Pelko loisista on saanut tuhannet ihmiset lähettämään kuvia omista ulosteistaan yksityiseen Facebook-ryhmään ja käyttämään sen jälkeen ryhmän muiden jäsenten ehdottamia lääkkeitä, joita lääketieteen asiantuntijat pitävät tieteellisellä tutkimuksella perustelemattomina ja mahdollisesti vaarallisina.
Viestit ovat jälleen yksi esimerkki siitä, miten monenlaista terveysalan väärää tietoa Facebookista löytyy, ja ne lisäävät sosiaalisen median jättiläiseen kohdistuvaa painetta hillitä tällaista väärää tietoa, ellei jopa kieltää sitä kokonaan.
Viestit näissä ryhmissä noudattavat selkeää kaavaa: Jäsen kirjoittaa koetusta terveydentilasta tai oireista sekä mahdollisesta kuurista, jota hän noudattaa. Sitten, ensimmäisessä kommentissa, jäsen seuraa yleensä kuvalla, jonka hän väittää olevan hänen kakkaansa.
Nämä ihmiset ovat kaikki vakuuttuneita siitä, että heidän kehonsa on täynnä loisia.
”Mitä tämä on?”. Se tuntuu ihan etanalta. Se on ainakin 2 tuumaa pitkä ja se on ainoa asia, joka tuli ulos. Pic in comments”, lukee tuoreessa viestissä Humaworm Parasite Removal & Natural Health Groupissa, jossa on 33 000 Facebook-jäsentä.
Humaworm on vain yksi monista Facebook-ryhmistä, joissa ihmiset kokoontuvat jakamaan ja diagnosoimaan väittämiään loisinfektioita. Ryhmät jakavat myös erilaisia hoitomuotoja, joita tiede ei tue.
Yksi 1300 jäsenen yksityinen ryhmä nimeltä ”Parasiitit aiheuttavat kaikki sairaudet” edistää tärpätin juomista vaivojen parantamiseksi.
Parasiitit, jotka ovat organismeja, jotka elävät isännän päällä tai isännässä, joka toimii myös sen ravinnonlähteenä, ovat oikeutettu huolenaihe terveydelle, ja ne voivat aiheuttaa sairauksia, kuten malariaa, toksoplasmoosia ja Chagasin tautia. Humawormin ja muiden loisryhmien väitteet, joiden mukaan 90 prosenttia amerikkalaisista on loisten isäntiä, jotka sairastuttavat heitä vakavasti, ovat kuitenkin huomattavasti liioiteltuja, kuten Centers for Disease Control and Prevention -laitoksen tiedot osoittavat.
Ja vaikka nämä ryhmät ovat joutuneet viranomaisten painostuksen kohteeksi, mukaan lukien liittovaltion agenttien hiljattain tekemä ratsia Humaworm-ryhmän taustalla olevaan yritykseen, ne ovat toistaiseksi onnistuneet kiertämään Facebookin laajemman terveysväärinformaation torjunnan osittain sopeutumalla uusiin sääntöihin, mukaan lukien koodattujen muotoilujen, kuten ”satujen”, käyttäminen yrittäessään esittää toimintansa kaunokirjallisina teoksina.
Ryhmän jäsenet ottavat aiheen kuitenkin selvästi vakavasti. Monet viesteistä tulevat vanhemmilta, jotka etsivät keinoja hoitaa heidän mielestään loisia lapsissaan.
”Mikä on turvallinen tapa aloittaa 5-vuotiaalle lapselle loishoito/puhdistus?” eräs äiti kirjoitti tällä viikolla.
Liittovaltion toimet
Viime vuonna terveydenhuollon puolestapuhujat ja lainsäätäjät ovat arvostelleet yhä enemmän sosiaalisen median alustoja, kuten Facebookia ja YouTubea, siitä, että ne isännöivät ja suosittelevat sisältöä, joka levittää väärää terveyteen liittyvää informaatiota.
