La paura dei parassiti ha portato migliaia di persone a postare foto delle proprie feci in un gruppo privato di Facebook e poi a perseguire una serie di rimedi proposti da altri membri del gruppo che gli esperti medici considerano non comprovati dalla ricerca scientifica e potenzialmente pericolosi.

I post sono un altro esempio della grande varietà di disinformazione sulla salute che si può trovare su Facebook, e si aggiungono alla pressione sul gigante dei social media per tenere a freno tale disinformazione, se non vietarla del tutto.

I post in questi gruppi seguono un modello chiaro: Un membro scrive su una condizione di salute percepita o sintomi insieme a qualsiasi regime che stanno subendo. Poi, nel primo commento, il membro di solito segue con una foto di ciò che sostengono essere la loro cacca.

Queste persone sono tutte convinte che i loro corpi siano pieni di parassiti.

“Cos’è questo? Sembra una lumaca. È lungo almeno 5 centimetri ed è l’unica cosa che è uscita. Pic nei commenti”, si legge in un recente post nel gruppo di salute naturale Humaworm Parasite Removal &, che ha 33.000 membri su Facebook.

Humaworm è solo uno dei tanti gruppi su Facebook in cui le persone si riuniscono per condividere e diagnosticare quelle che sostengono essere infezioni parassitarie. I gruppi condividono anche una varietà di trattamenti che non sono supportati dalla scienza.

Un gruppo privato con 1.300 membri, chiamato “I parassiti causano tutte le malattie”, promuove il bere trementina per curare i disturbi.

I parassiti, che sono organismi che vivono su o in un ospite che serve anche come fonte di cibo, sono una preoccupazione legittima per la salute e possono causare malattie come la malaria, la toxoplasmosi e la malattia di Chagas. Ma le affermazioni fatte da Humaworm e da altri gruppi di parassiti – che il 90% degli americani sono ospiti di parassiti che li stanno facendo ammalare gravemente – sono drasticamente esagerate, secondo i dati del Centers for Disease Control and Prevention.

E mentre questi gruppi sono stati sotto pressione da parte delle autorità, tra cui un recente raid di agenti federali sul business dietro il gruppo Humaworm, hanno finora avuto successo nel eludere il più ampio giro di vite di Facebook sulla disinformazione sanitaria in parte adattandosi alle nuove regole, compreso l’uso di fraseggi codificati come “favole” nel tentativo di ritrarre le loro attività come opere di fiction.

I membri del gruppo, tuttavia, chiaramente prendere sul serio l’argomento. Molti dei post provengono da genitori che cercano modi per trattare quelli che credono essere parassiti nei loro bambini.

“Qual è un modo sicuro per iniziare un bambino di 5 anni con un trattamento/pulizia dai parassiti?

Azione federale

Nell’ultimo anno, i sostenitori della salute e i legislatori sono stati sempre più critici nei confronti delle piattaforme di social media tra cui Facebook e YouTube per ospitare e raccomandare contenuti che diffondono disinformazione sulla salute.

Mentre Facebook ha fatto delle mosse per declassare le pagine anti-vaccinazione e fornire avvisi su pagine e gruppi che spingono la disinformazione sui vaccini, si sono fermati al di sotto del divieto di account che promuovono tali contenuti. Quest’estate, Facebook ha detto che avrebbe ridotto la portata dei post con “affermazioni esagerate o sensazionali sulla salute”, ma ha rifiutato di agire sui gruppi che promuovono cure mediche potenzialmente pericolose.

Facebook non ha risposto alle domande riguardanti la comunità Humaworm, ma i gruppi che promuovono prodotti simili di dubbia sicurezza sono stati rimossi per aver violato le regole di Facebook sulle “droghe non mediche”, che vietano i contenuti che promuovono la vendita di droga o descrivono l’uso personale di droga al di fuori del recupero.

Ma lo spettro di un divieto incombe sui gruppi, un’indicazione che il giro di vite di Facebook ha costretto questi gruppi a cambiare il loro modo di lavorare.

Gli agenti federali hanno eseguito un mandato di perquisizione il mese scorso presso la sede di Humaworm a Carrollton, Mississippi, un business da cui Reba Bailey, 48 anni, ha fatto e venduto pillole di erbe fatte in casa che lei sosteneva potrebbe pulire il corpo dai parassiti e trattare quasi ogni malattia – dal mal di testa al cancro. Gli agenti hanno confiscato attrezzature, erbe e computer, secondo i post della Bailey sui social media.

Il raid ha spinto la Bailey a rendere privato il gruppo Humaworm.

