Luc Ennekans, 51, on syvästi kiintynyt isäntäänsä Toni Smitiin. Se on aiheuttanut kitkaa Smitin avioliitossa. Meghan Eckman for NPR hide caption
toggle caption
Meghan Eckman for NPR
Luc Ennekans, 51, on syvästi kiintynyt juontajaansa Toni Smitiin. Se on aiheuttanut kitkaa Smitin avioliitossa.
Meghan Eckman NPR:lle
Viehättävän belgialaiskaupungin Geelin keskustassa, alle tunnin ajomatkan päässä Antwerpenistä, on Dymphnalle omistettu kirkko, pyhimykselle, jolla uskotaan olevan voimaa parantaa mielenterveyshäiriöitä. Se on keskiaikainen kirkko, jossa on kivikaaria, torneja ja puoliksi rakennettu kellotorni, ja se on innoittanut epätavalliseen, vuosisatoja vanhaan käytäntöön: Yli 700 vuoden ajan Geelin asukkaat ovat ottaneet koteihinsa ja hoitaneet mielenterveyshäiriöistä, usein hyvin vakavista mielenterveyshäiriöistä, kärsiviä ihmisiä.
Sen ei ole tarkoitus olla hoitoa tai terapiaa. Ihmisiä ei kutsuta potilaiksi, vaan vieraiksi tai täysihoitajiksi. He menevät Geeliin ja liittyvät kotitalouksiin jakaakseen elämän ihmisten kanssa, jotka voivat huolehtia heistä. Nykyään Geelissä on noin 250 täysihoitolaista. Yksi heistä on flaamilainen Luc Ennekans. Hän on hoikka ja vihreäsilmäinen, ja hän on 51-vuotias. NPR:n Lulu Miller kävi Geelissä tapaamassa häntä ja hänen isäntäperhettään siellä ja raportoi tämän tarinan Invisibilialle.
Kuten kaikki tämän päivän vieraat kaupungissa, Ennekans meni ensin Geelissä sijaitsevaan julkiseen psykiatriseen sairaalaan, joka hallinnoi sisäoppilasohjelmaa. Ennekans tapasi lääketieteen ammattilaisia ja sai hoitoa ja arvioinnin. Sitten hänet paritettiin kotitalouteen. Hänen isäntänsä, Toni Smit ja Arthur Shouten, kertovat, että Ennekansin kanssa eläminen oli aluksi rankkaa.
Ennekans kiintyi syvästi Smitiin. ”Jos Lucista olisi kiinni, hän halaisi ja suutelisi minua koko päivän”, Smit sanoo. Hän vuodatti Smitille niin paljon hellyyttä, toi kukkia, pikku suukkoja, yhdisti käsivarsiaan kävelyretkillä, että se alkoi häiritä Smitin ja Shoutenin avioliittoa. ”Emme voineet edes halata toisiamme tai Luc seisoi takanamme”, Shouten sanoo. Tällaiset rypyt ovat pariskunnan mukaan yleisiä. Heillä on ollut vuosien varrella kuusi sisäoppilaita, joista jokaisella on ollut omat haasteensa.
Eräällä sisäoppilaalla oli tapana lukita Smit ja Shouten ulos kylpyhuoneesta pestäkseen raivokkaasti kätensä, ja toisella oli tapana kamppailla nukkuakseen, koska hän näki leijonien tulevan seinistä. ”Hän oli todella dementoitunut”, Smit sanoo. Mutta se ei vaikuta siihen, miten he näkevät vuokralaisensa. Monien geeliläisten isäntien tavoin he hyväksyvät sen, että heidän majoittujansa ovat yksinkertaisesti tällaisia. Se ei ole epänormaalia tai jotain, mitä heidän pitäisi muuttaa. ”Se on ihan normaalia elämää”, Shouten sanoo.
Henkisten erojen hyväksymisestä on tullut Geelissä jonkinlainen perinne. Se on boarder-ohjelman ytimessä, ja joidenkin tarkkailijoiden mielestä se on myös vastuussa järjestelmän menestyksestä. Ympäri maailmaa on vuosisatojen aikana yritetty tehdä monia erilaisia kokeiluja inhimillisen hoidon tarjoamiseksi mielisairaille ja kehitysvammaisille ihmisille. Geel on yksi niistä, joka on kestänyt.