Vaikka Facebook on ryhtynyt toimenpiteisiin vähentääkseen rokotusvastaisten sivujen luokittelua ja antaakseen varoituksia sivuista ja ryhmistä, jotka levittävät väärää rokotetietoa, se on pysähtynyt estämättä kieltämään tilejä, jotka mainostavat tällaista sisältöä. Tänä kesänä Facebook ilmoitti vähentävänsä ”liioiteltuja tai sensaatiomaisia terveysväitteitä” sisältävien viestien tavoittavuutta, mutta se ei ole ryhtynyt toimiin sellaisten ryhmien suhteen, jotka mainostavat mahdollisesti vaarallisia parannuskeinoja.
Facebook ei vastannut Humaworm-yhteisöä koskeviin kysymyksiin, mutta vastaavia, turvallisuudeltaan kyseenalaisia tuotteita mainostavia ryhmiä on poistettu, koska ne ovat rikkoneet Facebookin ”muita kuin lääkkeitä” koskevia sääntöjä, jotka kieltävät sisällön, jossa mainostetaan lääkkeiden myyntiä tai kuvataan henkilökohtaista huumausaineiden käyttöä toipumismahdollisuuksien ulkopuolella.
Mutta kiellon uhka leijuu ryhmien yllä, mikä on osoitus siitä, että Facebookin kurinpalautus on pakottanut nämä ryhmät muuttamaan toimintatapojaan.
Liittovaltion agentit tekivät viime kuussa kotietsintäluvan Humaworm-yhtiön pääkonttoriin Mississippin Carrolltonissa, jossa Reba Bailey, 48, valmisti ja myi itse tehtyjä kasviperäisiä pillereitä, joiden väitti voivan puhdistaa elimistönsä loistaudista ja hoitaa lähes kaikkia sairauksia päänsäryistä syöpään. Baileyn sosiaalisessa mediassa julkaisemien viestien mukaan viranomaiset takavarikoivat laitteita, yrttejä ja tietokoneita.
Ratsia sai Baileyn tekemään Humaworm-ryhmästä yksityisen.
”ILMOITUS: HUMAWORM IS CLOSED AS OF TODAY”, Bailey kirjoitti silloiseen julkiseen ryhmäänsä. ”En voi puhua siitä, miksi. I WILL BE HIDING THIS GROUP.”
Lokakuun ratsian jälkeen Bailey muutti Facebook-ryhmänsä nimen Humaworm Parasite Removal & Natural Health Group (Humaworm-parasiittien poisto & Natural Health Group) muotoon Parasites & Natural Health (Parasiitit & Natural Health), ja hän ja hänen ryhmänsä jäsenet ovat alkaneet viitata tiettyihin kasviperäisiin resepteihin ”satuina” välttääkseen pelkäämänsä Facebookin tulevan kiellon NBC Newsin tarkastelemien postausten mukaan.
”Onko olemassa satumaista kultakutri-puuroreseptiä Lymen borrelioosiin viisivuotiaalla tai imettävällä äidillä?” eräs jäsen kysyi sen jälkeen, kun Bailey oli julkaissut reseptit useista muista kasviperäisistä lääkkeistä.
Monet Baileyn ryhmän viestit eivät ole ihmisiltä, jotka etsivät neuvoja itselleen, vaan vanhemmilta, jotka etsivät keinoja hoitaa heidän mielestään loisia lapsissaan.
”Omg 5 kuukauden ikäiseni läpäisi juuri noin 50 matoa 🐛 miten noin nuorella vauvalla voi läpäistä niin paljon matoja ja miten hänellä voi olla niin paljon matoja!” eräs toinen kirjoitti Humaworm-ryhmässä yhdessä kuvan kanssa likaisesta vaipasta.
Monissa kommenteissa ehdotettiin, että Humaworm-ryhmän tarjoamien ratkaisujen tarkoituksena on ”vieroittaa” vauvaa, kun taas toisissa vastauksissa kehotettiin äitiä lopettamaan lapsensa banaanien syöttäminen.
Yksi vastasi: ”Se on vain vauvan kakkaa.”
Bailey ei vastannut sähköpostitse ja FB-viestillä lähetettyihin kommenttipyyntöihin, eikä yrityksen puhelinnumeroon jätettyyn viestiin vastattu. GoFundMe-kampanja Baileyn elinkustannuksia varten on kerännyt 3500 dollaria, ja hän on kirjoittanut nopeasti reseptikirjan tuotteistaan, joita hän myy 39,99 dollarilla.
