Anna Arabia, l’unica figlia di Kathy e Joe Arabia di North Adams, Massachusetts, aveva 13 anni quando le fu diagnosticata la gliomatosi cerebrale, un raro cancro al cervello a rapida crescita. A differenza di altri tumori, la gliomatosi cerebri non si forma in grumi; invece è filiforme, invadendo più lobi del cervello, rendendone impossibile la rimozione chirurgica. Anna è morta il 14 febbraio 2013. Aveva 16 anni.

La storia di Anna

Nata in Cina e adottata nella famiglia Arabia a 9 mesi, Kathy descrive Anna come “una ragazza divertente ed energica che amava uscire con i suoi amici, amava i computer e la tecnologia e il suo iPhone”. Era un’artista, un membro del club teatrale e della banda del liceo. Ed era anche un’aiutante, “capace di trasformare anche le sue sfide più difficili in modi per aiutare gli altri”.”

Una semplice scivolata e caduta, seguita da una crisi, è stata la prima indicazione che qualcosa non andava.

“Non aveva problemi di salute precedenti”, dice Kathy. “Ma quella crisi ci ha portato immediatamente al dipartimento di emergenza e all’inizio di questo percorso che abbiamo iniziato”.

Questo percorso li ha portati alla scoperta di un tumore al cervello e all’invio al Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center, dove Anna ha subito un intervento chirurgico per rimuovere una parte del tumore e fare una biopsia.

“Ero spaventata a morte per quello che doveva passare”, dice Kathy. “A quel tempo, non sapevo che per questo tipo di tumore non ci sono sopravvissuti”.

Piuttosto che concentrarsi sulla prognosi a lungo termine, Kathy si è concentrata su ogni trattamento che Anna ha coraggiosamente affrontato nei tre anni successivi – chirurgia, radiazioni, chemioterapia, farmaci sperimentali e quattro studi clinici.

“Finché si va avanti si ha ancora speranza”, dice Kathy.

Con ogni ciclo di trattamento, c’erano periodi in cui Anna si stabilizzava, ma alla fine il cancro trovava un altro modo per continuare a crescere. Nel novembre 2012, una risonanza magnetica ha mostrato che il tumore si era diffuso in un’area molto più grande del cervello di Anna. Gli Arabi hanno preso la difficile decisione di interrompere il trattamento.

Aiutare la ricerca sulla gliomatosi cerebri

In memoria di Anna, gli Arabias hanno creato il Fondo AYJ, per aiutare a guidare la ricerca critica sulla gliomatosi cerebri. “Sono rimasta scioccata nell’apprendere che non c’era nessuna ricerca in corso”, dice Kathy. “

Gli Arabias hanno iniziato a connettersi con altre famiglie attraverso gruppi online e a trovare ricercatori interessati alla gliomatosi cerebrale.

Nel 2015, lo slancio si stava raccogliendo. Diversi ricercatori, con il sostegno di fondazioni familiari in Europa e Nord America, tra cui AYJ, hanno organizzato la prima Conferenza sulla gliomatosi cerebri. Tenutosi presso l’Istituto Curie di Parigi, la conferenza ha riunito ricercatori e medici di neuro-oncologia, tra cui Katherine Warren, MD, già del National Cancer Institute presso i National Institutes of Health, e attualmente direttore clinico per la Neuro-Oncologia Pediatrica al Dana-Farber/Boston Children’s.

“È stato una sorta di raggiungimento di un consenso”, dice Warren. “C’è abbastanza interesse nel cercare di studiare la gliomatosi cerebri? Possiamo mettere in comune le risorse? Possiamo mettere in comune i campioni di tumore? E abbiamo deciso che sì, possiamo”. La conferenza di Parigi ha portato alla creazione di “GC Global”, una comunità internazionale di fondazioni e famiglie, che lavorano insieme per sostenere i ricercatori coinvolti nell’identificazione di trattamenti efficaci, e un giorno una cura, per la gliomatosi cerebri.

Da allora, GC Global ha sostenuto altre due conferenze internazionali, la più recente tenutasi lo scorso settembre a Barcellona, Spagna.

“Lo stesso gruppo di famiglie è stato dietro a questo dall’inizio”, dice Warren. “E ora, più famiglie si sono unite a noi e sostengono i nostri sforzi e spingono la ricerca in avanti.”

I progressi sono lenti ma costanti. Altri ricercatori si sono uniti all’iniziativa e un membro della fondazione GC Global, la Rudy A. Menon Foundation, ha finanziato un posto di studente laureato, condiviso tra il laboratorio GC di Londra, il laboratorio Filbin al Dana-Farber/Boston Children’s, e l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, Italia. Questo studente ha iniziato a raccogliere campioni di tessuto da ricercatori di gliomatosi in tutto il mondo. Un ulteriore progetto di ricerca multi-istituzionale sulla gliomatosi sarà assegnato questa primavera dalle fondazioni della famiglia GC Global.

Piattaforma Internazionale Gliomatosi Cerebri

Per facilitare la collaborazione già stabilita attraverso GC Global, Warren e un altro oncologo pediatrico di Dana-Farber/Boston Children, Tab Cooney, MD, hanno lanciato la Piattaforma Internazionale Gliomatosi Cerebri. Questa piattaforma, gestita da una rete internazionale di esperti che studiano e trattano la GC, ha lo scopo di guidare e sostenere la scoperta traslazionale e la ricerca clinica, mentre serve come centro di comunicazione per gli scienziati della gliomatosi cerebri. Oltre a una piattaforma di messaggistica, c’è una lista corrente di informazioni su tessuti, linee cellulari e modelli disponibili per i potenziali collaboratori per rendere il lavoro insieme più facile e più efficiente.

“Non ci siamo ancora”

La collaborazione tra queste istituzioni di ricerca leader e l’attenzione a trovare una cura dà speranza alle famiglie come gli Arabias.

“Non siamo ancora arrivati. Abbiamo ancora molto lavoro da fare”, dice Kathy. “Ma sappiamo che la ricerca che viene fatta al Dana-Farber/Boston Children’s e in queste altre strutture di ricerca un giorno farà la differenza per altri bambini affetti da gliomatosi cerebri e per le loro famiglie.”

Per saperne di più sulla Piattaforma Internazionale Gliomatosi Cerebri.