Geelin asukkaat eivät ole vain hyväksyneet täysihoitajien eksentristä tai häiritsevää käyttäytymistä, vaan he ovat keksineet luovia tapoja auttaa täysihoitajia ja asukkaita hallitsemaan niitä, sanoo New Yorkissa toimivan voittoa tavoittelemattoman Broadway Housing Communities -järjestön perustaja Ellen Baxter. Se on osittain saanut vaikutteita Geelistä, jossa Baxter vieraili nuorena naisena.
Kun Ennekansista esimerkiksi tuli liian mustasukkainen tai kiintynyt Smitiin, Shouten ja Smit kannustivat häntä etsimään tyttöystävän tai muuta seuraa. Kun heidän entinen kämppiksensä näki hallusinaatioita leijonista, jotka tulivat seinien läpi, Smit teeskenteli ajavansa leijonat pois. ”Ja se toimi joka kerta”, Smit sanoo.
Shouten ja Smit saavat Belgian hallitukselta stipendin Ennekansin hoitamisesta sekä koulutusta ja tukea psykiatrian ammattilaisilta. Sairaalahoitoa on saatavilla tarvittaessa. Useissa tutkimuksissa on todettu, että sisäoppilaiden väkivaltaisuus on vähäistä; henkilöitä, jotka ovat aiemmin käyttäytyneet väkivaltaisesti, ei yleensä oteta ohjelmaan.
Mielenterveysongelmista kärsivien ihmisten integroiminen geeliläiseen yhteiskuntaan on kiehtonut tutkijoita vuosisatojen ajan. Vuonna 1862 vieraileva ranskalainen lääkäri tohtori Louiseau kuvaili sitä ”Geelissä esitellyksi poikkeukselliseksi ilmiöksi, jossa 400 mielisairasta liikkuu vapaasti keskellä väestöä, joka sietää heitä ilman pelkoa ja tunteita”. Lähes sata vuotta tämän jälkeen yhdysvaltalainen psykiatri Charles D. Aring kirjoitti JAMA-lehdessä: ”Geelin kokemuksen merkittävä näkökohta asiaan perehtymättömälle on kansalaisten asenne.”
Geeliä tarkkailleet varhaiset psykiatrit huomasivat, että mielenterveyspotilaille määrättyä hoitoa ei itse asiassa annettu lainkaan. ”Heille mielisairaiden hoitaminen tarkoitti yksinkertaisesti elämistä heidän kanssaan, heidän työnsä jakamista, heidän häiriötekijöitään”, Jacques-Joseph Moreau kirjoitti vuonna 1845. Hän ja muut kannattivat tätä yhteyttä. ”Geelin kaltaisessa siirtokunnassa hullut … eivät ole täysin menettäneet arvokkuuttaan järkevinä ihmisinä.” Seuraavan puolen vuosisadan aikana monet pitivät Geelin mallia parhaana standardina mielenterveyshäiriöiden hoidossa.
Belgian Geelissä sijaitseva Pyhän Dymphnan kirkko on vuosisatojen ajan vetänyt puoleensa ihmisiä, jotka ovat hakeneet apua mielenterveyshäiriöisille sukulaisilleen. Wikipedia hide caption
toggle caption
Wikipedia
Pyhän Dymphnan kirkko Geelissä Belgiassa on vuosisatojen ajan vetänyt puoleensa ihmisiä, jotka ovat etsineet apua mielenterveysongelmista kärsiville sukulaisille.
Wikipedia
Kuinka Geelistä tuli tällainen, alkaa kaupungin omistautumisesta Pyhälle Dymphnalle, jonka kirkko seisoo kaupungin keskustassa. Legendan mukaan Dymphna oli 7. vuosisadalla elänyt irlantilainen prinsessa, joka pakeni Geeliin hullun isänsä luota ja omisti elämänsä kehitysvammaisten palvelemiselle. Hänestä tuli kuitenkin marttyyri, kun hänen isänsä sai selville hänen olinpaikkansa ja matkusti Geeliin mestatakseen hänet.
Kaupunki rakensi Pyhän Dymphnan kirkon 1300-luvulla pyhimyksen kunniaksi ja hänen oletettujen jäännöstensä säilyttämiseksi. Siitä tuli suosittu pyhiinvaelluskohde ihmisille eri puolilla Eurooppaa, jotka toivat rakkaitaan pyhäkköön siinä toivossa, että he löytäisivät helpotusta mielenterveysongelmiinsa.
