• Suurempi tekstikokoSuuri tekstikokoSuuri tekstikokoRegulaarinen tekstikoko

Mitä on fibulaarinen hemimelia?

Lapset, joilla on fibulaarinen hemimelia, syntyvät niin, että heillä on lyhyt sääriluu tai että sääriluu puuttuu. Myös muut säären, nilkan ja jalkaterän luut voivat olla vaurioituneet.

Useimmilla lapsilla, joilla on fibulaarinen hemimelia (FIB-yoo-luhr heh-me-MEEL-yuh), hemimelia on jommassakummassa jalassa, mutta joillakin molemmissa. Luuongelmia hoitavilla asiantuntijoilla on useita vaihtoehtoja auttaa lapsia, joilla on hemimelia.

Mitkä ovat fibulaarisen hemimelian merkit & Oireet?

Tässä on joitakin asioita, joita vanhemmat saattavat havaita, kun lapsi syntyy hemimelian kanssa:

• Kun jommastakummasta jalasta puuttuu kaikki tai osa luusta, jalka on toista jalkaa lyhyempi. Lääkärit kutsuvat tätä jalan pituuseroksi.
• Koska sääriluu on lyhyt tai puuttuu, nilkkanivel ei välttämättä muodostu niin kuin sen pitäisi. Nilkka ja jalkaterä saattavat näyttää erilaisilta kuin normaalisti.
• Lapsen polvi ja sääriluu saattavat taipua sisäänpäin.
• Lapsen sääriluu saattaa taipua ulospäin.
• Jalkaterässä ei ehkä ole kaikkia viittä varvasta.

Hemimeliasta kärsivällä vauvalla voi olla ongelmia, joita vanhemmat eivät näe. Lääkärit voivat löytää nämä fyysisten tutkimusten ja testien avulla:

• Lonkkanivel voi olla liian matala.
• Joitakin nivelsiteitä (vahvoja, joustavia kudosnauhoja), jotka pitävät polven kasassa, voi olla heikkoja tai ne voivat puuttua.

Mikä aiheuttaa fibulaarisen hemimelian?

Tiedemiehet ja lääkärit eivät tarkalleen ottaen tiedä sitä, miksi vauvat syntyvät fibulaarisen hemimelian kanssa. Mutta he tietävät, ettei mikään, mitä äiti tekee raskauden aikana, aiheuta ongelmaa. Vanhemmat eivät voi estää sitä tapahtumasta, mutta he voivat auttaa lapsia saamaan parasta hoitoa.

Miten fibulaarinen hemimelia diagnosoidaan?

Usein lääkärit tietävät, että sääriluu on lyhyt tai puuttuu jo ennen vauvan syntymää. Tämä johtuu siitä, että raskaudenaikaisissa (ennen syntymää tehdyissä) ultraäänitutkimuksissa nähdään vauvan luut niiden muodostuessa ja kasvaessa.

Jos äiti ei saanut tutkimusta raskausaikana, lääkärit näkevät fibulaarisen hemimelian, kun vauva on syntynyt. He voivat määrätä näitä testejä saadakseen lisätietoja:

• Röntgenkuvat näyttävät, miltä luut ja nivelet näyttävät.
• Magneettikuvauksessa lääkärit näkevät nivelsiteet ja muut pehmytkudokset jalassa ja nivelissä.

Miten fibulaarista hemimeliaa hoidetaan?

Hoito riippuu siitä, miten lapsi kärsii. Joillakin fibulaarista hemimeliaa sairastavilla lapsilla raajojen pituusero on hyvin lievä ja he tarvitsevat hyvin vähän hoitoa. Toisilla taas raajojen pituusero on suuri ja nivelet ovat epävakaat.

Kun lapsella on fibulaarinen hemimelia, jalka ei ehkä kasva niin nopeasti tai niin pitkäksi kuin sen pitäisi. Lapsilla saattaa olla vaikeuksia seistä tai kävellä. Oikean hoidon saaminen on tärkeää.

Eri asiantuntijat työskentelevät tiiminä fibulaarisen hemimelian hoidossa. Tiimiä johtavat

erikoislääkärit (lääkärit ja muut terveydenhuollon tarjoajat, jotka hoitavat luu- ja lihasongelmia). He tekevät tarvittaessa yhteistyötä muiden asiantuntijoiden kanssa. Lapsesi tiimiin saattaa kuulua myös fysioterapeutteja ja

.

Hoitotiimi laatii suunnitelman, jonka avulla lapsesi voi seistä, kävellä ja leikkiä kuten muutkin lapset. Suunnitelma perustuu:

• miten paljon luuta puuttuu
• miten paljon jalkojen pituudessa on eroa
• miten ongelma saattaa vaikuttaa lapsesi kasvuun
• onko lapsellasi jalkaterä- tai nilkkavaivoja

Voi olla, että joudut viemään lapsesi useiden käyntien sarjaan useiden kuukausien aikana, ennen kuin hoitoryhmä päättää hoidosta. Tämä antaa hoitotiimille aikaa ymmärtää, miten lapsesi kasvaa ja millainen ero jalkojen pituudessa voi olla.

