Questa è solo la mia esperienza di paziente. Chiedete sempre il permesso al vostro medico prima di cambiare la formula nel vostro regime di trattamento.

Le reazioni al cibo sono frequenti nel disturbo di attivazione dei mastociti. In alcuni casi, le reazioni limitano la dieta così gravemente che la fame è una preoccupazione legittima, e il rischio di continuare il ciclo di reazioni gravi è troppo grande. Questi pazienti spesso ricorrono alla nutrizione attraverso formule elementari, bevendo le formule per via orale o somministrandole attraverso un tubo di alimentazione nello stomaco o direttamente nell’intestino tenue se la digestione nello stomaco è compromessa.

Le proteine e i grassi contenuti nelle formule elementari sono scomposti nella forma più semplice. Sono considerati predigeriti perché il tratto gastrointestinale non deve lavorare tanto nel processo di digestione. La struttura di base degli aminoacidi, conosciuta anche come i mattoni del cibo, rende la formula elementare “ipoallergenica”. Il suo ruolo nel trattamento della malattia dei mastociti è che gli ingredienti sono così scomposti che il corpo non è in grado di riconoscerli come allergeni.

Mentre le formule elementari sono ottimali per le allergie alimentari, coloro che hanno un disturbo di attivazione dei mastociti sono ancora suscettibili di reazioni perché la condizione è un problema cellulare – non vere allergie. Siamo capaci di reagire a qualsiasi componente di un ingrediente, all’atto della digestione o anche alla temperatura. La formula elementare è tipicamente tollerata meglio del cibo tradizionale a prescindere. Trovare la formula giusta richiede tentativi ed errori. Capisco che quest’ultimo sia eccezionalmente frustrante. Le mie intenzioni per questo post non sono di dare consigli medici, ma di condividere la mia esperienza con le formule che ho provato.

Peptamen 1.0

Peptamen è semi-elementale, cioè è parzialmente scomposto per una digestione più facile e non necessariamente progettato per le allergie alimentari. Contiene i principali allergeni: proteine del siero di latte, soia e mais. Peptamen è stata la mia prima formula di alimentazione per tubo. Versando il contenuto lattiginoso in un sacchetto, ero estasiato da come mi sentivo bene a ricevere una nutrizione adeguata. Così come Peptamen è stato il mio primo successo, è stato anche il mio primo fallimento della formula dopo che i miei mastociti sono andati in tilt all’età di 17 anni.

Si è verificato un incidente con la mia pompa di alimentazione. Intorno all’inizio della grave reazione al cibo, il tasso della mia pompa di alimentazione Infinity è stato accidentalmente cambiato da 45 mL/ora a centinaia. Lo stress sul mio corpo dovuto alla formula che entrava nel mio sistema ad un ritmo veloce ha innescato la degranulazione dei mastociti. Sono andata in anafilassi e non l’ho più tollerato nei tentativi successivi, probabilmente perché i latticini sono diventati uno dei miei fattori scatenanti più pericolosi!

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N è una formula elementare per pazienti con tratti gastrointestinali gravemente compromessi come in situazioni di insufficienza intestinale, alimentazione trofica con TPN, resezione intestinale, pancreatite e malassorbimento. È favorevole alla motilità ritardata perché solo il 3% delle calorie deriva dai grassi. Considerando la mia storia di pancreatite e il profilo dei macronutrienti, ero entusiasta di provare questa formula.

Vivonex T.E.N era un no-go. Gli ingredienti principali sono maltodestrina (dal mais) e amido di mais modificato. Il mais non è il più allergico degli ingredienti. Tuttavia, non ho una vera allergia IgE al mais – qualsiasi sensibilità deriva dal mio disturbo dei mastociti. Il principale inconveniente è il sorbato di potassio, l’ascorbil palmitato, i tocoferoli e il BHA/BHT per preservare la freschezza.

