“Respira e spingi”, Eric Lohman ha incoraggiato sua moglie, Stephani, mentre lei gli stringeva la mano e si abbassava. Dopo sette ore di travaglio, erano entrambi ansiosi di conoscere il loro bambino, una figlia che avevano già chiamato Rosalie-Rosie per abbreviare, dopo che un’ecografia aveva indicato che stavano per avere una bambina. Qualche altra spinta e Rosie fece il suo grande ingresso, dimenandosi e gemendo e perfettamente rosa. Un’infermiera tenne la neonata sveglia per farla vedere ai suoi genitori. La loro bambina sembrava essere un maschietto.

“Te l’avevo detto che gli ultrasuoni potevano sbagliare”, disse Stephani a Eric, dandogli un buffetto sul braccio.

Quando Eric tagliò il cordone ombelicale, guardò più da vicino la sua neonata. Rosie non aveva l’aspetto che il loro figlio, Silas, aveva alla nascita. E una volta tagliato il cordone, l’infermiera non mise Rosie sul petto di Stephani, ma la portò nell’area esami dall’altra parte della stanza. L’atmosfera passò rapidamente da celebrativa a sommessa. Stephani sentiva che qualcosa non andava, ma, intorpidita dall’epidurale, non riusciva a sedersi per vedere cosa stava succedendo. “Perché non mi portano il mio bambino?” chiese.

Un’infermiera disse che stavano aspettando il pediatra di turno perché poteva esserci un’irregolarità. Dopo quella che sembrava un’eternità, ma in realtà erano solo 10 minuti, il pediatra si avvicinò al capezzale di Stephani e spiegò a lei e a Eric, con aria di rimprovero, che a volte, quando nasce un bambino, è difficile dire se è un maschio o una femmina.

Rosie era intersessuale.

Cosa significa essere intersessuale?

Intersessuale, o differenze di sviluppo sessuale (DSD), è un termine generico che si riferisce alle persone nate con variazioni nelle caratteristiche sessuali che non rientrano nella tipica definizione binaria di maschio o femmina. Stephani, che studiava infermieristica, ed Eric, che stava lavorando al suo dottorato in studi sui media, avevano sentito parlare delle condizioni intersessuali, ma molti genitori che si trovano in una situazione simile sono scioccati nel realizzare che i bambini possono nascere con qualcosa di diverso da un pene o una vagina. Eppure essere intersessuale è comune quasi quanto avere i capelli rossi, colpendo quasi il due per cento della popolazione.

Queste differenze nello sviluppo sessuale possono essere nei cromosomi, negli organi interni o nei genitali. Alcuni tratti intersessuali non vengono scoperti fino a quando una persona raggiunge la pubertà o ha difficoltà a concepire, mentre altri sono evidenti alla nascita. A volte le differenze sono relativamente sottili: una ragazza può avere un clitoride ingrandito o l’apertura dell’uretra di un ragazzo può trovarsi sulla parte inferiore del suo pene, piuttosto che sulla punta. In altri casi, i bambini possono avere un mix di genitali maschili e femminili o avere genitali che sono a metà tra il maschile e il femminile. Circa un bambino su 2.000 nasce con genitali visibilmente atipici.

“Quando i bambini si stanno formando, c’è una serie molto complessa di cose che deve accadere perché nascano con genitali assolutamente tipici”, dice Daniel Metzger, un endocrinologo pediatrico al BC Children’s Hospital di Vancouver. “È come una grande reazione a catena e ovunque si rompa può interrompere le cose a valle.”

Ci sono più di una dozzina di condizioni intersessuali – la maggior parte sono genetiche mentre alcune sono causate da una divisione cellulare atipica. In molti casi, gli ormoni influenzano lo sviluppo del bambino nell’utero. Per esempio, una donna può prendere ormoni maschili per trattare una grave endometriosi prima di sapere di essere incinta, o produrli attraverso un tumore ovarico. Le condizioni intersessuali si verificano anche quando i bambini producono alti livelli di ormoni maschili o non sono in grado di rispondere ad essi.

Rosie è nata con iperplasia surrenale congenita (CAH), che ha causato il suo corpo a produrre in eccesso gli ormoni maschili durante l’utero e sviluppare caratteristiche maschili, e sottoprodurre altri ormoni necessari per combattere le malattie e regolare il sale e l’acqua nel corpo. Rosie ha una forma più grave della condizione chiamata CAH salt-wasting, che può essere pericolosa per la vita. Dopo la nascita, la glicemia e il peso di Rosie sono crollati, e ha trascorso 19 giorni in terapia intensiva neonatale.

