Olin tuolloin niin sairas, että pystyin syömään vain keittoa ja vauvanruokaa – ja senkin syöminen oli tuskallista. Kukaan ei saanut selville, mikä oli vialla. Vuonna 2007 paikallinen GI-lääkäri lähetti minut valtakunnallisesti tunnettuun laitokseen, ja sain sieltä puhelun, jossa kerrottiin, että eräs lääkäri oli käynyt tapaukseni läpi ja oli sitä mieltä, etteivät he voisi tehdä minulle mitään! Lopulta sain ajan toiseen laitokseen, joka sijaitsee 14 tunnin matkan päässä. Minulle tehtiin muutamia kokeita, ja minulla todettiin keskivaikea idiopaattinen gastropareesi. GI-työntekijä, joka kertoi minulle uutisen, määräsi minulle Reglania, kehotti minua syömään tasapainoista ruokavaliota, lukemaan taudista internetistä ja selvittämään, mitä pitäisi syödä surffailemalla internetissä. Sitten hän poistui huoneesta, ja minä ja mieheni nousimme autoon ja ajoimme 14 tuntia takaisin kotiin. Olin edelleen turhautunut, koska ajattelin, että jokin muu voi olla vialla, ja ajoin takaisin 14 tuntia seurantakäynnille. Siellä hoitava lääkäri sanoi minulle, että ehkä venäytin lihakseni, ehkä olin vain masentunut tai ehkä halusin vain huomiota. Se sai minut vihaiseksi. Ajattelin jossain vaiheessa, että ehkä olin menettämässä järkeni, mutta minulla oli fyysisiä oireita, kuten kipua, oksentelua ja pahoinvointia – enkä voinut mitenkään keksiä kaikkea tätä!”
Lopulta tein omaa tutkimusta ja löysin luettelon Yhdysvaltojen parhaista motiliteettiklinikoista. Päätin, että haluan selvittää tämän asian… Olin kyllästynyt kiertelyyn… Halusin oikeita vastauksia lääkäreiltä, jotka käsittelevät näitä ongelmia päivittäin. Soitin lopulta puhelinsoiton yhdelle Yhdysvaltojen kattavimmista motiliteettiklinikoista, ja sain ajan melko nopeasti. Matkustimme mieheni kanssa jälleen kerran vastausten toivossa. Minulla todettiin olevan vakava refluksitauti (vaikka minulla ei olekaan närästystä tai eroosiota ruokatorvessa) sekä gastropareesi. Kaikki lääkärit, joiden luona olin aiemmin käynyt, eivät puhuneet yksityiskohtaisesti gastropareesista – ainoastaan siitä, että minun ei pitäisi olla kipeä. He sivuuttivat oireeni ja ajattelivat, että minun pitäisi tuntea oloni normaaliksi. Heidän asenteensa tätä sairautta kohtaan sai minut tuntemaan, että minun pitäisi olla normaali ja syödä mitä haluan jne… Tämä on saanut minut todella ”kieltämään” sen, että minussa olisi jotain merkittävää vikaa, mikä itse asiassa pahensi oireitani. Tämä ”uusi” lääkäri itse asiassa kertoi minulle, että ongelmani oli melko kohtalainen – ja ongelma oli olemassa! Hän ei lakaissut ongelmiani maton alle tai yrittänyt vähätellä niitä. Yritämme aktiivisesti hallita tätä tilannetta. Hän itse asiassa antoi minulle joitakin ruokavalio-ohjeita noudatettavaksi. Olen käynyt konsultoimassa ravitsemusterapeuttia, joka tietää gastropareesista ja sen hallinnasta. Ainakin nyt minusta tuntuu, että minulla on työkalupakki ratkaisuja ongelmaani. Minulta kesti 5 vuotta päästä perille, mutta minusta tuntuu, että olen vihdoin päässyt perille!
Niille teistä, jotka ”parhaat” ovat hylänneet ja jotka ovat menettäneet kaiken toivon avun saamisesta… älkää luovuttako. Olen varma, että teille on olemassa vastauksia. Voi viedä aikaa ja vaivaa löytää kaikki vastaukset, mutta te löydätte ne. Saattaa kestää kauan löytää lääkäri, joka ymmärtää ruoansulatuskanavan toiminnallisia häiriöitä, mutta hän on olemassa, ja hän on omistanut elämänsä auttaakseen teitä. Rukoilen puolestasi, ettet lannistu matkallasi kohti avun etsimistä ja että löydät hyvinvoinnin ja paranemisen.
– Nimi pyydettäessä pidätetään salassa
Lukiessani Kristenin tarinaa tunsin itseni niin liikuttuneeksi, etten voi lakata itkemästä. En uskonut, että on olemassa toinen ihminen, joka tuntee samalla tavalla kuin minä.
Minulla on diagnosoitu gastropareesi, ja minulla on myös laktoosi-intoleranssi. Suurin ongelmani, sen lisäksi, että minulla on pahoinvointia syödessäni, on se, että tunnen itseni niin pöhöttyneeksi, että minulla on tapana eristäytyä muista ihmisistä. Tämä vaikuttaa ehdottomasti avioliittooni. Tunnen itseni sairaaksi, epämukavaksi, ei-toivotuksi ja toivottomaksi. Lääkitys, jota käytän, ei tee minulle mitään, ja muut vaihtoehdot eivät joko ole vielä hyväksytty myytäväksi Yhdysvalloissa tai niillä on liikaa sivuvaikutuksia.
Ainoa asia, joka pitää minut pystyssä, on se, että haluan saada jonain päivänä kauniita lapsia rakastavan mieheni kanssa. Rakastan aviomiestäni niin paljon, että hän ymmärtää minua ja välittää minusta. Jonain päivänä löydän lääkkeen, joka saa minut voimaan paremmin.
– Nimi salattu pyynnöstä