Luc Ennekans, 51 anni, è profondamente legato al suo ospite, Toni Smit. Questo ha causato qualche attrito nel matrimonio di Smit. Meghan Eckman per NPR hide caption

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Meghan Eckman per NPR

Luc Ennekans, 51 anni, è profondamente legato alla sua ospite, Toni Smit. Questo ha causato qualche attrito nel matrimonio di Smit.

Meghan Eckman per NPR

Al centro di Geel, un’affascinante cittadina belga a meno di un’ora di macchina da Anversa, c’è una chiesa dedicata a Dymphna, una santa che si crede abbia il potere di curare i disturbi mentali. Si tratta di una chiesa medievale con archi di pietra, guglie e un campanile semicostruito, e ha ispirato un’insolita pratica secolare: Per oltre 700 anni, i residenti di Geel hanno accettato persone con disturbi mentali, spesso molto gravi, nelle loro case e si sono presi cura di loro.

Non si tratta di un trattamento o di una terapia. Le persone non sono chiamate pazienti, ma ospiti o pensionanti. Vanno a Geel e si uniscono alle famiglie per condividere una vita con persone che possono badare a loro. Oggi ci sono circa 250 pensionanti a Geel. Uno di loro è un uomo fiammingo di nome Luc Ennekans. È magro e ha gli occhi verdi, e ha 51 anni. Lulu Miller della NPR è andata a Geel e ha incontrato lui e la sua famiglia ospitante e ha riportato questa storia per Invisibilia.

Come tutti gli ospiti della città oggi, Ennekans è andato prima in un ospedale psichiatrico pubblico a Geel che gestisce il programma di pensionati. Ennekans ha visto professionisti medici e ha ricevuto un trattamento e una valutazione. Poi è stato accoppiato con una famiglia. I suoi ospiti, Toni Smit e Arthur Shouten, dicono che la vita con Ennekans è stata dura all’inizio.

Ennekans si è legato profondamente a Smit. “Se fosse stato per Luc, mi avrebbe abbracciato e baciato tutto il giorno”, dice la Smit. La ricopriva di un tale affetto, portandole fiori, piccoli baci, tenendola a braccetto durante le passeggiate, che questo cominciò a interferire con il matrimonio di Smit e Shouten. “Non si poteva nemmeno abbracciarsi o Luc era in piedi dietro di noi”, dice Shouten. Rughe come questa sono comuni, secondo la coppia. Hanno avuto sei pensionanti nel corso degli anni, ognuno con una serie unica di sfide.

Un pensionante era solito chiudere Smit e Shouten fuori dal bagno per lavarsi furiosamente le mani, e un altro faceva fatica a dormire perché vedeva i leoni uscire dalle pareti. “Era davvero demente”, dice Smit. Ma questo non influisce sul modo in cui vedono i loro pensionanti. Come molti padroni di casa a Geel, accettano che i loro pensionanti siano semplicemente così. Non è anormale o qualcosa che devono cambiare. “È una vita normale”, dice Shouten.

Questa accettazione delle differenze mentali è diventata una specie di tradizione a Geel. E’ il cuore del programma di pensionamento, e alcuni osservatori pensano che sia anche responsabile del successo del sistema. In tutto il mondo, molti esperimenti diversi sono stati tentati nel corso dei secoli per fornire cure umane alle persone con malattie mentali e disabilità mentali. Geel è uno di quelli che ha resistito.

I residenti di Geel non solo hanno accettato i comportamenti eccentrici o dirompenti dei pensionanti, ma hanno trovato modi creativi per aiutare pensionanti e residenti a gestirli, dice Ellen Baxter, la fondatrice di Broadway Housing Communities, una no-profit di New York City. È parzialmente ispirato da Geel, che Baxter ha visitato da giovane donna.

Per esempio, quando Ennekans diventava troppo geloso o attaccato a Smit, Shouten e Smit lo incoraggiavano a trovare una ragazza o altra compagnia. Quando il loro ex pensionante aveva allucinazioni di leoni che entravano dai muri, Smit fingeva di scacciare i leoni. “E questo funzionava ogni volta”, dice Smit.

Shouten e Smit ricevono uno stipendio dal governo belga per prendersi cura di Ennekans, così come la formazione e il supporto di professionisti psichiatrici. L’ospedalizzazione è disponibile se necessario. Diversi studi hanno trovato che l’incidenza della violenza da parte dei pensionanti è bassa; le persone che hanno precedentemente mostrato un comportamento violento di solito non sono ammesse al programma.

