Che cos’è l’ittiosi?
L’ittiosi è una famiglia di disturbi genetici della pelle caratterizzati da pelle secca e squamosa che può essere ispessita o molto sottile. Il prefisso “ichthy” è preso dalla radice greca della parola pesce. Ogni anno, più di 16.000 bambini nascono con qualche forma di ittiosi. Uno studio recente ha determinato che circa 300 bambini nascono ogni anno con una forma moderata o grave di ittiosi. L’ittiosi colpisce persone di ogni età, razza e sesso. La malattia di solito si presenta alla nascita, o entro il primo anno, e continua a colpire il paziente per tutta la vita.

C’è una cura per l’ittiosi?
Al momento non esiste una cura per l’ittiosi, tuttavia ricercatori e medici dedicati hanno e continuano a sviluppare modi efficaci per aiutare a gestire il disturbo. I genitori stanno anche giocando un ruolo importante nel condividere i diversi trattamenti che stanno ricevendo con altri genitori di bambini affetti e adulti affetti.

Quali risorse sono disponibili per aiutarmi?
FIRST offre una vasta libreria di informazioni disponibili per guidarvi nel vostro viaggio verso la comprensione dell’ittiosi e delle sue implicazioni. Spaziando da una panoramica di base a uno sguardo approfondito su come l’ittiosi viene trasmessa geneticamente, informazioni per chi se ne prende cura e per gli insegnanti, la nostra biblioteca comprende opuscoli, strumenti e consigli per vivere con l’ittiosi, informazioni sulla malattia e la nostra newsletter trimestrale, Ichthyosis Focus. La nostra rete di supporto regionale è disponibile per mettere in contatto gli individui con altri in circostanze simili.

Cosa posso fare per aiutare?
Sentitevi liberi di contattare il nostro ufficio al numero 800.545.3286 o continuare a navigare nelle diverse sezioni di questo sito web per trovare le informazioni di cui avete bisogno, o fare una donazione per aiutare a trovare una cura per l’ittiosi.
Quali sono i diversi tipi di ittiosi e i disturbi della pelle correlati?

Quella che segue è una lista relativamente completa delle ittiosi e dei tipi di pelle correlati: