Tämä on ainoastaan minun potilaskokemukseni. Kysy aina lupa lääkäriltäsi, ennen kuin vaihdat kaavaa hoito-ohjelmassasi.

Ruokareaktiot kuuluvat mastosolujen aktivoitumishäiriöön. Joissakin tapauksissa reaktiot rajoittavat ruokavaliota niin voimakkaasti, että nälkiintyminen on oikeutettu huolenaihe, ja riski vakavien reaktioiden kierteen jatkumisesta on liian suuri. Nämä potilaat turvautuvat usein ravinnon saamiseen elementtikaavojen avulla juomalla kaavoja suun kautta tai antamalla niitä syöttöletkun kautta vatsaan tai suoraan ohutsuoleen, jos ruoansulatus vatsassa on heikentynyt.

Elementtikaavojen proteiini- ja rasvapitoisuudet hajotetaan yksinkertaisimpaan muotoon. Niitä pidetään valmiiksi sulatettuina, koska ruoansulatuskanavan ei tarvitse tehdä niin paljon työtä ruoansulatusprosessissa. Aminohappojen perusrakenne, joka tunnetaan myös ruoan rakennuspalikoina, tekee elementtivalmisteista ”hypoallergeenisia”. Sen rooli syöttösolusairauden hoidossa on se, että ainesosat ovat niin pilkottuja, ettei elimistö pysty tunnistamaan niitä allergeeneiksi.

Vaikka elementtivalmisteet ovat optimaalisia ruoka-aineallergioiden hoidossa, ne, joilla on syöttösolujen aktivoitumishäiriö, ovat edelleen alttiita reaktioille, koska tila on soluongelma – ei todellinen allergia. Pystymme reagoimaan mihin tahansa ainesosan komponenttiin, ruoansulatuksen tekoon tai jopa lämpötilaan. Elementtikaava siedetään tyypillisesti paremmin kuin perinteinen ruoka siitä huolimatta. Oikean kaavan löytäminen vaatii kokeilua ja erehdystä. Ymmärrän, että jälkimmäinen on poikkeuksellisen turhauttavaa. Tarkoitukseni tässä postauksessa ei ole antaa lääketieteellisiä neuvoja, vaan jakaa kokemuksiani kokeilemistani kaavoista.

Peptamen 1.0

Peptamen on semielementaalinen eli se on osittain pilkottu ruoansulatuksen helpottamiseksi, eikä sitä ole välttämättä suunniteltu ruoka-aineallergioihin. Se sisältää kuitenkin tärkeimpiä allergeeneja: heraproteiinia, soijaa ja maissia. Peptamen oli ensimmäinen letkuravintovalmisteeni. Kun kaadoin maitomaisen sisällön pussiin, olin hurmioitunut siitä, kuinka hyvältä tuntui saada kunnollista ravintoa. Aivan kuten Peptamen oli ensimmäinen onnistumiseni, se oli myös ensimmäinen reseptivirheeni sen jälkeen, kun syöttösoluni menivät sekaisin 17-vuotiaana.

Ruokintapumppuni kanssa tapahtui vahinko. Vaikean ruokareaktioiden alkamisen aikoihin Infinity-ruokintapumppuni syöttönopeus muutettiin vahingossa 45 ml/h:sta satoihin. Elimistööni kohdistunut stressi, joka aiheutui siitä, että äidinmaidonkorvike meni elimistööni nopealla nopeudella, laukaisi syöttösolujen degranulaation. Minulle tuli anafylaksia enkä sietänyt sitä enää myöhemmillä yrityksillä – luultavasti siksi, että maitotuotteista tuli yksi vaarallisimmista laukaisevista tekijöistäni!

Vivonex T.E.N

Vivonex T.E.N on alkuainemuotoinen kaava potilaille, joilla on vaikeasti heikentynyt ruoansulatuselimistö, kuten tilanteissa, joissa on suoliston toimintahäiriö, trofinen ruokinta TPN:n avulla, suolen resektio, haimatulehdus ja malabsorptio. Se edistää viivästynyttä liikkuvuutta, koska vain 3 prosenttia kaloreista on peräisin rasvasta. Ottaen huomioon aiemmat haimatulehdukseni ja makroravintoaineprofiilin, olin innoissani kokeillessani tätä reseptiä.

Vivonex T.E.N ei ollut vaihtoehto. Pääasialliset ainesosat ovat maltodekstriini (maissista) ja muunnettu maissitärkkelys. Maissi ei ole kaikkein allergiaystävällisin ainesosa. Minulla ei kuitenkaan ole todellista IgE-allergiaa maissille – kaikki herkkyys johtuu syöttösoluhäiriöstäni. Suurin miinus on kaliumsorbaatti, askorbyylipalmitaatti, tokoferolit ja BHA/BHT tuoreuden säilyttämiseksi.

