Mielenterveyden häiriöiden diagnostisen ja tilastollisen käsikirjan (DSM) – joka on diagnosoijien ”raamattu” Yhdysvalloissa ja Australiassa – viidennessä painoksessa vuonna 2013 Aspergerin oireyhtymä poistettiin diagnoosina autismista erillään. Vuonna 2019 Maailman terveysjärjestö seurasi esimerkkiä tekemällä saman muutoksen omiin diagnostisiin ohjeisiinsa, kansainväliseen tautiluokitukseen.

Tekijät perustelivat muutosta kliinisin perustein – he huomasivat esimerkiksi diagnoosien epäjohdonmukaisuudet – mutta sillä on ollut vaikutusta paljon laajemminkin kuin näiden käsikirjojen ohjaamina toimivien terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa. Mitä se merkitsee ihmisille, joilla Aspergerin oireyhtymä oli diagnosoitu ennen muutosten tekemistä?

Monille Aspergerin oireyhtymä on enemmän kuin diagnoosi. Se on identiteetti. Monet ihmiset ovat ylpeinä käyttäneet termiä ”Aspie”. He ovat perustaneet tukiryhmiä, sosiaalisia ryhmiä, verkkosivustoja ja sosiaalisen median sivuja sekä muita fyysisiä ja virtuaalisia tiloja juhlistaakseen Aspie-identiteettiään.

Silloin yhtäkkiä he eivät vallitsevan kliinisen viisauden mukaan ole enää Aspieita. He ovat autisteja.

Joillekin, jotka pitivät erottelua keinotekoisena ja rajojen luomisena spektrin ihmisryhmien välille, tämä on ollut tervetullut muutos. Toisille se on kuitenkin merkinnyt heidän identiteettinsä ahdistavaa poistamista ja heidän mukaansa mahdollisesti uutta estettä saada kipeästi kaivattua tukea.

Tutkimukset eivät ole vielä lopullisesti osoittaneet, onko näillä muutoksilla ollut vaikutusta autististen ihmisten mahdollisuuksiin saada tukea ja palveluja, mutta tällä välin tutkijoiden ja spektrin henkilöiden on tehtävä yhteistyötä varmistaakseen, että autististen ihmisten mahdollisuuksiin ja leimautumiseen liittyvät huolenaiheet otetaan huomioon ja että autististen ihmisten haasteet ja vahvuudet tunnustetaan ja niitä tuetaan.

Ensikertalaisten kertomukset:

Tutkimus tästä diagnoosikriteerien muutoksesta on ollut vähäistä, se on tehty pääasiassa Yhdysvalloissa ja se on tehty käyttämällä verkkokeskustelujen sekundaarianalyysejä. Niinpä tutkimusopiskelijani ja minä pyrimme ymmärtämään näiden muutosten vaikutusta omakohtaisesti 12 syvähaastattelun avulla, jotka tehtiin australialaisille aikuisille, joilla oli diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä DSM1:n aiemman painoksen mukaan.

Haastattelimme kolmea naista ja yhdeksää miestä, jotka olivat iältään 22-69-vuotiaita. Kuusi oli työssäkäyviä, kaksi oli itsenäisiä ammatinharjoittajia, yksi etsi työtä ja yksi oli opiskelija. Kaksi sai työkyvyttömyystukieläkettä Australian hallitukselta. Viidellä oli diagnoosi lapsuudessa tai nuoruudessa ja seitsemällä aikuisena.

Analysoimme haastattelupöytäkirjojamme vammaisidentiteettiteorian kontekstissa. Vammaisidentiteetti on erityinen identiteetin muoto, jonka ajatellaan lievittävän osaa vähemmistöryhmään kuulumiseen ja syrjintään liittyvästä stressistä ja tarjoavan tunnetta kuulumisesta ja validoinnista2,3.

Puolet osallistujistamme ilmaisivat ristiriitaisia tunteita diagnoosiluokkien muutoksesta. Ne kaksi naista, jotka olivat saaneet diagnoosin aikuisena, pitivät ”autismia” ja ”Aspergerin oireyhtymää” keskenään vaihdettavissa olevina ja viihtyivät kumman tahansa identiteetin kanssa. Kolme nuorta miestä, joilla oli lapsuudessa diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä, pitivät muutosta myönteisenä. Heidän mielestään autismin kirjoon on aina kuulunut aspisteja, ja muutos on tunnustus autististen ihmisten moninaisuudesta.