Assegnare un sesso a un bambino intersessuale

La maggior parte dei sostenitori e dei medici intersessuali concordano sul fatto che a ogni bambino dovrebbe essere assegnato un sesso subito dopo la nascita, il che implica semplicemente chiamare un bambino femmina o maschio. “Sfortunatamente, viviamo ancora in una società in cui un bambino a cui non viene assegnato un sesso deve affrontare una dannosa discriminazione e stigmatizzazione”, dice Kimberly Zieselman, una donna intersessuale e direttore esecutivo di interACT, un’organizzazione di difesa dei giovani intersessuali.

Arrivare a una decisione può essere un processo minuzioso per i genitori. Devono prendere in considerazione non solo l’aspetto dei genitali del loro bambino, ma anche come si svilupperanno il loro cervello e il loro corpo.

C’è una ricerca su come le persone con certe condizioni si identificano sullo spettro di genere, che può aiutare a guidare il processo decisionale. Per esempio, il 95% delle femmine genetiche con CAH che sono state cresciute come ragazze si identificano come femmine. Tuttavia, i bambini intersessuali hanno più probabilità degli altri bambini di sentire che la loro assegnazione del sesso non corrisponde alla loro identità di genere. A seconda della condizione, il rischio di scegliere il sesso sbagliato alla nascita raggiunge il 60%. Zieselman raccomanda ai genitori di fare un’ipotesi educata e di rimanere aperti alla possibilità che il loro bambino possa identificarsi diversamente con l’età.

Tuttavia, dagli anni ’60, i medici eseguono interventi chirurgici sui bambini per rafforzare le assegnazioni di sesso. In rari casi, le operazioni immediate sono richieste per necessità mediche. Per esempio, un bambino può non avere un’apertura urinaria a flusso libero. Ma, in molti casi, la chirurgia viene eseguita solo per far sì che l’aspetto del bambino corrisponda al sesso assegnatogli – una pratica altamente controversa che le organizzazioni per i diritti umani stanno lavorando duramente per fermare.

“Stiamo cercando di allontanare questa inutile urgenza che si crea quando i bambini intersessuali nascono”, dice Zieselman. “Prima di iniziare a femminilizzare o mascolinizzare i loro genitali, aspettare e vedere come il bambino si adatta, avere una migliore presa su ciò che è la loro identità di genere e lasciarli decidere cosa fare con il loro corpo. La chirurgia è un rischio enorme perché non si sa quale sarà l’identità di genere di ogni bambino, intersessuale o no.”

Cosa succede in ospedale quando si ha un bambino intersessuale

Il loro terzo giorno al London Health Sciences Centre in Ontario, mentre Rosie era ancora in terapia intensiva, Eric e Stephani Lohman hanno avuto la loro prima riunione del team DSD. Sono entrati in una stanza dove circa 30 operatori sanitari erano seduti intorno a un tavolo e allineati alle pareti. La stanza si fece silenziosa, ed Eric e Stephani presero a tentoni i due posti liberi.

Dare alle famiglie di bambini intersessuali l’accesso a un team DSD è considerata una buona pratica e avviene negli ospedali di tutto il Canada. I team interdisciplinari sono composti da medici e infermieri di diverse specialità, assistenti sociali, psicologi e, se necessario, etici. Gli incontri con le famiglie hanno lo scopo di riunire tutti per discutere la diagnosi di un bambino e le opzioni di trattamento, così come il sostegno alla famiglia, in modo aperto e collaborativo. Ma non sempre funziona così. I team possono non essere coesi, i punti di vista dei medici e dei genitori possono essere opposti, e le emozioni e gli ego possono essere alti.

Uno dopo l’altro, gli esperti hanno condiviso le loro opinioni sulla condizione di Rosie. L’urologo raccomandò due interventi chirurgici per Rosie prima dei sei mesi: uno per creare un’apertura vaginale e un altro per ridurre le dimensioni del clitoride. L’assistente sociale intervenne e consigliò alla coppia di non dire agli altri figli, due dei quali erano adolescenti, che Rosie era intersessuale.

Stephani ed Eric avevano passato gli ultimi due giorni a fare ricerche sulla condizione di Rosie tra una sessione di coccole pelle a pelle con la loro nuova bambina. Sapevano che la chirurgia non era necessaria per la loro figlia, e credevano che lei dovesse decidere da sola se voleva sottoporsi a procedure elettive irreversibili. Inoltre, Eric aveva letto resoconti strazianti dei danni duraturi sia della chirurgia che della segretezza.