Pyhän Dymphnan kerrotaan paenneen Geeliin Irlannista, jossa hän auttoi mielenterveysongelmista kärsivien ihmisten hoidossa. Courtesy of Eric de Smet hide caption
toggle caption
Courtesy of Eric de Smet
Pyhän Dymphnan sanotaan paenneen Geeliin Irlannista, jossa hän auttoi mielisairaiden ihmisten hoidossa.
Courtesy of Eric de Smet
Vuoteen 1480 mennessä kaupunki oli rakentanut kirkon kylkeen pienen hospicen pyhiinvaeltajia varten, mutta pyhäkköstä tuli niin suosittu, että pyhiinvaeltajat ylittivät lisärakennuksen kapasiteetin. ”Joskus perheet palasivat kotiin ja jättivät hoitamattomat sukulaisensa saattohoitolaan”, sanoo Geeliä tutkinut Mike Jay, psykiatrian historioitsija ja Lontoon Wellcome Collectionin kuraattori. ”Niinpä paikalliset ihmiset alkoivat ottaa heitä vieraiksi tai täysihoitajiksi, kuten heitä kutsutaan.”
Tämä varhainen käytäntö oli usein molemminpuolisesti hyödyllistä sekä isännille että täysihoitajille, Jay sanoo. Monet Geelin asukkaat olivat maanviljelijöitä, ja täysihoitajat tarjosivat työvoimaa. Vastineeksi täysihoitajat saivat vakaan asunnon ja perhe-elämän. Integraatio ei kuitenkaan aina ollut onnellinen. On olemassa tarinoita hyväksikäytöstä, Jay sanoo. ”Yksi laeista oli, että jos sisäoppilas teki rikoksen, se oli perheen vika. Jos sisäoppilas oli hankala, jotkut perheet turvautuivat siihen, että heitä pidettiin kahlittuina tai pidätettyinä.”
Kun mielisairaiden lääketieteellinen hoito kehittyi, niin kehittyi myös Geel. 1800-luvulla perustettiin keskitetty hoitolaitos, joka tarjosi normaalia lääketieteellistä ja psykiatrista hoitoa sisäoppilaille ja muille asukkaille. Tämä tapahtui kuitenkin samaan aikaan, kun suuria mielisairaaloita pidettiin edistyksellisimpänä, tieteellisenä hoitomuotona. Geelistä tuli psykiatrian suuren keskustelun lähde. ”Se oli polarisoiva esimerkki”, Jay sanoo. ”Jotkut pitivät Geeliä surullisena jäänteenä vanhasta keskiaikaisesta kulttuurista, jossa ihmiset jätettiin raatamaan pellolle, eikä heille annettu koskaan terapiaa eikä heillä ollut mitään mahdollisuuksia toipua.”
Muut varhaiset tarkkailijat huomasivat samoja asioita kuin Baxter ja muut uudemmat vierailijat: Yleisesti ottaen ihmiset Geelissä olivat onnellisia. ”Yksi miellyttävistä piirteistä on mielisairaiden osoittama yleinen tyytyväisyys”, kirjoitti skotlantilainen psykiatri John Sibbald vuonna 1861.
1900-luvun vaihteeseen mennessä kansainvälinen psykiatrian kongressi oli julistanut Geelin esimerkkinä parhaista käytänteistä, joita tulisi kopioida muualla. Ohjelma oli edelleen paikallisen ylpeyden aihe, ja se kasvoi. Ohjelman huipulla vuonna 1930 Geelissä asui noin 4 000 sisäoppilaita – neljäsosa kaupungin väestöstä.
Jayn mukaan sisäoppilaista oli ajan mittaan tullut niin suuri osa elämää ja yhteiskuntaa, että heidän ja muiden kuin sisäoppilaiden välinen ero hämärtyi. Ja sen myötä ”monet ongelmat, joita me yhdistimme, tavallaan haihtuivat pois”, Jay sanoo. ”Kuten se, että yrittää suunnistaa maailmassa, joka on täynnä tavallisia ihmisiä, jotka eivät ymmärrä, mitä on tekeillä, eivätkä suhtaudu siihen suvaitsevaisesti.”