FDA kieltäytyi kommentoimasta ratsiaa ”politiikkakysymyksenä”, tiedottajan mukaan.
”Hakeudu lääkärinhoitoon”
Internet tarjoaa runsaasti tietoa ja yhteyksiä sairastuneille ja heidän lääkäreilleen. Mutta ihmisille, jotka ovat liian ahdistuneita, eristäytyneitä tai toivottomia sellaisten oireiden vuoksi, joita lääkärit eivät ole pystyneet nimeämään tai hoitamaan, verkkodiagnoosit ja osallistuminen sosiaalisen median ryhmiin, kuten Facebookin loispuhdistuksille omistettuihin ryhmiin, voivat lisätä heidän pelkojaan, mikä on ilmiö, joka tunnetaan nimellä ”kyberkondria”.
Vääränlaisella uskomuksella siitä, että madot valtaavat kehoa, on myös oma nimensä: harhainen parasiittitauti (delusional loisitosis).
Kirjoitukset loistautuneiden ihmisten Facebook-verkkoryhmissä dokumentoivat monien ehdotettujen parannuskeinojen vaikutuksia. Humaworm ja muut FDA:n hyväksymättömät ”ihme”-parasiittikuurit ovat aiheuttaneet yleistä kipua, ihottumaa, päänsärkyä, kuumetta, sydämen rytmihäiriöitä ja flunssaoireita, kuten viesteistä käy ilmi, joissa haetaan vahvistusta sille, että nämä ovat oireita loisten ”kuolemisesta pois”. He väittävät, että negatiiviset vaikutukset ovat itse asiassa positiivinen merkki, jonka kuolevat loiset laukaisevat.
”Tämäntyyppiset parannuskeinot ovat asioita, joita näimme ennen lääketieteellistä tietämystä tai tutkimusta”, sanoi Jennifer Grygiel, apulaisprofessori ja sosiaalisen median tutkija Syracusen yliopiston S.I. Newhouse School of Public Communications -yliopistossa. ”Uutismediaympäristö on rappeutumassa niin pahasti, että olemme taantumassa taaksepäin, kohti keskiaikaa.”
”Ihmiset lukevat vähemmän lääketieteestä toimittajilta tai lääketieteen ammattilaisilta”, Grygiel sanoi. ”Se ei ole enää edes Tohtori Google. Ihmiset ovat yhä riippuvaisempia sosiaalisesta mediasta, ja Facebook hyötyy siitä.”
Ryhmän siirtyminen piiloon asettaa haasteita myös niille, jotka yrittävät löytää ja puuttua terveyteen liittyvään väärään informaatioon verkossa.
”Ryhmät voivat muuttua yksityisiksi tai piiloon milloin tahansa, jolloin toimittajien ja tutkijoiden on vaikea näyttää, mitä Facebookissa tapahtuu”, Grygiel sanoi. ”Ja se on strategista Facebookin puolelta.”
Sivuvaikutuksista huolimatta Facebookissa olevan kuvan käyttäminen loisinfektion diagnosoimiseen on epäluotettavaa, sanoi tohtori Benjamin Levy, Chicagossa sijaitsevan Mount Sinai -sairaalan gastroenterologian osastopäällikkö.”
”Ulosteen ulkonäkö on hyödyllinen, kun yritetään määritellä nesteytystilaa”, Levy sanoi. Mutta ihmisten, jotka ovat huolissaan loisista, ”pitäisi mennä lääkäriin ja pyytää lääkäriä määräämään ulostetestaus, jossa laboratorio voi tarkastella näytettä mikroskoopilla.”
Levy tarjosi varoituksen peräruiskeista, lisäravinteista ja muista ryhmäläisten mainostamista kotikonsteista.
”Riippuen laitteesta tai käytetystä aineesta voit aiheuttaa ärsytystä tai hiertymiä, ja saatat irrottaa ihoa tai limakalvoja, mikä voi pahentaa peräpukamia”, Levy sanoi. ”Vuonna 2019 meillä on loistavia lääkkeitä, jotka on tutkittu ja todettu turvallisiksi. Neuvoni olisi hakeutua lääkärin hoitoon ennen kuin lähdet etsimään ratkaisuja internetistä.”