Nessuno ha chiesto ai Lohan i loro valori, ma quando hanno condiviso le loro opinioni, l’urologo ha raddoppiato. Ha detto che Rosie potrebbe avere infezioni del tratto urinario e non sarebbe in grado di avere le mestruazioni. Eric ha risposto che le mestruazioni sono una preoccupazione per una tredicenne, non per una bambina di tre giorni. (E più tardi trovò uno studio nel Journal of Pediatric Endocrinology and Metabolism che mostrava che le ragazze con CAH non hanno più probabilità di avere infezioni delle vie urinarie, e tra le ragazze che avevano subito un intervento chirurgico, tutte le infezioni si sono verificate dopo le procedure.)

In un’altra riunione due giorni dopo, l’urologo spinse di nuovo per l’intervento. Ad un certo punto, girò il suo computer verso i Lohmans. Sullo schermo c’era la foto dei genitali di una bambina appena uscita dall’operazione. Eric era incredulo.

“Ci siamo sentiti completamente accecati e intimiditi dall’approccio dell’urologo”, dice. “C’era molta pressione, molta pressione e molta paura che era completamente infondata. Tutti gli altri si sono seduti a guardare i lacci delle scarpe e ci hanno lasciato completamente a secco”.”

L’urologo del London Health Sciences Centre ha rifiutato una richiesta di intervista, ma un portavoce ha detto che l’ospedale segue le linee guida pubblicate dall’American Academy of Pediatrics nel 2006, che afferma che “è generalmente ritenuto che la chirurgia che viene effettuata per motivi estetici nel primo anno di vita allevia l’angoscia dei genitori e migliora l’attaccamento tra il bambino e i genitori”. Tuttavia, come il documento sottolinea, c’è una mancanza di prove per questa ipotesi.

La Canadian Paediatric Society non ha una dichiarazione di posizione sulla cura dei bambini intersessuali, e gli ospedali hanno pratiche diverse.

Uno studio pubblicato l’anno scorso sull’American Journal of Medical Genetics ha esaminato 22 ospedali americani con team DSD e ha scoperto che solo l’11% discute con i genitori e mette per iscritto se una procedura è medicalmente necessaria o elettiva, e se è reversibile o meno. Poco più della metà degli ospedali impone un “periodo di riflessione” tra la discussione del trattamento e il processo decisionale. Meno di un quarto degli ospedali registra le procedure e i risultati.

Non solo ci sono pochi dati sui tassi di questi interventi e i loro risultati, c’è anche una scarsità di ricerche su come i bambini se la cavano psicologicamente con o senza chirurgia. In un rapporto pubblicato l’anno scorso, tre ex chirurghi generali degli Stati Uniti hanno scritto che “non ci sono prove sufficienti che crescere con genitali atipici porti a disagio psicosociale,” e “mentre ci sono poche prove che la genitoplastica cosmetica infantile sia necessaria per ridurre i danni psicologici, le prove mostrano che la chirurgia stessa può causare danni fisici gravi e irreversibili e disagio emotivo.”

In sostanza, procedure cosmetiche irreversibili vengono eseguite su bambini senza un solido supporto scientifico.

L’etica della chirurgia elettiva per i bambini intersessuali

La sociologa della Wilfrid Laurier University Morgan Holmes conosce troppo bene il dolore causato dalla chirurgia elettiva non consensuale. Aveva tre anni quando la sua tata notò che aveva un clitoride grande e avvisò il padre single. Sono seguiti anni di invadenti esami genitali, culminati in una recessione clitoridea al SickKids di Toronto quando lei aveva sette anni. La procedura ha prodotto “un piacevole effetto cosmetico”, secondo la sua cartella clinica.

“Dovrebbe essere abbastanza ovvio che rimuovere parti del corpo perché non ci piace il loro aspetto è odioso”, dice Holmes, che è un membro attivo della comunità di difesa e dedica gran parte del suo lavoro accademico alle questioni intersessuali. Dice che mentre i danni della chirurgia non sono stati ben documentati nelle riviste mediche, sono stati minuziosamente dettagliati nelle testimonianze delle persone intersessuali. L’anno scorso, interACT e Human Rights Watch hanno pubblicato un rapporto di 160 pagine pieno di storie devastanti.

