A quel tempo, ero così malato che potevo mangiare solo zuppa e cibo per bambini – e anche quello era doloroso da mangiare. Nessuno riusciva a capire cosa ci fosse di sbagliato. Nel 2007, un medico gastroenterologo locale mi indirizzò a una struttura di fama nazionale, e ricevetti una telefonata dalla struttura che diceva che un medico aveva esaminato il mio caso e pensava che non ci fosse nulla che potessero fare per me! Alla fine ho ottenuto un appuntamento con un’altra struttura a 14 ore di distanza. Mi sono sottoposto ad alcuni esami e mi è stata diagnosticata una gastroparesi idiopatica moderata. Il gastroenterologo che mi ha dato la notizia mi ha prescritto il Reglan, mi ha detto di fare una dieta equilibrata, di leggere su internet sulla malattia e di capire cosa mangiare navigando in rete. Poi ha lasciato la stanza, e io e mio marito siamo saliti in macchina e siamo tornati a casa per 14 ore. Ancora frustrata, perché pensavo che ci fosse qualcos’altro che non andava, ho guidato per altre 14 ore per un appuntamento di controllo. Il medico curante mi disse che forse mi ero stirata un muscolo, forse ero solo depressa, o forse volevo solo attenzione. Questo mi ha fatto arrabbiare. A un certo punto ho pensato che forse stavo perdendo la testa, ma avevo sintomi fisici di dolore, vomito e nausea – e non c’è modo che io possa inventare tutto questo!
Ho finalmente fatto le mie ricerche e ho trovato una lista delle migliori cliniche di motilità negli Stati Uniti. Ho deciso che volevo andare in fondo a questa storia… ero stanco di essere preso in giro… volevo delle risposte vere da medici che hanno a che fare con questi problemi ogni giorno. Alla fine ho fatto una telefonata a una delle cliniche di motilità più complete degli Stati Uniti e ho ottenuto un appuntamento piuttosto rapidamente. Io e mio marito abbiamo viaggiato ancora una volta in cerca di risposte. È stato stabilito che ho un grave reflusso (anche se non ho bruciori di stomaco o un esofago erosivo) e una gastroparesi. Tutti i medici che avevo visto prima non avevano approfondito la gastroparesi – solo che non avrei dovuto soffrire come faccio. Hanno ignorato i miei sintomi e hanno pensato che avrei dovuto sentirmi normale. Il loro atteggiamento verso questa malattia mi ha fatto sentire come se dovessi essere normale e mangiare tutto quello che voglio, ecc… Questo mi ha fatto davvero “negare” che qualcosa di significativo fosse sbagliato in me, il che ha effettivamente peggiorato i miei sintomi. Questo “nuovo” medico mi ha effettivamente detto che il mio problema era piuttosto moderato – e c’era un problema! Non ha nascosto i miei problemi sotto il tappeto o cercato di sminuirli. Stiamo cercando attivamente di gestire questa situazione. In realtà mi ha dato alcuni consigli dietetici da seguire. Ho avuto delle consultazioni con un dietologo che conosce la gastroparesi e come gestirla. Almeno ora sento di avere una cassetta degli attrezzi per risolvere il mio problema. Mi ci sono voluti 5 anni per arrivarci, ma sento che finalmente ce l’ho fatta!
Per quelli di voi là fuori che sono stati rifiutati dai “migliori” e che hanno perso ogni speranza di aiuto… per favore non mollate. Sono sicuro che ci sono risposte là fuori per voi. Potrebbe volerci del tempo e dello sforzo per trovare tutte le risposte, ma le troverete. Potrebbe volerci molto tempo per trovare un medico che capisca i disturbi gastrointestinali funzionali, ma lui o lei è là fuori, e ha dedicato la sua vita ad aiutarti. La mia preghiera per te è di non scoraggiarti nel tuo viaggio verso la ricerca di aiuto, e che tu possa trovare benessere e guarigione.
– Nome non divulgato per richiesta
Mi sono sentita così toccata nel leggere la storia di Kristen che non posso smettere di piangere. Non pensavo che ci fosse un’altra persona che si sentisse come me.
Mi è stata diagnosticata la gastroparesi, e sono anche intollerante al lattosio. Il mio problema principale, oltre alla nausea quando mangio, è che mi sento così gonfia che tendo a isolarmi dagli altri. Questo sta sicuramente influenzando il mio matrimonio. Mi sento male, a disagio, indesiderato e senza speranza. Il farmaco che sto prendendo non sta facendo nulla per me, e le altre opzioni o non sono ancora approvate per essere vendute negli Stati Uniti o hanno troppi effetti collaterali.
L’unica cosa che mi fa andare avanti è che voglio avere dei bei bambini con il mio amorevole marito un giorno. Amo così tanto il mio maritino che mi capisce e si preoccupa per me. Un giorno troverò il farmaco che mi farà sentire meglio.
– Nome non divulgato per richiesta