Geel-ohjelmaan hyväksymiselle on muutama tärkeä kriteeri. Ohjelmaan valitaan tyypillisesti potilaita, joilla on vakava mielisairaus tai kognitiivinen vamma ja joilla on vaikeuksia elää itsenäisesti. Vuonna 2003 lähes puolella kaupungin 516 sisäoppilaasta oli kognitiivinen vamma, ja yli 20 prosentilla oli diagnoosi skitsofreniasta tai muusta psykoottisesta häiriöstä, Samfordin yliopiston emerituspsykologian professorin Jackie Goldsteinin tutkimuksen mukaan. Osalla sisäoppilaista on perinteisesti ollut muitakin sairauksia, kuten oppimisvaikeuksia tai autismia.
Kaikkakin Geeliä koskeva tutkimus on täynnä havaintoja, pitkäaikaisia empiirisiä tutkimuksia siitä, miten nämä potilaat pärjäävät järjestelmässä, on edelleen vähän. ”Geelin sijaisperhehoitojärjestelmän onnistumisia ja puutteita ei ollut koskaan tutkittu perusteellisesti tai järjestelmällisesti”, Goldstein totesi American Psychological Associationin vuosikokouksessa vuonna 1998 pitämässään puheessa. 1960-luvulla tutkijat aloittivat Geelin tutkimista koskevan 10-vuotisen hankkeen, johon Goldstein osallistui, mutta se ei koskaan valmistunut.
Goldstein jatkoi Geelin tutkimista koko elämänsä ajan, ja osa hänen työstään osoittaa, että sisäoppilaitoselämä on vakaata. Sisäoppilaat pysyvät yleensä perhehoidossa vuosia. Joissakin tapauksissa, kun sisäoppilaiden huoltajat tulevat liian vanhaksi tai kuolevat, he jatkavat asumista huoltajiensa lasten kanssa. Vuonna 2005 lähes kolmannes sisäoppilaista asui sijaiskodissa yli 50 vuotta.
Mutta vuosisatoja vanha tapa on kutistunut. Sisäoppilaiden määrä on laskenut nykyään noin 250:een, mikä on alle 7 prosenttia sotaa edeltävästä huipputasosta. Belgialainen psykiatri Eugeen Roosens ja Geelin entinen kuntoutusjohtaja Lieve Van De Walle kirjoittavat kirjassaan Geel Revisited (Geel Revisited), että ”suurten maanviljelijäperheiden aika on ohi”: After Centuries of Mental Rehabilitation.
Ohjelman taantumiseen voi olla muitakin syitä kuin nykyelämän ajalliset ja ammatilliset paineet. Parantuneen psykiatrisen lääkityksen ansiosta tuettua asumista tarvitsevia potilaita saattaa olla vähemmän, mikä saattaa vaikuttaa siihen, että ohjelmaan ohjataan vähemmän potilaita. Roosens ja Van De Walle huomauttavat myös, että ohjelmalla ei ole riittävästi rahoitusta, jotta se voisi kattaa täysihoitajan kustannukset. Belgian hallitus maksaa 40 euroa (vajaat 45 dollaria) sisäoppilasta kohti päivässä tukeakseen käytäntöä, josta alle puolet menee sijaisperheelle elinkustannusten kattamiseen.
Traditio jatkuu silti, suurelta osin siksi, että geeliläiset ovat ylpeitä siitä. Yhdysvaltalainen psykiatri Matthew Dumont havaitsi vuonna 1962 geeliläisten sijaisperheiden keskuudessa tekemässään tutkimuksessa, että tärkein syy sisäoppilaiden vastaanottamiseen oli tapa. Roosens ja Van De Walle kuvaavat ohjelmaa osana Geelin perintöä. Se on osa kaupungin identiteettiä. Mutta, he kirjoittavat, se ei ehkä riitä ylläpitämään ohjelmaa.
Invisibilia-juontaja Lulu Miller osallistui tähän raporttiin. Lisää kokeiluista yhteisöllisessä asumisessa ja tuessa, katso juttu herra Kittistä, miehestä, joka asui vuosikymmeniä New Yorkin kaduilla ennen kuin löysi kodin, terveyden ja taiteen Broadway Housing Communitiesista.