Anna Arabia, North Adamsissa, Massachusettsissa asuvien Kathy ja Joe Arabian ainoa lapsi, oli 13-vuotias, kun hänellä todettiin gliomatosis cerebri, harvinainen, nopeasti kasvava aivosyöpä. Toisin kuin muut kasvaimet, gliomatosis cerebri ei muodostu kyhmyksi, vaan se on kierteinen ja tunkeutuu useisiin aivolohkoihin, minkä vuoksi sitä on mahdotonta poistaa kirurgisesti. Anna kuoli 14. helmikuuta 2013. Hän oli 16-vuotias.
Annan tarina
Syntyi Kiinassa ja adoptoitiin Arabian perheeseen 9 kuukauden ikäisenä,Kathy kuvailee Annaa ”hauskaksi, energiseksi tytöksi, joka rakasti hengailla ystäviensä kanssa, rakasti tietokoneita ja teknologiaa sekä iPhoneaan”. Hän oli esiintyjä, draamakerhon ja lukion bändin jäsen. Ja hän oli myös auttaja, ”kykeni kääntämään vaikeimmatkin haasteensa tavoiksi auttaa muita.”
Ensimmäinen merkki siitä, että jokin oli pielessä, oli yksinkertainen liukastuminen ja putoaminen, jota seurasi kouristuskohtaus.
”Hänellä ei ollut aiempia terveysongelmia”, Kathy sanoo. ”Mutta tuo kohtaus toi meidät välittömästi ensiapupoliklinikalle ja aloitti tämän polun, jolle lähdimme”.
Tämä polku johti heidät aivokasvaimen löytymiseen ja lähetteeseen Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Centeriin, jossa Annalle tehtiin leikkaus, jossa osa kasvaimesta poistettiin ja siitä otettiin koepala.
”Pelkäsin kuollakseni sitä, mitä Anna joutui käymään läpi”, Kathy sanoo.
”En tiennyt silloin, että tämäntyyppisessä kasvaimessa ei ole selviytyjiä.”
Sen sijaan, että olisi keskittynyt pitkän aikavälin ennusteeseen, Kathy keskittyi jokaiseen hoitoon, jonka Anna kohtasi rohkeasti seuraavien kolmen vuoden aikana – leikkaukseen, sädehoitoon, kemoterapiaan, tutkimuslääkkeisiin ja neljään kliiniseen tutkimukseen.
”Niin kauan kuin jatkat eteenpäin, sinulla on vielä toivoa”, Kathy sanoo.
Jokaisen hoitokierroksen aikana oli jaksoja, jolloin Annan vointi vakiintui, mutta viime kädessä syöpä löysi uuden tavan jatkaa kasvua. Marraskuussa 2012 magneettikuvaus osoitti, että kasvain oli levinnyt paljon laajemmalle alueelle Annan aivoissa. Arabiat tekivät vaikean päätöksen lopettaa hoito.
Gliomatosis cerebri -tutkimuksen edistäminen
Annan muistoksi Arabiat perustivat AYJ-rahaston, jonka tarkoituksena on edistää gliomatosis cerebri -taudin kriittistä tutkimusta. ”Olin järkyttynyt kuullessani, ettei tutkimusta ole tehty”, Kathy kertoo. ”Emme voineet hyväksyä sitä.”
Arabiat alkoivat pitää yhteyttä muihin perheisiin nettiryhmien kautta ja etsiä tutkijoita, jotka olivat kiinnostuneita gliomatosis cerebri -taudista.
Vuonna 2015 vauhtia alkoi löytyä. Useat tutkijat järjestivät Euroopan ja Pohjois-Amerikan perhesäätiöiden, mukaan lukien AYJ, tuella ensimmäisen Gliomatosis Cerebri -konferenssin. Pariisin Curie-instituutissa järjestetty konferenssi kokosi yhteen neuro-onkologian tutkijoita ja lääkäreitä, mukaan lukien lääketieteen tohtori Katherine Warren, joka aiemmin työskenteli National Cancer Institutes of Healthin kansallisessa syöpäinstituutissa ja on nykyisin lasten neuro-onkologian kliininen johtaja Dana-Farberin/Boston Children’sissa.
”Se oli eräänlainen yhteisymmärrykseen pääseminen”, Warren sanoo. ”Onko tarpeeksi kiinnostusta yrittää tutkia gliomatosis cerebriä. Voimmeko yhdistää resursseja? Voimmeko yhdistää kasvainnäytteitä? Ja päätimme, että kyllä voimme.” Pariisissa pidetty konferenssi johti GC Global -järjestön perustamiseen, joka on säätiöiden ja perheiden kansainvälinen yhteisö, joka työskentelee yhdessä tukeakseen tutkijoita, jotka pyrkivät löytämään tehokkaita hoitomuotoja ja jonain päivänä myös parannuskeinon gliomatosis cerebriin.
Sen jälkeen GC Global on tukenut kahta muuta kansainvälistä konferenssia, joista viimeisin pidettiin viime syyskuussa Barcelonassa, Espanjassa.
”Sama ryhmä perheitä on ollut tämän takana alusta asti”, Warren sanoo. ”Ja nyt yhä useammat perheet ovat liittyneet meihin ja tukevat pyrkimyksiämme ja vievät tutkimusta eteenpäin.”
Edistyminen on hidasta mutta vakaata. Aloitteeseen on liittynyt lisää tutkijoita, ja yksi GC Global -säätiön jäsen, Rudy A. Menon -säätiö, on rahoittanut jatko-opiskelijan paikan, jonka jakavat GC:n laboratorio Lontoossa, Filbinin laboratorio Dana-Farberin/Bostonin lastensairaalassa ja Bambino Gesù -lastensairaala Roomassa, Italiassa. Tämä opiskelija on alkanut kerätä kudosnäytteitä gliomatoosin tutkijoilta ympäri maailmaa. GC Globalin perhesäätiöt myöntävät tänä keväänä vielä yhden usean laitoksen GC-tutkimushankkeen.
International Gliomatosis Cerebri Platform
Yhteistyön helpottamiseksi, joka on jo aloitettu GC Globalin kautta, Warren ja eräs toinen Dana-Farberin/Boston Children’s Children’s -lastenlasten syöpälääkäreistä, lääketieteen tohtori Tab Cooney, lanseerasivat Kansainvälisen Gliomatosis Cerebri Platform -alustan. Tämän GC:tä tutkivien ja hoitavien asiantuntijoiden kansainvälisen verkoston ylläpitämän foorumin tarkoituksena on edistää ja tukea translaatiotutkimusta ja kliinistä tutkimusta ja toimia samalla viestintäkeskuksena gliomatosis cerebri -tutkijoille. Viestintäalustan lisäksi potentiaalisille yhteistyökumppaneille on tarjolla juokseva luettelo kudoksia, solulinjoja ja malleja koskevista tiedoista, jotta yhteistyö olisi helpompaa ja tehokkaampaa.
”Emme ole vielä perillä”
Yhteistyö näiden johtavien tutkimuslaitosten välillä ja keskittyminen parannuskeinon löytämiseen antaa toivoa Arabian kaltaisille perheille.
”Emme ole vielä perillä”. Meillä on vielä paljon työtä tehtävänä”, Kathy sanoo. ”Mutta tiedämme, että Dana-Farberissa/Boston Children’sissä ja näissä muissa tutkimuslaitoksissa nyt tehtävällä tutkimuksella on jonain päivänä merkitystä muille gliomatosis cerebri -lasten ja heidän perheidensä kannalta.”
Lisätietoa kansainvälisestä Gliomatosis Cerebri -foorumista.