Jos jalkojen pituusero ei ole suuri, lapsi saattaa käyttää erityistä kenkää tai kengänpäällystettä. Useimmat lapset tarvitsevat kuitenkin leikkauksen.

Millä leikkauksilla voidaan hoitaa Fibular Hemimelia?

Lääkärit tekevät erilaisia leikkauksia lapsen tilanteesta riippuen. Useimmille lapsille tehdään leikkaus, jotta heidän jalkansa kasvaisivat samanpituisiksi. Toiset tarvitsevat leikkauksen seisomaan ja kävelemään. Jotkut lapset tarvitsevat vain yhden leikkauksen. Toisille tehdään useita leikkauksia kasvuvuosien aikana.

Epifysiodesis

Kun lapsilla on pieniä eroja jalkojen pituudessa, hoitotiimi saattaa ehdottaa leikkausta nimeltä epifysiodesis (eh-pih-fiz-ee-AH-deh-sis). Jotta tämä leikkaus onnistuisi, lasten on oltava vielä kasvussa.

Leikkauksen aikana yksi tai kaksi pidemmän jalan kasvulevyä kaavitaan tai puristetaan kirurgisella levyllä ja ruuveilla. Kasvulevy on luun päässä oleva alue, jossa tapahtuu uutta kasvua. Leikkaus hidastaa tai pysäyttää pidemmän jalan kasvun, jotta lyhyempi jalka voi ottaa sen kiinni.

Jalkojen pidennysleikkaus

Lapset, joille tehdään jalkojen pidennysleikkaus, tarvitsevat yleensä muutaman leikkauksen usean vuoden aikana. Leikkaus voi lisätä noin 20 senttimetriä (8 tuumaa) lyhyempään jalkaan.

Tässä leikkauksessa ortopedit asettavat pidennyslaitteen lyhyempään jalkaan. Laite voi olla kehon ulkopuolella tai luun sisällä.

Muut leikkaukset

Säären pituuseron korjaavan leikkauksen lisäksi jotkut lapset tarvitsevat leikkauksen, joka auttaa heitä seisomaan ja kävelemään. Näillä leikkauksilla korjataan luita, lihaksia ja niveliä, jotka eivät ole muodostuneet oikein hemimelian vuoksi.

Seuravan reisiluun hemimelian hoito

Joskus ortopedian asiantuntijat tietävät, että leikkaus ei auta lasta seisomaan tai kävelemään oikein. Lapsella saattaa olla toinen jalka, joka on paljon lyhyempi kuin toinen, tai jalkaongelma, jota ei voida korjata. Näille lapsille

tarjoaa parhaat mahdollisuudet elää aktiivista elämää.

Lääkärit saattavat amputoida (tehdä leikkauksen jalkaterän tai jalan osan poistamiseksi), jotta lapsi voi käyttää proteesia. Ortopedit asentavat sitten lapselle proteettisen säären.

Uudet proteesit antavat amputoidulle lapselle mahdollisuuden juosta, kiipeillä ja hyppiä kuten muutkin lapset. Useimmat lapset voivat urheilla.

Lasten, jotka käyttävät jalkaproteeseja, on käytävä ortotistin vastaanotolla vähintään kerran vuodessa. Ortotisti säätää proteesia tai tekee uuden proteesin lapsen kasvaessa.

Miten vanhemmat voivat auttaa?

Fibulaarista hemimeliaa sairastavien lasten auttaminen saavuttamaan täyden potentiaalinsa vie monta vuotta. Lapset tarvitsevat lääketieteellistä hoitoa, kunnes he ovat kasvaneet loppuun. Tämän vuoksi lääkärit haluavat, että vanhemmilla on suuri rooli hoidossa.

Tässä on asioita, joita voit tehdä:

• Keskustele lapsesi hoitotiimin kanssa hoidosta ja paranemisesta. Esitä kysymyksiä. Selvitä, mitä varten kukin leikkaus tehdään ja miten lapsesi hoidetaan niiden jälkeen.
• Vie lapsesi kaikille lääkärikäynneille. Jotkut leikkaukset on tehtävä lapsen kasvun kannalta oikeaan aikaan. Tämän ajan väliin jättäminen voi tarkoittaa, että lapset eivät voi saada leikkausta tai se ei toimi yhtä hyvin.
• Jos lapsesi on tarpeeksi vanha, puhu hoidoista ja siitä, mitä on odotettavissa. Ota vanhemmat lapset mukaan leikkauspäätöksiin silloin, kun se on mahdollista. Lääkärit voivat usein ajoittaa leikkauksen niin, ettei se häiritse lapsen haluamaa toimintaa.