“Siamo stati riempiti di odio per noi stessi che non va via”, dice Holmes della comunità intersessuale. I danni fisici includono una ridotta sensazione sessuale, dolore, cicatrici e la rimozione di parti del corpo desiderate. I danni emotivi possono includere sentimenti di vergogna, problemi di salute mentale e l’allontanamento dei genitori. “I genitori non sono i proprietari del futuro del bambino”, dice Holmes. “Sono i custodi del bambino per un periodo di tempo temporaneo, e il loro lavoro è quello di proteggerli dall’essere annullati.”

Nel 1997, la mutilazione genitale femminile è stata aggiunta al codice penale del Canada sotto l’aggressione aggravata, ma un avvertimento permette le procedure chirurgiche al solo scopo di creare un “aspetto sessuale normale.” Holmes sta ora lavorando con Egale Canada, un’organizzazione che difende i diritti delle persone LGBTQI2S, per cambiare la legge e per educare il pubblico e i legislatori su questo tema.

L’anno scorso, un ospedale della Carolina del Sud ha risolto una causa con una famiglia il cui figlio adottivo ha ricevuto un intervento di femminilizzazione quando aveva 16 mesi ed era sotto la custodia dello stato. I sostenitori chiamano il caso un precedente. Nel 2015, Malta è diventato il primo paese a vietare la chirurgia sui bambini intersessuali. Ma alcuni fornitori di assistenza sanitaria in Canada si preoccupano che una mossa simile qui potrebbe mettere a rischio alcuni bambini.

Per esempio, il SickKids di Toronto tratta i bambini provenienti da altri paesi dove sono a rischio di essere respinti – o peggio, uccisi – per essere intersessuali. Barbara Neilson, un’assistente sociale nel programma di urologia e coordinatrice del team DSD al SickKids, consiglia alle famiglie che la chirurgia è raramente necessaria subito, ma alcuni insistono su di essa. “Per alcune famiglie, ogni cambio di pannolino è davvero angosciante”, dice. “

Neilson ha lavorato con persone intersessuali negli ultimi 30 anni e ha incontrato adulti che sono arrabbiati con le decisioni dei loro genitori, sia che abbiano scelto la chirurgia o no; quello che hanno in comune è che nessuno ne ha parlato con loro. “Era spesso avvolto nel mistero. C’era una vergogna legata ad essa”, dice.

Neilson suggerisce che i caregiver inizino a parlare ai loro figli della loro condizione quando sono bambini. Non capiranno, naturalmente, ma i genitori possono esercitarsi su ciò che diranno e diventare più a loro agio. Consiglia anche alle famiglie di registrare le conversazioni che hanno con gli operatori sanitari in modo da poter rivedere le informazioni prima di prendere decisioni e in modo che i loro figli possano ascoltare quando sono più grandi e capire come sono state prese quelle decisioni. Collegarsi con altre persone intersessuali e le loro famiglie è anche importante, dice. SickKids gestisce gruppi di sostegno e ci sono diverse comunità online.

“I bambini che fanno meglio sono quelli che hanno famiglie di supporto che sono aperte con loro”, dice. “È importante che i genitori sappiano che questa è una piccola parte della vita del loro bambino. Sembra enorme all’inizio, ma con il sostegno lo supereranno.”

Crescere un bambino intersessuale

Eric e Stephani hanno parlato a Rosie della sua condizione per anni, ma lei sta solo iniziando a capire che il suo corpo è diverso da quello degli altri bambini nella sua classe d’asilo. I suoi genitori lo inquadrano nel contesto che tutti i corpi sono diversi – le persone hanno altezze e pesi diversi e hanno capelli e colori della pelle diversi – e la sua condizione intersessuale è semplicemente una di quelle differenze che è semplicemente più unica. Rosie non sembra preoccupata, è più interessata a costruire case Lego, a truccarsi e a cantare con il suo karaoke. Nessun altro sembra preoccupato; Rosie è stata alle feste in piscina e ha partecipato all’addestramento alla toilette alla scuola materna. La gente è stata universalmente accettata.

Mentre i Lohmans hanno rifiutato l’intervento chirurgico, hanno intenzione di sostenere Rosie nel prendere le sue decisioni quando sarà abbastanza grande. Si dedicano anche a sostenere altre famiglie; Eric è entrato nel consiglio di amministrazione di interACT e quest’anno i Lohmans pubblicheranno un memoriale intitolato Raising Rosie.

Il nome di Rosie è stato ispirato da Rosie the Riveter, un’icona di potere femminile, e lei ne è all’altezza. “Ha una sicurezza sul suo corpo e sulla sua condizione che continua a sorprenderci”, dice Eric. “Il nostro obiettivo è quello di crescere una bambina intersessuale emancipata, e chiunque incontri Rosie direbbe che è sulla buona strada.”

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