L’integrazione delle persone con disturbi mentali nella società di Geel ha affascinato gli studiosi per secoli. Nel 1862, il dottor Louiseau, un medico francese in visita, lo descrisse come “lo straordinario fenomeno presentato a Geel di 400 pazzi che si muovono liberamente in mezzo a una popolazione che li tollera senza paura e senza emozione”. Quasi 100 anni dopo, uno psichiatra americano di nome Charles D. Aring scrisse sulla rivista JAMA: “L’aspetto notevole dell’esperienza di Gheel, per i non iniziati, è l’atteggiamento della cittadinanza”

I primi psichiatri che osservarono Geel notarono che il trattamento prescritto per i pazienti mentali era, in realtà, nessun trattamento. “Per loro, curare i pazzi, significava semplicemente vivere con loro, condividere il loro lavoro, le loro distrazioni”, scrisse Jacques-Joseph Moreau nel 1845. Lui e altri sostenevano questa comunione. “In una colonia, come a Geel, i pazzi … non hanno perso completamente la loro dignità di esseri umani ragionevoli”. Nella metà del secolo successivo, molti avrebbero sostenuto il modello di Geel come il miglior standard di pratica per i disturbi mentali.

La chiesa di Santa Dymphna a Geel, in Belgio, ha attirato per secoli persone in cerca di aiuto per parenti con disturbi mentali. Wikipedia hide caption

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La chiesa di Santa Dymphna a Geel, in Belgio, ha attirato per secoli persone in cerca di aiuto per parenti con disturbi mentali.

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Come Geel sia diventata così inizia con la devozione della città a Santa Dymphna, la cui chiesa si trova nel centro della città. Secondo la leggenda, Dymphna era una principessa irlandese del VII secolo che fuggì a Geel da un padre pazzo e dedicò la sua vita a servire i disabili mentali. Ma divenne una martire quando suo padre scoprì la sua posizione e si recò a Geel per decapitarla.

La città costruì la chiesa di Santa Dymphna nel XIV secolo per onorare la santa e racchiudere i suoi presunti resti. Divenne un popolare luogo di pellegrinaggio per le persone di tutta Europa, che portavano i loro cari al santuario nella speranza di trovare sollievo dal loro disagio mentale.

Si dice che Santa Dymphna sia fuggita a Geel dall’Irlanda, dove aiutava a curare le persone con malattie mentali. Courtesy of Eric de Smet hide caption

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Courtesy of Eric de Smet

Santa Dymphna si dice che sia fuggita a Geel dall’Irlanda, dove ha aiutato a curare le persone con malattie mentali.

Per gentile concessione di Eric de Smet

Nel 1480, la città aveva costruito un piccolo ospizio sul lato della chiesa per ospitare i pellegrini, ma il santuario divenne così popolare che i pellegrini superarono la capacità dell’annesso. “A volte le famiglie tornavano a casa e lasciavano i loro parenti non curati nell’ospizio”, dice Mike Jay, uno storico della psichiatria e curatore della Wellcome Collection di Londra, che ha studiato Geel. “Così la gente del posto cominciò ad accoglierli come ospiti o pensionanti, come li chiamano loro.”

La pratica iniziale era spesso reciprocamente vantaggiosa sia per gli ospiti che per i pensionanti, dice Jay. Molti abitanti di Geel erano agricoltori e i pensionanti offrivano una fonte di lavoro. In cambio, i pensionanti ottenevano un alloggio stabile e una vita familiare. Ma l’integrazione non era sempre felice. Ci sono storie di abusi, dice Jay. “Una delle leggi era che se un pensionante commetteva un crimine, era colpa della famiglia. Se avevi un pensionante che era difficile, allora alcune delle famiglie ricorrevano a tenerlo incatenato o legato.”

Come il trattamento medico per i malati di mente si è evoluto, così ha fatto Geel. Nel 19° secolo, fu creato uno stabilimento medico centrale che forniva cure mediche e psichiatriche standard ai pensionanti e agli altri residenti. Ma questo accadeva nello stesso periodo in cui i grandi manicomi erano considerati la forma più avanzata e scientifica di cura. Geel divenne la fonte di un grande dibattito in psichiatria. “Era un esempio polarizzante”, dice Jay. “Alcune persone consideravano Geel come un triste residuo della vecchia cultura medievale dove le persone venivano lasciate a faticare sul campo e non veniva data loro alcuna terapia e nessuna possibilità di recupero.”

