペクトル上の人々が協力して、アクセスやスティグマに関する懸念に対処し、自閉症の人々の挑戦と強みが認められ支援されるようにしなければなりません。

一人称の証言：

この診断基準のシフトに関する研究は限られており、主にアメリカで行われ、オンラインでの議論の二次分析を使って行われました。 そこで、私と研究生は、DSM1の旧版でアスペルガー症候群と診断されたオーストラリアの成人に対して、12回の詳細なインタビューを行い、この変化の影響を直接理解しようと試みました。 6人が有職者，2人が自営業者，1人が求職中，1人が学生であった。 2名はオーストラリア政府から障害者支援年金を受給していた。

我々はインタビュー記録を障害者アイデンティティ理論の文脈で分析した。 障害アイデンティティは，マイノリティ集団の一員であることや差別に関連するストレスを軽減し，帰属意識や妥当性を示すと考えられている特定の形式のアイデンティティである2,3）。 大人になってから診断された2人の女性は，「自閉症」と「アスペルガー症候群」を交換可能なものとして認識し，どちらのアイデンティティにも違和感を持たなかった。 子どもの頃にアスペルガー症候群と診断された3人の青年は、この変化をポジティブにとらえていた。 彼らにとっては，自閉症スペクトラムは常にアスペを含んでおり，この変更は自閉症者の多様性を認識するものである。

6番目の成人期に診断された男性は，変更に対して両義的であったが，動機に対しては懐疑的であった。 しかし、6人全員が、この変更がサービスへのアクセスに影響を与えることを懸念していた。たとえば、アスペルガー症候群の診断基準を満たし、自閉症の診断基準を満たさない人々が、貴重なサポートを失うことにならないか、と疑問を抱いていた。 また、インタビューした全員がそうであったように、アスペルガー症候群の診断よりも自閉症の診断のほうがスティグマがつきまとうとも感じていました。

「あの人は自閉症だから特定のニーズがあるんだ、というように、人々は違った見方をすると思います。「というのも、そうすると、人々は精神疾患だと思ってしまうからです。 スペクトルには非常に異なる人々がいます。 これは良いレッテルです。 そして、自閉症のように「障害」という言葉を使うことは、良いレッテルであると同時に、悪いレッテルでもあると感じることがあります。

多様な意見：

参加者のうち3人（いずれも大人になってから診断された男性）は、この変更に強く反対していました。 彼らは、元の診断が自分にアイデンティティと受容の感覚をもたらしてくれたと感じていた。 3人とも、アスペルガー症候群はユニークな症状であり、その変化は自分たちの大切なアイデンティティを脅かすものだと考えていた。 彼らはアスペルガー症候群を自閉症とは根本的に異なると考えている：

「それはただスティグマに帰結する。 アスペルガー症候群と言わず、自閉症スペクトラム障害と名乗ることを……望んでいるのです。 アスペルガー症候群の「アスペ」という言葉は、誰も理解できない言葉なのです。 そして今、それが取り除かれたことで、多くの大人が不利な立場に立たされている。なぜなら、私たちはアイデンティティを持てないからだ」

変更に強く賛成した残りの3人のインタビュイーは、より広い自閉症コミュニティと同調しました。 彼らは、自閉症とアスペルガー症候群の間の以前の分離は意味論であり、診断の組み合わせは、人々が強さとサポートを共有するために一緒になることだと考えています：

「最終的には、複数の小さな定義を持つ代わりに、ただひとつの大きな定義、幅広い状態を持つことは、非常に特定のものを持つよりもおそらく有用であると思います。 アスペであるとか、何であるとか、時代遅れの用語になるでしょうね。 しかし、ええ、まったく問題ありません。 でも、それを聞いたとき、私はいいと思ったんです。 ああ、よかった」と思いました。 なぜなら、以前はASDとアスペルガーだったのですが、いや、同じだと思ったからです」

この小さなグループでの意見の多様性は、アスペルガー症候群というラベルを消した診断マニュアルの変更について、より広く進行中の会話を反映しています。 より制約の多い基準に関する実際的な懸念には、人々が診断を受け損ねたり、適切なサービスにアクセスできなくなったりする可能性が含まれます。

過去60年にわたるDSM版のそれぞれには、自閉症の基準や分類に対する変更が含まれています。 診断カテゴリーや「ラベル」の変更は、個人のアイデンティティや社会的ネットワークに大きな影響を与える。 願わくば，研究者やスペクトラムの人々が今後どのような用語を採用しようとも，それが実際の診断カテゴリーと一致していようが異なっていようが，すべての自閉症者のニーズを擁護し支援するために，私たちを団結させる役割を果たすことを期待するものである

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