Kuudes, aikuisena diagnosoitu mies, suhtautui muutokseen kaksijakoisesti, mutta oli epäileväinen motivaation suhteen. Kaikki kuusi henkilöä olivat kuitenkin huolissaan siitä, että muutos voisi vaikuttaa palvelujen saatavuuteen – he esimerkiksi epäilivät, menettäisivätkö henkilöt, jotka olisivat täyttäneet Aspergerin oireyhtymän mutta eivät autismin diagnostiset kriteerit, arvokasta tukea. Kaikkien haastateltujen tavoin he olivat myös sitä mieltä, että autismidiagnoosiin liittyy enemmän leimautumista kuin Aspergerin oireyhtymädiagnoosiin:

”Luulen, että ihmiset suhtautuvat siihen eri tavalla, kuten että tämä henkilö on autistinen, joten hänellä on tiettyjä tarpeita… Luulen, että sen on pysyttävä DSM-luokituksessa, mutta toivoisin, että he muuttaisivat sen otsikkoa ja sanoisivat, että se ei ole pelkkä psykiatrinen häiriö, koska silloin ihmiset luulevat, että se on sitä, vaikka se ei ole.”

”Kuten luulen, siinä on etunsa, koska siinä tavallaan tunnustetaan, että on olemassa erilaisia … että se on kirjo. Hyvin erilaisia ihmisiä spektrillä. Se on hyvä etiketti. … Ja sitten on joitakin aikoja, jolloin minusta tuntuu, että tuon sanan käyttäminen, kuten autismi, tuollaisen ’häiriön’ käyttäminen, niin paljon kuin leima on hyvä, se on myös huono. Siinä mielessä, että se herättää joissakin ihmisissä paljon negatiivisia tunteita.”

Erilaisia näkemyksiä:

Kolme osallistujaa, kaikki aikuisdiagnoosin saaneita miehiä, vastusti voimakkaasti muutosta. Heidän mielestään alkuperäinen diagnoosi oli tuonut heille identiteetin ja hyväksynnän tunteen. Kaikki kolme näkivät Aspergerin oireyhtymän ainutlaatuisena sairautena ja muutoksen uhkaavan heidän arvostettua identiteettiään. Heidän mielestään Aspergerin oireyhtymä eroaa olennaisesti autismista:

”Kyse on vain leimautumisesta. Olla halukas identifioitumaan … sen sijaan, että sanotaan Aspergerin oireyhtymä, autismin kirjon häiriöksi. Suu täynnä sanaa, jota kukaan ei ymmärrä.”

”…”… Monet spektrin aikuiset tarvitsivat Aspergerin oireyhtymän termiä ’Aspie’ ja tukeutuivat siihen identiteettinä. Ja nyt kun se on poistettu, monet aikuiset ovat epäedullisessa asemassa, koska meillä ei ole identiteettiä.”

Kolme muuta haastateltavaa, jotka kannattivat voimakkaasti muutosta, samaistuivat laajempaan autismiyhteisöön. He pitivät aiempaa erottelua autismin ja Aspergerin oireyhtymän välillä semantiikkana ja diagnoosien yhdistämistä siten, että se toisi ihmiset yhteen jakamaan vahvuuksiaan ja tukitoimiaan:

”Luulen, että loppujen lopuksi se, että useiden pienten määritelmien sijasta meillä on vain yksi suuri määritelmä, laaja valikoima sairauksia, on luultavasti hyödyllisempi kuin vain hyvin spesifiset määritelmät, koska ihmiset voivat joutua vääriin diagnooseihin tai noihin pieniin kuoppiin.”

”Ehdottomasti. Siitä tulee vanhentunut termi, olla Aspie, mikä tahansa, siitä tulee vanha termi. Mutta joo, täysin ok sen kanssa. Ei tee, pidin sitä hyvänä kun kuulin sen. Ajattelin: ”Ai, hyvä. Koska se oli ennen ASD ja Aspergerin oireyhtymä, ja ajattelin, että ei, ne ovat sama asia.”

Mielipiteiden moninaisuus tässä pienessä ryhmässä kuvastaa laajempia meneillään olevia keskusteluja diagnostisiin käsikirjoihin tehdyistä muutoksista, jotka ovat poistaneet Aspergerin oireyhtymän nimityksen. Pragmaattisiin huolenaiheisiin, jotka liittyvät tiukempiin kriteereihin, kuuluu se, että ihmiset saattavat jäädä vaille diagnoosia tai eivät pääse asianmukaisten palvelujen piiriin.

Jokaiseen DSM-julkaisuun viimeisten kuuden vuosikymmenen aikana on sisältynyt muutoksia autismin kriteereihin ja kategorisointiin. Diagnoosikategorioiden ja ”leimojen” muutoksilla on merkittävä vaikutus yksilöiden identiteettiin ja sosiaalisiin verkostoihin. Toivottavasti se, minkä terminologian tutkijat ja autismin kirjon ihmiset tulevaisuudessa omaksuvat – olipa se sitten yhdenmukainen tai erilainen kuin varsinaiset diagnostiset kategoriat – auttaa meitä yhdistymään ja puolustamaan ja tukemaan kaikkien autististen ihmisten tarpeita.