Nel 2013, la quinta edizione del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM) – la ‘bibbia’ per i diagnostici negli Stati Uniti e in Australia – ha rimosso la sindrome di Asperger come diagnosi separata dall’autismo. Nel 2019, l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha seguito l’esempio, facendo lo stesso cambiamento nelle proprie linee guida diagnostiche, la Classificazione Internazionale delle Malattie.

Gli autori hanno basato il cambiamento su motivi clinici – notando, per esempio, le incongruenze nelle diagnosi – ma ha avuto un impatto ben oltre i professionisti della salute che sono guidati da questi manuali. Cosa significa per le persone che sono state diagnosticate con la sindrome di Asperger prima che i cambiamenti fossero fatti?

Per molti, la sindrome di Asperger è più di una diagnosi. È un’identità. Molte persone hanno rivendicato con orgoglio il termine ‘Aspie’. Hanno formato gruppi di sostegno, gruppi sociali, siti web e pagine di social media, così come altri spazi fisici e virtuali, per celebrare la loro identità Aspie.

Poi, improvvisamente non sono più Aspie, secondo la saggezza clinica prevalente. Sono autistici.

Per alcuni, che hanno visto la distinzione come artificiale e la creazione di barriere tra gruppi di persone sullo spettro, è stato un cambiamento benvenuto. Per altri, tuttavia, è stata una rimozione angosciante della loro identità e, dicono, potenzialmente una nuova barriera per ottenere il sostegno tanto necessario.

La ricerca non ha ancora dimostrato definitivamente se questi cambiamenti hanno avuto un impatto sull’accesso delle persone autistiche ai supporti e ai servizi, ma nel frattempo, gli scienziati e le persone dello spettro hanno bisogno di lavorare insieme per garantire che le preoccupazioni circa l’accesso e lo stigma sono affrontati, e che le sfide e i punti di forza delle persone autistiche sono riconosciuti e supportati.

Racconti in prima persona:

La ricerca su questo cambiamento nei criteri diagnostici è stata limitata, prevalentemente condotta negli Stati Uniti e fatta usando analisi secondarie di discussioni online. Così io e il mio studente di ricerca abbiamo cercato di capire l’impatto di questi cambiamenti in prima persona, attraverso 12 interviste approfondite con adulti australiani a cui era stata diagnosticata la sindrome di Asperger secondo una precedente edizione del DSM1.

Abbiamo intervistato tre donne e nove uomini, di età compresa tra 22 e 69 anni. Sei erano impiegati, due erano lavoratori autonomi, uno era in cerca di lavoro e uno era studente. Due ricevevano una pensione di sostegno per la disabilità dal governo australiano. Cinque erano stati diagnosticati nell’infanzia o nell’adolescenza, e sette da adulti.

Abbiamo analizzato le trascrizioni delle nostre interviste nel contesto della teoria dell’identità della disabilità. L’identità della disabilità è una forma specifica di identità che si pensa possa alleviare parte dello stress associato all’appartenenza a gruppi minoritari e alla discriminazione, e fornire un senso di appartenenza e di convalida2,3.

La metà dei nostri partecipanti ha espresso sentimenti contrastanti riguardo al cambiamento delle categorie diagnostiche. Le due donne che hanno ricevuto la diagnosi da adulte hanno percepito “autismo” e “sindrome di Asperger” come intercambiabili e si sentivano a proprio agio con entrambe le identità. I tre giovani uomini a cui è stata diagnosticata la sindrome di Asperger nell’infanzia hanno sentito che il cambiamento è stato positivo. Per loro, lo spettro autistico ha sempre incluso gli Aspie, e il cambiamento è un riconoscimento della diversità delle persone autistiche.

Il sesto, un uomo diagnosticato in età adulta, era ambivalente sul cambiamento ma scettico sulla motivazione. Tutte e sei le persone erano preoccupate, tuttavia, che il cambiamento potrebbe avere un impatto sull’accesso ai servizi – per esempio, si sono chiesti se le persone che avrebbero soddisfatto i criteri diagnostici per la sindrome di Asperger ma non per l’autismo avrebbero perso preziosi supporti. Hanno anche sentito, come tutti gli intervistati, che c’è più stigma legato ad una diagnosi di autismo che ad una diagnosi di sindrome di Asperger:

“Penso che le persone lo guarderanno in modo diverso, come, quella persona è autistica, quindi ha certe esigenze … Credo che debba rimanere nel DSM, ma mi piacerebbe che cambiassero il titolo e dicessero che non si tratta solo di disturbi psichiatrici, perché poi la gente pensa che lo sia, e non lo è.”

“Come penso, ci sono vantaggi, perché riconosce che ci sono diversi … che è uno spettro. Persone molto diverse nello spettro. Questa è una buona etichetta. … E poi ci sono alcune volte in cui sento che usare quella parola, come autismo, usando quel tipo di ‘disturbo’, per quanto l’etichetta sia buona, è anche cattiva. In quanto provoca un sacco di emozioni negative in alcune persone.”

Visioni diverse:

Tre dei partecipanti, tutti uomini con diagnosi da adulti, erano fortemente contrari al cambiamento. Sentivano che la loro diagnosi originale aveva portato loro un senso di identità e accettazione. Tutti e tre vedevano la sindrome di Asperger come una condizione unica e il cambiamento come una minaccia alla loro preziosa identità. Vedono la sindrome di Asperger come fondamentalmente diversa dall’autismo:

“Torna solo allo stigma. Essere disposti a identificarsi come … invece di dire Asperger, come disturbo dello spettro autistico. Una parola che nessuno capisce.”

“… Molti adulti sullo spettro avevano bisogno e si affidavano al termine ‘Aspie’ della sindrome di Asperger come identità. E ora che è stato rimosso, molti adulti sono svantaggiati, perché non abbiamo un’identità.”

I tre intervistati rimanenti che erano fortemente a favore del cambiamento si sono identificati con la più ampia comunità autistica. Vedevano la precedente separazione tra autismo e sindrome di Asperger come semantica, e la combinazione delle diagnosi come un modo per riunire le persone per condividere i loro punti di forza e supporti:

“Penso che alla fine, avere, invece di avere molteplici piccole definizioni, avere solo una grande definizione, una vasta gamma di condizioni, è probabilmente più utile che avere solo quelle molto specifiche, perché le persone possono essere mal diagnosticate o in quei piccoli buchi di piccione.”

“Assolutamente. Diventerà un termine antiquato, essere un Aspie, qualsiasi cosa, diventerà un termine vecchio. Ma sì, mi sta assolutamente bene. Non lo fa, ho pensato che fosse buono quando l’ho sentito. Ho pensato, ‘Oh, bene. Perché prima era ASD e Asperger, e ho pensato no, sono la stessa cosa.”

La diversità di opinioni in questo piccolo gruppo riflette più ampie conversazioni in corso sui cambiamenti dei manuali diagnostici che hanno cancellato la sindrome di Asperger come etichetta. Le preoccupazioni pragmatiche intorno ai criteri più restrittivi includono il potenziale per le persone di perdere una diagnosi o di non essere in grado di accedere a servizi appropriati.

Ogni edizione del DSM negli ultimi sei decenni ha incluso modifiche ai criteri e alla categorizzazione dell’autismo. I cambiamenti delle categorie diagnostiche e delle “etichette” hanno un impatto significativo sull’identità degli individui e delle reti sociali. Speriamo che qualsiasi terminologia i ricercatori e le persone dello spettro adottino in futuro – che sia coerente o diversa dalle attuali categorie diagnostiche – servirà a riunirci per difendere e sostenere i bisogni di tutte le persone autistiche.