Mikä on iktyoosi?
Iktyoosi on perinnöllisten ihosairauksien perhe, jolle on ominaista kuiva, hilseilevä iho, joka voi olla paksuuntunut tai hyvin ohut. Etuliite ”ikty” on peräisin kreikan kielen sanan kala juuresta. Joka vuosi yli 16 000 vauvaa syntyy, joilla on jokin iktyoosin muoto. Tuoreessa tutkimuksessa on todettu, että vuosittain syntyy noin 300 vauvaa, joilla on keskivaikea tai vaikea iktyoosin muoto. Iktyoosi vaikuttaa kaikenikäisiin, -rotuisiin ja -sukupuolisiin ihmisiin. Tauti ilmaantuu yleensä syntymän yhteydessä tai ensimmäisen vuoden aikana, ja se vaikuttaa potilaaseen koko hänen elämänsä ajan.

Onko iktyoosiin olemassa parannuskeinoa?
Tällä hetkellä iktyoosiin ei ole parannuskeinoa, mutta omistautuneet tutkijat ja lääkärit ovat kuitenkin kehittäneet ja kehittävät edelleen tehokkaita keinoja, jotka auttavat hoitamaan sairautta. Vanhemmilla on myös tärkeä rooli, kun he jakavat erilaisia hoitoja, joita he saavat, muiden sairastuneiden lasten vanhempien ja sairastuneiden aikuisten vanhempien kanssa.

Mitä resursseja on saatavilla avukseni?
FIRST tarjoaa laajan kirjaston tietoa, joka on käytettävissäsi opastamaan sinua matkallasi iktyoosin ja sen seurausten ymmärtämiseen. Kirjastossamme on perusluonteisesta yleiskatsauksesta syvälliseen tarkasteluun siitä, miten iktyoosi periytyy geneettisesti, tietoa hoitajille ja opettajille, ja se sisältää esitteitä, työkaluja ja vinkkejä iktyoosin kanssa elämiseen, tietoa sairaudesta ja neljännesvuosittain ilmestyvän uutiskirjeemme Ichthyosis Focus. Alueellinen tukiverkostomme on käytettävissä yhdistämään yksilöitä muihin samankaltaisessa tilanteessa oleviin henkilöihin.

Mitä voin tehdä auttaakseni?
Ota rohkeasti yhteyttä toimistollemme numeroon 800.545.3286 tai jatka selaamista tämän verkkosivuston eri osioissa löytääksesi tarvitsemasi tiedot tai tee lahjoitus, jolla autetaan löytämään parannuskeinoa iktyoosiin.
Mitä iktyoosin eri tyyppejä iktyoosissa ja siihen liittyvissä ihosairauksissa on?

Seuraavassa on suhteellisen täydellinen luettelo iktyoosien ja niihin liittyvien ihosairauksien tyypeistä:Dorfmanin oireyhtymä (neutraali lipidien varastointisairaus)

• Ichthyosis hystrix (Curth-Macklin-tyyppi)
• Ichthyosis vulgaris
• Keratosis follicularis spinulosa decalvans
• KID-oireyhtymä (keratiitti-ichthyosis-kuurous)
• Moninkertainen sulfataasipuutos
• Nethertonin oireyhtymä (i. linearis circumflexa)
• Pachyonychia congenita
• Palmoplantaarisen keratodermian tyypit (erilaiset)
• Peeling-iho-oireyhtymä
• Pityriasis rubra pilaris
• Refsum-tauti
• Rudin oireyhtymä
• Sjögren-oireyhtymä
• .Larssonin oireyhtymä
• Trichiothiodystrofia (Tayn oireyhtymä, IBIDS-oireyhtymä)
• X-sidonnainen iktyoosi (steroidisulfataasin puutos)