Vivonex RTF

Vivonex RTF non contiene gli sgradevoli conservanti spesso dannosi per chi ha problemi di mastociti. Come la sua controparte Vivonex T.E.N, è anche raccomandato dai medici per i pazienti con tratto gastrointestinale gravemente compromesso. Il contenuto di grassi è più alto, 10 perfetto, ma è più facile da digerire rispetto alle formule tradizionali.

Ho riposto grandi speranze in Vivonex RTF poiché non aveva gli stessi ingredienti conservanti. Ahimè, la maltodestrina di mais e l’amido di mais modificato hanno presentato problemi di allergia. Ho fatto un totale di 7 ml. (Tenete a mente che la mia patetica quantità è la conseguenza di un fallimento intestinale – non necessariamente MCAS). Non ho reagito all’RTF istantaneamente, ma circa 7 ore dopo la disconnessione ero arrossito e gonfio.

Neocate Junior Unflavored

Neocate Jr. è la formula numero uno raccomandata per quelli con allergie alimentari. Il produttore dichiara che è per la gestione dietetica dei bambini con allergia al latte vaccino, condizioni gastrointestinali e allergiche correlate, tra cui esofagite eosinofila (EoE), sindrome da enterocolite indotta da proteine alimentari (FPIES), sindrome dell’intestino corto (SBS), malassorbimento e reflusso gastroesofageo (GER). È privo di latticini, glutine, soia ed è prodotto in un impianto senza latticini. Nutricia è meravigliosa nell’inviare un campione gratuito di Neocate Jr. con una semplice telefonata.

Mentre si tratta di una formula per bambini di età superiore a un anno, Neocate è nutrizionalmente completa per gli adulti in concentrazioni maggiori. Piuttosto che mescolare la formula come descritto sul retro della lattina, ho mescolato la polvere a 45 kcal/fl oz come suggerito da un dietista. Di seguito la tabella:

Ho tollerato Neocate Jr. per quasi un anno a peso costante e senza reagire. Ora non tollero bene Neocate. Non scatena l’anafilassi, ma la formula provoca un aumento del dolore alle ossa, dolore ai nervi, zuccheri nel sangue a 30 e 40, e tende a indurre un aumento dei sintomi della sindrome da tachicardia ortostatica posturale (POTS).

Neocate Flavored

Neocate Jr. è offerto in una varietà di gusti vaniglia, fragola, tropicale e cioccolato per renderlo appetibile da bere. Prima di somministrare la formula attraverso il mio tubo di alimentazione, ho provato a bere il gusto vaniglia con reazioni peggiorate rispetto alla versione non aromatizzata.

Neocate Splash non aromatizzato

Neocate Splash è paragonabile a Neocate Jr. Lo Splash è premiscelato piuttosto che in polvere ed è sicuro da bere per via orale o da somministrare per via enterale. È senza latticini, senza soia, senza caseina, e anche se il nome suona come se fosse un succo, assume la consistenza del latte di altre formule. Neocate Splash Unflavored è composto dall’85% di acqua, seguita dal 6% di maltodestrine, dal 5% di zucchero e da oli vegetali.

La mia impressione iniziale di Neocate Splash è che sono rimasta estasiata dalla comodità del cartone, dato che ero così abituata a mescolare la polvere. Preferisco Neocate Splash rispetto a Neocate Jr. A parte le manifestazioni di reazione più lievi di “perdita” (cioè vampate intermittenti, fluttuazioni di zucchero nel sangue, bruciore del tratto GI, dolore nervoso intermittente, ecc), il sintomo predominante che Neocate Splash provoca per me è la diarrea. Attribuisco la superiore tolleranza al maggiore contenuto d’acqua rispetto al Neocate Jr. in polvere

Elecare Jr. Unflavored (Old Label)

Elecare Jr. Unflavored è stata la mia formula preferita per quasi 4 anni prima dei cambiamenti di produzione. È vicino a Neocate nella sua tolleranza tra quelli con allergie alimentari. L’unico ingrediente ovvio con un potenziale di causare un problema è l’olio di soia. La quantità calorica di Elecare Jr. è orientata verso i bambini. Ho usato lo stesso rapporto di miscelazione che ho fatto non Neocate Jr raffigurato nella tabella di cui sopra.

