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Cos’è l’emimelia fibulare?

I bambini che hanno l’emimelia fibulare sono nati con un perone corto o mancante (una delle due ossa della gamba inferiore). Anche altre ossa della gamba, della caviglia e del piede possono essere colpite.

La maggior parte dei bambini con emimelia fibulare (FIB-yoo-luhr heh-me-MEEL-yuh) la hanno in una gamba, ma alcuni la hanno in entrambe. Gli esperti che trattano i problemi ossei hanno diverse opzioni per aiutare i bambini con un’emimelia.

Quali sono i segni &Sintomi dell’emimelia fibulare?

Queste sono alcune delle cose che i genitori potrebbero vedere quando un bambino nasce con l’emimelia:

• Quando tutto o parte dell’osso manca in una gamba, la gamba è più corta dell’altra. I medici chiamano questo fenomeno discrepanza nella lunghezza delle gambe.
• Perché la tibia è corta o mancante, l’articolazione della caviglia può non formarsi come dovrebbe. La caviglia e il piede potrebbero avere un aspetto diverso dal normale.
• Il ginocchio e la parte inferiore della gamba del bambino potrebbero piegarsi verso l’interno.
• La parte inferiore della gamba del bambino potrebbe piegarsi.
• Il piede potrebbe non avere tutte e cinque le dita.

Un bambino con emimelia può avere problemi che i genitori non vedono. I medici possono trovare questi attraverso esami fisici e test:

• L’articolazione dell’anca può essere troppo superficiale.
• Alcuni dei legamenti (bande di tessuto forte e flessibile) che tengono insieme il ginocchio possono essere deboli o mancanti.

Che cosa provoca l’emimelia fibulare?

Scienziati e medici non sanno esattamente perché i bambini nascono con emimelia fibulare. Ma sanno che nulla di ciò che una mamma fa durante la gravidanza causa il problema. I genitori non possono impedire che accada, ma possono aiutare i bambini a ricevere le cure migliori.

Come viene diagnosticata l’emimelia fibulare?

Spesso i medici sanno che un perone è corto o mancante prima che il bambino nasca. Questo perché le ecografie prenatali (prima della nascita) mostrano le ossa del bambino mentre si formano e crescono.

Se una mamma non ha fatto una scansione durante la gravidanza, i medici vedranno l’emimelia fibulare quando il bambino è nato. Possono ordinare questi test per saperne di più:

• I raggi X mostreranno l’aspetto delle ossa e delle articolazioni.
• La risonanza magnetica permetterà ai medici di vedere i legamenti e altri tessuti molli nel piede e nelle articolazioni.

Come viene trattata l’emimelia fibulare?

Il trattamento dipende da come è colpito il bambino. Alcuni bambini con emimelia fibulare hanno una differenza di lunghezza degli arti molto lieve e hanno bisogno di poco trattamento. Altri hanno una grande differenza di lunghezza dell’arto e articolazioni instabili.

Quando un bambino ha l’emimelia fibulare, la gamba può non crescere così velocemente o lunga come dovrebbe. I bambini potrebbero avere problemi a stare in piedi o a camminare. Ottenere il giusto trattamento è importante.

Diversi esperti lavorano come una squadra per trattare l’emimelia fibulare. Il team è guidato da

(medici e altri operatori sanitari che trattano problemi ossei e muscolari). Lavorano con altri specialisti, se necessario. Il team di tuo figlio potrebbe anche includere fisioterapisti e un

.

Il team di cura elaborerà un piano per aiutare tuo figlio a stare in piedi, camminare e giocare come gli altri bambini. Il piano si basa su:

• quanto osso manca
• quanta differenza c’è nella lunghezza delle gambe
• come il problema potrebbe influenzare il tuo bambino mentre cresce
• se il tuo bambino ha problemi ai piedi o alle caviglie

Potresti dover portare tuo figlio per una serie di visite in diversi mesi prima che il team decida sul trattamento. Questo dà al team il tempo di capire come il tuo bambino crescerà e quale potrebbe essere la differenza nella lunghezza delle gambe.