Altri primi osservatori notarono le stesse cose che hanno notato Baxter e altri visitatori più recenti: In generale, la gente a Geel era felice. “Una delle caratteristiche piacevoli è la generale contentezza manifestata dai pazzi”, scrisse John Sibbald, uno psichiatra scozzese, nel 1861.

A cavallo del XX secolo, il Congresso Internazionale di Psichiatria aveva dichiarato Geel un esempio di buona pratica da copiare altrove. Il programma continuò ad essere una fonte di orgoglio locale, e crebbe. Al picco del programma nel 1930, circa 4.000 pensionanti risiedevano a Geel – un quarto della popolazione della città.

Con il tempo, Jay dice, i pensionanti erano diventati una tale parte della vita e della società che le distinzioni tra loro e i non pensionanti si confondevano. E con questo, “molti dei problemi che associamo svaniscono”, dice Jay. “Come cercare di navigare in un mondo pieno di persone normali che non capiscono cosa sta succedendo e non sono tolleranti nei suoi confronti”.

Ci sono alcuni criteri importanti per l’accettazione nel programma Geel. Il programma tipicamente seleziona pazienti con gravi malattie mentali o disabilità cognitive che hanno difficoltà a vivere in modo indipendente. Nel 2003, quasi la metà dei 516 pensionanti della città aveva una disabilità cognitiva, e oltre il 20 per cento ha una diagnosi di schizofrenia o altro disturbo psicotico, secondo una ricerca di Jackie Goldstein, un professore emerito di psicologia alla Samford University. Alcuni pensionanti hanno tradizionalmente avuto altre condizioni come difficoltà di apprendimento o autismo.

Mentre la borsa di studio di Geel è ricca di osservazioni, rimangono pochi studi empirici a lungo termine su come questi pazienti fanno nel sistema. “I successi e le carenze del sistema di affidamento familiare di Geel non erano mai stati esaminati a fondo o sistematicamente”, ha notato Goldstein in un discorso presentato all’American Psychological Association Annual Convention nel 1998. Negli anni ’60, i ricercatori si imbarcarono in un progetto di 10 anni per studiare Geel a cui Goldstein prese parte, ma non fu mai completato.

Goldstein continuò a studiare Geel per tutta la sua vita, e alcuni dei suoi lavori mostrano che la vita dei pensionati è stabile. I pensionanti tendono a rimanere in famiglia per anni. In alcuni casi, quando i pensionanti diventano troppo vecchi o muoiono, continuano a vivere con i figli dei loro tutori. Nel 2005, quasi un terzo dei pensionanti ha vissuto in una casa famiglia per più di 50 anni.

Ma l’usanza secolare si è ridotta. Il numero di pensionanti è sceso a circa 250 oggi, meno del 7% del suo picco prebellico. Eugeen Roosens, uno psichiatra belga, e Lieve Van De Walle, un ex direttore per la riabilitazione a Geel, scrivono che “il tempo delle famiglie contadine allargate, che potevano fare con una mano, è finito”, nel loro libro, Geel Revisited: After Centuries of Mental Rehabilitation.

Ci sono possibili ragioni per il declino del programma oltre al tempo e alle pressioni professionali della vita moderna. Ci potrebbero essere meno pazienti che hanno bisogno di una vita assistita grazie al miglioramento dei farmaci psichiatrici, il che potrebbe contribuire a un minor numero di riferimenti al programma. Roosens e Van De Walle notano anche che il programma non ha abbastanza fondi per coprire il costo di un pensionante. Il governo belga paga 40 euro (meno di 45 dollari) al giorno per ogni pensionante per sostenere la pratica, meno della metà dei quali va alla famiglia adottiva per coprire le spese di vita.

Ancora, la tradizione persiste, in gran parte perché i Geeliani ne sono orgogliosi. In un’indagine del 1962 sulle famiglie adottive di Geel, lo psichiatra americano Matthew Dumont trovò che la loro principale ragione per accettare pensionanti era l’abitudine. Roosens e Van De Walle descrivono il programma come parte del patrimonio di Geel. Fa parte dell’identità della città. Ma, scrivono, questo potrebbe non essere sufficiente a sostenere il programma.

La co-conduttrice di Invisibilia, Lulu Miller, ha contribuito a questo servizio. Per saperne di più sugli esperimenti di alloggio e supporto basati sulla comunità, vedi la nostra storia su Mr. Kitt, un uomo che ha vissuto per le strade di New York City per decenni prima di trovare una casa, salute e arte a Broadway Housing Communities.