Joka vuosi vuodesta 1994 lähtien ihmisparvet ovat kokoontuneet kahdeksi ja puoleksi päiväksi juhlimaan Pierogi Fest -tapahtumaa Whitingiin, Indianaan. Festivaalin puheenjohtaja Tom Dabertin sanoo, että se ei ehkä olisi ollut mahdollista, ellei häntä olisi hoidettu krooniseen, invalidisoivaan tulehdukselliseen suolistosairauteen (IBD).
Dabertinilla diagnosoitiin haavainen paksusuolentulehdus (UC) 40 vuotta sitten. Taudille on ominaista peräsuolesta alkava tulehdus, joka etenee usein koko paksusuolen pitkin. Dabertinin normaalisti aktiivinen elämäntapa keskeytyi oireiden, kuten kouristelujen, kivun ja tiheiden suolenvetojen vuoksi.
”Haavainen paksusuolentulehdus”, Dabertin sanoo, ”on se, ettei koskaan tiedä, milloin se iskee. Vertaisin sitä ylinopeutta ajamiseen moottoritiellä: koskaan ei tiedä, milloin poliisi pysäyttää.” Hän lisää: ”Se pakottaa ihmisen rajoittamaan elämäntyyliään monin tavoin, koska se vaikuttaa häneen niin paljon; hän ei pysty toimimaan haluamallaan tavalla.”
Kouristelu, kipu ja tiheä suolen toiminta keskeyttivät Dabertinin aktiivisen elämäntavan
David Rubin, MD, UChicago Medicine’s Digestive Diseases Centerin apulaisjohtaja, selittää: ”Normaalisti, jos suolistomme tulehtuu, elimistö sulkee tulehduksen lyhyen ajan kuluttua. Ihmisillä, joilla on krooninen haavainen paksusuolentulehdus, tulehdus jatkuu ja voi aiheuttaa paljon vahinkoa.” Hän lisää, että UC aiheuttaa potilaille ”kiireen tunnetta, epämukavuutta, syömisen pelkoa, eivätkä he pysty toimimaan.”
Kun hänen oireensa ilmaantuivat ensimmäisen kerran, Dabertin kävi muissa terveydenhuollon laitoksissa, joissa hänelle sanottiin, että hän tarvitsisi osan paksusuolestaan poistettavaksi.
”Silloin kun minulla diagnosoitiin ensimmäisen kerran UC”, hän sanoo, ”minulle kerrottiin, että riskini sairastua syöpään oli jopa 500-kertainen keskivertoihmiseen verrattuna.”
Vasta kun hän aloitti hoidon UChicago Medicinessä, hän alkoi tuntea helpotusta. Mikä parasta, hän sanoo, hänen ei tarvinnut käydä läpi kivuliaita hoitoja, joita muut laitokset olivat ehdottaneet.
40 vuotta hoitoa ja 18 vuotta remissiossa
Tulevana syksynä Dabertin on ollut UChicago Medicine -laitoksen potilaana 40 vuotta. Kaksi häntä hoitaneista lääkäreistä on jäänyt eläkkeelle, ja Dabertin alkoi käydä Rubinin vastaanotolla viitisen vuotta sitten. Nykyään hänen koepaloissaan ei näy dysplasiaa, ja paksusuolen syövän riski on huomattavasti pienempi. Hän on ollut remissiossa hieman yli 18 vuotta.
Nyt Dabertin valmistautuu tämän vuoden Pierogi Festiin, joka järjestetään 27.-29. heinäkuuta. Festivaali on Whitingin asukkaiden hauska kotiinpaluu, ja siihen kuuluu paraati, elävää musiikkia, valokuvamahdollisuuksia ja tietenkin klassisia puolalaisia nyyttejä: pierogies.
Dabertin, joka asuu Whitingissa jo kolmannessa sukupolvessa, ja kaksi ystäväänsä loivat tapahtuman tarkoituksenaan juhlistaa Whitingin etnistä perintöä. Ensimmäinen festivaali järjestettiin paikallisessa jäätelökauhakaupassa, ja siinä myytiin 1 200 pierogieta. Nyt festivaali on yksi Chicagon alueen suurimmista tapahtumista, johon osallistuu yli 350 000 kävijää, 92 myyjää ja noin 600 vapaaehtoista.
Normaalia elämää haavaista paksusuolentulehdusta sairastavana
Vaikka hän voi syödä piirakoita pitkään jatkuneen remissiotautinsa ansiosta, älkää odottako näkevänne Dabertinia syömässä festivaalin tähtipaistia. ”Uskokaa tai älkää, en syö piirakoita; en ole koskaan pitänyt niistä. Syön makkaraa ja kaikkia muita etnisiä ruokia. Jätän pierogit kaikille muille”, hän sanoo.
Tänä vuonna Rubin sanoo myös osallistuvansa tiiminsä kanssa tapahtumaan ensimmäistä kertaa ”katsomaan, mistä on kyse”.
Rubinin mukaan Dabertin on esimerkki siitä, että oikean hoidon avulla IBD:n kanssa eläminen ja sen voittaminen voi olla helpompaa kuin luulisi.
Lisätietoa Pierogi Festistä saat osoitteesta https://www.pierogifest.net
.