Quando non c’è molta differenza nella lunghezza delle gambe, un bambino potrebbe indossare una scarpa speciale o un inserto per scarpe. Ma la maggior parte dei bambini ha bisogno di un intervento chirurgico.

Quali interventi chirurgici possono trattare l’emimelia fibulare?

I medici fanno diversi interventi chirurgici a seconda della situazione di un bambino. La maggior parte dei bambini viene operata per aiutare le gambe a crescere alla stessa lunghezza. Altri hanno bisogno di un intervento per stare in piedi e camminare. Alcuni bambini hanno bisogno di un solo intervento. Altri hanno diversi interventi chirurgici durante gli anni della crescita.

Epifisiodesi

Quando i bambini hanno piccole differenze nella lunghezza delle gambe, il team di cura potrebbe suggerire un intervento chiamato epifisiodesi (eh-pih-fiz-ee-AH-deh-sis). Perché questo intervento funzioni, i bambini devono essere ancora in crescita.

Durante l’intervento, una o due delle placche di crescita nella gamba più lunga vengono raschiate o compresse con una placca chirurgica e viti. Una placca di crescita è un’area alla fine dell’osso dove avviene la nuova crescita. L’intervento rallenta o ferma la crescita della gamba più lunga in modo che la gamba più corta possa recuperare.

Chirurgia di allungamento delle gambe

I bambini che si sottopongono alla chirurgia di allungamento delle gambe di solito hanno bisogno di alcune operazioni in diversi anni. L’intervento può aggiungere circa 20 centimetri alla gamba più corta.

In questo intervento, il team ortopedico posiziona un dispositivo di allungamento sulla gamba più corta. Il dispositivo potrebbe essere all’esterno del corpo o all’interno dell’osso.

Altri interventi chirurgici

Oltre alla chirurgia per fissare le differenze di lunghezza delle gambe, alcuni bambini hanno bisogno di interventi per aiutarli a stare in piedi e camminare. Questi interventi riparano le ossa, i muscoli e le articolazioni che non si sono formate correttamente a causa dell’emimelia.

Trattamento dell’emimelia fibulare grave

A volte gli esperti ortopedici sanno che la chirurgia non aiuterà un bambino a stare in piedi o camminare correttamente. Un bambino potrebbe avere una gamba molto più corta dell’altra o un problema al piede che non può essere risolto. Per questi bambini, una

offre la migliore possibilità di vivere una vita attiva.

I medici potrebbero amputare (fare un intervento chirurgico per rimuovere) una parte del piede o della gamba in modo che il bambino possa indossare una protesi. Gli ortesisti poi adattano il bambino con una protesi alla parte inferiore della gamba.

Le nuove protesi permettono ai bambini che hanno subito un’amputazione di correre, arrampicarsi e saltare come gli altri bambini. La maggior parte dei bambini può fare sport.

I bambini che indossano protesi alle gambe devono vedere un ortesista almeno una volta all’anno. L’ortesista aggiusterà la protesi o ne farà una nuova man mano che il bambino cresce.

Come possono aiutare i genitori?

Aiutare i bambini con emimelia fibulare a raggiungere il loro pieno potenziale richiede molti anni. I bambini hanno bisogno di cure mediche finché non hanno finito di crescere. A causa di questo, i medici vogliono che i genitori giochino un ruolo importante nel trattamento.

Qui ci sono cose che potete fare:

• Parlare con il team di cura del vostro bambino riguardo al trattamento e alla guarigione. Fate domande. Scoprite a cosa serve ogni intervento chirurgico e come prendersi cura di vostro figlio dopo di esso.
• Portate vostro figlio a tutte le visite mediche. Alcuni interventi chirurgici devono essere fatti al momento giusto della crescita del bambino. Perdere quel momento può significare che i bambini non possono avere l’intervento o che non funzionerà bene.
• Se tuo figlio è abbastanza grande, parla dei trattamenti e di cosa aspettarsi. Includi i bambini più grandi nelle decisioni sull’intervento chirurgico quando puoi. I medici possono spesso programmare un intervento chirurgico in modo che non interferisca con un’attività che un bambino vuole fare.