Mentre ho reagito a Elecare Jr. Unflavored, i sintomi non hanno progredito in anafilassi e sono stati ben controllati con i miei farmaci per i mastociti. Le ragioni per smettere di Elecare erano tutte legate alla mia dismotilità intestinale / pseudo-ostruzione cronica.

L’assicurazione paga in genere per la formula enterale. Tuttavia, ho usato il normale Elecare Unflavored (0-12) mesi per le emergenze perché è facilmente acquistabile da Walmart. Ci sono state occasioni in cui non ho potuto ottenere rapidamente la formula dalla mia società di fornitura. Abbott è anche in grado di inviare un campione gratuito per provare un prodotto con una telefonata di un medico.

Elecare Jr. Unflavored (New Label)

Nel 2017, ho ricevuto una consegna di forniture enterali per scoprire che l’etichetta della mia formula sicura era aggiornata. La nuova confezione mi ha spinto a scansionare l’etichetta. Ho notato che 4 degli ingredienti (vitamine) erano diversi. Leggete di più su questo in STARVING TO DEATH: Abbott Nutrition Petition. Ho chiamato il produttore e mi è stato assicurato che i cambiamenti erano solo sull’etichetta esterna. Abbott ha detto che tutti gli ingredienti sono rimasti gli stessi. Questo commento mi tranquillizzò e quando aprii il nuovo barattolo, non ci pensai più.

Circa 12 ore dopo la mia alimentazione, iniziarono i sintomi dell’anafilassi. Supponendo che fosse un colpo di fortuna, ho provato di nuovo… e di nuovo… con anafilassi come risultato. Ho segnalato le reazioni al produttore. Anche se gli ingredienti sono tecnicamente gli stessi, le forme di vitamine non lo sono. Da qui, il motivo per cui hanno dovuto rietichettare i loro barattoli di formula. Numerosi pazienti sensibili, sia con la sindrome di attivazione delle cellule mastodontiche che con altri, sono stati ricoverati per reazioni alle nuove lattine etichettate di Elecare Jr.

Tolerex

Tolerex è per pazienti con funzione gastrointestinale limitata. Le calorie dai grassi sono a un basso 2%, il che lo rende ideale per i disturbi della motilità e la pancreatite (di cui soffro entrambi). L’ingrediente principale è la maltodestrina derivata dal mais.

Da un punto di vista allergico, BHA e BHT per conservare la freschezza possono anche rappresentare un rischio di reazione. Con questi conservanti e la mia storia di reazione ai conservanti, non ci aspettavamo grandi cose, per nessun motivo. La mia reazione a Tolerex è stata immediata e molto coinvolta a livello cardiaco. Non ho avuto bisogno di più di una prova per un totale di pochi millilitri per riconoscere che i miei mastociti erano meno che entusiasti di questa opzione.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farms è pubblicizzato come ‘ipoallergenico’ perché non contiene la proteina intera dei suoi ingredienti, ma concentrati fitochimici. Coloro che hanno una malattia dei mastociti sono ancora suscettibili di reazioni.

Siccome il disturbo di attivazione dei mastociti è un problema cellulare e non una vera allergia, le nostre reazioni non sono limitate alle proteine alimentari. Possiamo reagire a qualsiasi componente. Anche se è privo di siero di latte, lattosio, caseina, soia, glutine, noci o mais – quest’ultimo è raro per una formula – i concentrati fitochimici sono derivati da alimenti ad alto contenuto di istamina come i seguenti:

• Pomodoro
• Cannella
• Spinaci
• Fagiolo di caffè verde arabo
• Tè verde
• Cipolla

Nonostante ciò, Kate Farms è un’opzione attraente con la sua somiglianza al cibo reale. Ero interessato a provare. La mia reazione a Kate Farms Peptide è stata quasi immediata. Ho assunto meno di 5 mL della formula prima di diventare sintomatico. Ho avuto bruciore di stomaco, nausea, vampate di calore, aumento del dolore alle ossa, tremori e lieve gonfiore delle articolazioni.