“ANNUNCIO: HUMAWORM È CHIUSO DA OGGI”, ha postato la Bailey sul suo gruppo allora pubblico. “Non posso parlare del perché. Nasconderò questo gruppo”

In seguito al raid di ottobre, la Bailey ha cambiato il nome del suo gruppo Facebook da Humaworm Parasite Removal & Natural Health Group a Parasites & Natural Health, e lei e i membri del suo gruppo hanno iniziato a riferirsi a specifiche ricette a base di erbe come “favole” per eludere quello che temono sia un imminente divieto di Facebook, secondo i post visionati da NBC News.

“C’è una fiaba ricetta porridge Riccioli d’oro per Lyme in un cinque anni o allattamento mamma?” un membro ha chiesto dopo Bailey rilasciato le ricette per diversi altri rimedi a base di erbe.

Molti dei messaggi nel gruppo di Bailey non sono da persone in cerca di consigli per se stessi, ma da genitori in cerca di modi per trattare ciò che credono sono parassiti nei loro figli.

“Omg my 5 month old just passed about 50 worms 🐛 how can a baby that young pass so many and have so many!” un altro postato nel gruppo Humaworm, insieme ad una foto di un pannolino sporco.

Molti dei commenti hanno suggerito che le soluzioni offerte da Humaworm sono destinate a “disintossicare” il bambino, mentre altre risposte hanno consigliato alla madre di smettere di alimentare il suo bambino con le banane.

Uno ha risposto: “E’ solo cacca di bambino.”

Bailey non ha risposto alle richieste di commento inviate tramite e-mail e messaggio FB, e un messaggio lasciato al numero di telefono della società non è stato restituito. Una campagna GoFundMe per le spese di vita della Bailey ha raccolto 3.500 dollari, e lei ha rapidamente scritto un libro di ricette per i suoi prodotti che sta vendendo per 39,99 dollari.

La FDA ha rifiutato di commentare l’incursione “per una questione di politica”, secondo un portavoce.

‘Cercare cure mediche’

Internet fornisce una ricchezza di informazioni e connettività per i malati e i loro medici. Ma per le persone che sono eccessivamente ansiose, isolate o senza speranza per i sintomi che i medici non sono stati in grado di nominare o trattare, le diagnosi online e il coinvolgimento in gruppi di social media come quelli dedicati alle pulizie dai parassiti su Facebook possono aumentare le loro paure, un fenomeno noto come Cyberchondria.

La convinzione errata che il proprio corpo sia invaso dai vermi ha anche un nome: parassitosi delirante.

I post nei gruppi Facebook sui parassiti documentano gli effetti di molti dei rimedi consigliati. Humaworm e altre cure “miracolose” contro i parassiti non approvate dalla FDA hanno causato dolori generali, eruzioni cutanee, mal di testa, febbre, irregolarità cardiaca e sintomi influenzali, secondo i post che cercano la conferma che questi sono sintomi della “morte” del parassita. Essi sostengono che gli effetti negativi sono in realtà un segno positivo, innescato dai parassiti morenti.

“Questi tipi di cure sono cose che vedevamo prima della conoscenza o della ricerca medica”, ha detto Jennifer Grygiel, un assistente professore e ricercatore di social media alla S.I. Newhouse School of Public Communications alla Syracuse University. “L’ambiente dei media di notizie si sta degradando così male che stiamo facendo una digressione all’indietro, verso il medioevo.”

“La gente sta leggendo meno sulla medicina da giornalisti o professionisti medici,” ha detto Grygiel. “Non c’è più nemmeno il dottor Google. La gente sta diventando sempre più dipendente dai social media, e Facebook sta raccogliendo i benefici.”

La mossa del gruppo di diventare nascosto pone anche delle sfide per coloro che cercano di trovare e affrontare la disinformazione sanitaria online.

“I gruppi possono diventare privati o nascosti in qualsiasi momento, rendendo difficile per giornalisti e ricercatori mostrare cosa sta succedendo su Facebook”, ha detto Grygiel. “E questo è strategico da parte di Facebook.”

Effetti collaterali a parte, usare una foto su Facebook per diagnosticare un’infezione parassitaria non è affidabile, ha detto il dottor Benjamin Levy, il capo divisione di gastroenterologia al Mount Sinai Hospital di Chicago.

“L’aspetto delle feci è utile quando si cerca di determinare lo stato di idratazione”, ha detto Levy. Ma le persone preoccupate per i parassiti “dovrebbero andare a vedere un medico e avere il medico ordinare un test delle feci, dove un laboratorio può guardare il campione al microscopio.”

Levy ha offerto un avvertimento su clisteri, integratori e altri rimedi casalinghi promossi dai membri del gruppo.

“A seconda del dispositivo o la sostanza utilizzata, si può causare irritazione o abrasioni e si può essere slough off pelle o mucosa e aggravare le emorroidi,” Levy detto. “Nel 2019, abbiamo ottimi farmaci che sono stati studiati e ritenuti sicuri. Il mio consiglio sarebbe quello di cercare cure mediche prima di andare su internet per le soluzioni.”

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