Ogni anno dal 1994, sciami di persone si riuniscono per due giorni e mezzo per celebrare il Pierogi Fest a Whiting, Indiana. Tom Dabertin, il presidente del festival, dice che non sarebbe stato possibile se non fosse stato curato per una forma cronica e debilitante di malattia infiammatoria intestinale (IBD).

Dabertin ha ricevuto la diagnosi di colite ulcerosa (UC) 40 anni fa. La malattia è caratterizzata da un’infiammazione che inizia nel retto e spesso risale tutto l’intestino crasso. Lo stile di vita normalmente attivo di Dabertin è stato interrotto da sintomi come crampi, dolore e frequenti movimenti intestinali.

“Il problema con la colite ulcerosa”, dice Dabertin, “è che non sai mai quando sta per colpire. La paragonerei a guidare in autostrada a tutta velocità: non sai mai quando ti fermerà la polizia”. Aggiunge: “Costringe una persona a limitare il proprio stile di vita in molti modi, perché ne è colpita così tanto; non è in grado di funzionare come vorrebbe.”

Crampi, dolore e frequenti movimenti intestinali hanno interrotto lo stile di vita attivo di Dabertin

David Rubin, MD, co-direttore del Digestive Diseases Center di UChicago Medicine, spiega: “Normalmente, se il nostro intestino si infiamma, il corpo spegne l’infiammazione dopo un breve periodo di tempo. Nelle persone con colite ulcerosa cronica, l’infiammazione continua e può causare molti danni”. Aggiunge che la UC dà ai pazienti “un senso di urgenza, disagio, una paura di mangiare e non possono funzionare.”

Quando i suoi primi sintomi sono apparsi, Dabertin è andato in altre strutture sanitarie dove gli è stato detto che avrebbe avuto bisogno di rimuovere parte del suo colon.

“Quando mi è stata diagnosticata la UC per la prima volta”, dice, “mi è stato detto che il rischio di ammalarmi di cancro era fino a 500 volte quello di una persona media.”

Non è stato fino a quando ha iniziato il trattamento presso la UChicago Medicine che ha iniziato a sentire sollievo. La cosa migliore, dice, è che non ha avuto bisogno di sottoporsi ai dolorosi trattamenti che altre istituzioni avevano suggerito.

40 anni di cure e 18 anni in remissione

Il prossimo autunno, Dabertin sarà un paziente di UChicago Medicine per 40 anni. Due dei medici che si occupano di lui sono andati in pensione, e Dabertin ha iniziato a vedere Rubin circa cinque anni fa. Oggi, le sue biopsie non mostrano alcuna displasia e un rischio significativamente più basso di cancro al colon. È in remissione da poco più di 18 anni.

Ora, Dabertin si sta preparando per il Pierogi Fest di quest’anno, che si terrà dal 27 al 29 luglio. Il festival è un divertente ritorno a casa per la gente di Whiting e comprende una sfilata, musica dal vivo, foto e, naturalmente, i classici gnocchi polacchi: i pierogi.

Dabertin, un residente di terza generazione di Whiting, e due amici hanno creato l’evento con l’intento di celebrare il patrimonio etnico di Whiting. Il primo festival si è tenuto in una gelateria locale e ha venduto 1.200 pierogies. Ora, il festival è uno dei più grandi eventi nell’area di Chicago, con più di 350.000 partecipanti, 92 venditori e circa 600 volontari.

Vivere una vita normale con la colite ulcerosa

Anche se può mangiare pierogies grazie alla sua remissione a lungo mantenuta, non aspettatevi di vedere Dabertin mangiare il cibo fritto star del festival. “Che ci crediate o no, non mangio pierogies; non mi sono mai piaciuti. Mangio salsicce e tutti gli altri cibi etnici là fuori. Lascio i pierogi per tutti gli altri”, dice.

Quest’anno, Rubin dice che anche lui e la sua squadra parteciperanno all’evento per la prima volta per “vedere di cosa si tratta”.

Secondo Rubin, Dabertin esemplifica come con il giusto trattamento, vivere con e superare IBD può essere più facile di quanto si possa pensare.

Per ulteriori informazioni su Pierogi Fest, visitare https://www.pierogifest.net