Alfamino Junior

Alfamino Junior è una nuova formula elementare a base di aminoacidi per bambini con allergie alimentari. L’ingrediente principale che differisce da Neocate Jr. e Elecare Jr. è che Alfamino ha amido di patate e acido citrico elencati sull’etichetta.

Non ho fatto bene con Alfamino. Ho fatto 7 mL totali in 3 ore con una risposta simile alle mie precedenti formule ‘sicure’. Sono grato di non aver superato la piccola quantità perché ero in forma smagliante ore dopo. Ho avuto una significativa sofferenza gastrointestinale. Ho usato il bagno 15 volte in un periodo di 12 ore. Inoltre, ho avuto palpitazioni, distonia a un piede, dolore alle ossa, vampate di calore e metà del mio viso si è gonfiato. L’acido citrico è un noto degranulatore dei mastociti, quindi ho attribuito i miei sintomi a quello.

Physicians Elemental Diet

Physicians Elemental Diet non è tecnicamente destinato all’alimentazione enterale. Tuttavia, la sua somministrazione attraverso un tubo di alimentazione è sicura. È prodotta come formula rigorosamente ipoallergenica, priva di proteine intatte, polipeptidi, mais, glutine, grano, soia e latticini. L’azienda Integrative Therapeutics, che produce la formula, è stata fantastica nell’inviare campioni gratuiti con un ordine di un medico.

Il più grande svantaggio è che è aromatizzato. Viene offerto solo in vaniglia. Una formulazione non aromatizzata non esiste attualmente. L’odore di vaniglia era ESTREMAMENTE potente. Tutta la mia famiglia ha descritto l’odore come putrido. Nonostante la somministrazione attraverso il mio tubo J, ho assaggiato la vaniglia e ha persistito per il resto della giornata. Ho inviato un’e-mail alla società, ma non erano interessati a produrre un’opzione non aromatizzata in qualsiasi momento nel prossimo futuro.

Ho provato Physicians Elemental Diet in tre occasioni separate. L’ho tollerato decentemente ad un tasso inferiore. Una volta aumentata, i sintomi non si sono presentati fino a quando non ho somministrato la formula per 4 ore. Il problema principale con Physicians Elemental era che i miei zuccheri nel sangue diventavano instabili. I miei livelli continuavano a precipitare fino a 30.

PurAmino Toddler

PurAmino è una formula che non ho ancora avuto l’opportunità di provare. In realtà ho ottenuto un campione gratuito chiamando Enfamil. La mia esitazione è che PurAmino ha come ingredienti l’olio di mortierella alpina e l’olio di crypthecodinium cohnii. Entrambi sono derivati da funghi e alghe fermentati. I prodotti fermentati non sono ben tollerati dai pazienti con mastociti, perché il contenuto di istamina è alto. Le formule ipoallergeniche disponibili sono poche, quindi vale la pena tentare se i concorrenti falliscono.

Quando provo una formula, ho imparato che è importante mantenere le mie aspettative realistiche. Ho un grave disturbo cellulare che mi fa essere sensibile a ingredienti apparentemente innocui e persino all’atto della digestione. Ogni formula porterà probabilmente a dei sintomi. L’obiettivo non è aspettarsi la perfezione senza sintomi, ma individuare la formula che produce i sintomi meno minacciosi che non progrediscono pericolosamente.

Con quali formule hai avuto più successo? Sono sempre aperto ai suggerimenti! Per saperne di più sulle mie scelte dietetiche “sicure”, leggi .