Vivonex RTF

Vivonex RTF ei sisällä ikäviä säilöntäaineita, jotka ovat usein haitallisia niille, joilla on syöttösoluongelmia. Kuten vastinettaan Vivonex T.E.N:ää, lääkärit suosittelevat sitä myös potilaille, joilla on vaikeasti heikentynyt ruoansulatuskanava. Rasvapitoisuus on korkeampi, 10 täydellistä, mutta se on helpompi sulattaa kuin perinteiset kaavat.

Sijoitin suuria toiveita Vivonex RTF:ään, koska siinä ei ollut samoja säilöntäaineita. Valitettavasti maissista peräisin oleva maltodekstriini ja muunnettu maissitärkkelys aiheuttivat allergiahaasteita. Juoksutin yhteensä 7 millilitraa. (Pitäkää mielessä, että säälittävä määräni on seurausta suoliston vajaatoiminnasta – ei välttämättä MCAS:sta). En reagoinut RTF:ään välittömästi, mutta noin 7 tuntia yhteyden katkaisemisen jälkeen olin huuhtoutunut ja turvonnut.

Neocate Junior maustamaton

Neocate Jr. on ykkössuositusruokavalio ruoka-aineallergikoille. Valmistaja ilmoittaa, että se on tarkoitettu lehmänmaitoallergiaa, siihen liittyviä GI- ja allergisia sairauksia, kuten eosinofiilistä esofagiittia (EoE), elintarvikeproteiinien aiheuttamaa enterokoliitti-oireyhtymää (FPIES), lyhytkestoisen suolen oireyhtymää (SBS), imeytymishäiriötä ja gastroesofageaalista refluksitautia (GER) sairastavien lasten ravitsemushoitoon. Se ei sisällä maitotuotteita, gluteenia eikä soijaa, ja se on valmistettu laitoksessa, jossa ei käytetä maitotuotteita. Nutricia postittaa ihanasti ilmaisen näytteen Neocate Jr:sta pelkällä puhelinsoitolla.

Mikäli se on yli vuoden ikäisille lapsille tarkoitettu äidinmaidonkorvike, Neocate on ravitsemuksellisesti täysipainoinen aikuisille korkeampina pitoisuuksina. Sen sijaan, että olisin sekoittanut äidinmaidonkorviketta tölkin kääntöpuolella kuvatulla tavalla, sekoitin jauhetta 45 kcal/fl oz, kuten ravitsemusterapeutti oli ehdottanut. Alla on kaavio:

Siedin Neocate Jr:a lähes vuoden ajan tasaisessa painossa ja ilman reaktioita. Nyt en siedä Neocatea hyvin. Se ei laukaise anafylaksiaa, mutta kaava aiheuttaa lisääntynyttä luukipua, hermokipua, verensokereita 30- ja 40-luvuilla, ja sillä on taipumus aiheuttaa Posturaalisen ortostaattisen takykardiaoireyhtymän (POTS) oireiden puhkeamista.

Neocate Flavored

Neocate Jr:aa on tarjolla useissa eri mauissa vaniljaisena, mansikkaisena, trooppisena ja suklaisena, jotta se olisi maistuvaa juotavaa. Ennen kuin annostelin kaavaa syöttöletkun kautta, yritin juoda vaniljanmakuista, mutta reaktiot pahenivat verrattuna maustamattomaan versioon.

Neocate Splash maustamaton

Neocate Splash on ravitsemuksellisesti verrattavissa Neocate Jr:een. Splash on valmiiksi sekoitettu eikä jauhe, ja se on turvallista juoda suun kautta tai antaa suolistoon. Se on maidoton, soijaton, kaseiiniton, ja vaikka nimi kuulostaa siltä, että se olisi mehu, se saa muiden kaavojen maitomaisen koostumuksen. Neocate Splash Unflavored koostuu 85-prosenttisesti vedestä, jonka jälkeen on 6 prosenttia maltodekstriiniä, 5 prosenttia sokeria ja kasviöljyjä.

Ensimmäinen vaikutelmani Neocate Splashista on se, että olin hurmioitunut kartonkipakkauksen kätevyydestä, koska olin niin tottunut sekoittamaan jauhetta. Pidän Neocate Splashista enemmän kuin Neocate Jr:sta. Lievempien ”vuoto”-reaktioiden ilmenemismuotojen (eli ajoittaisen punoituksen, verensokerin vaihtelun, ruoansulatuskanavan kirvelyn, ajoittaisen hermokivun jne.) lisäksi hallitseva oire, jonka Neocate Splash minussa aiheuttaa, on ripuli. Selitän paremman siedettävyyden suuremmalle vesipitoisuudelle kuin jauhemaisessa Neocate Jr:ssa.

Elecare Jr. maustamaton (vanha etiketti)

Elecare Jr. maustamaton oli suosikkivalmisteeni lähes 4 vuoden ajan ennen valmistuksen muutoksia. Se on Neocaten rinnalla siedettävyydeltään ruoka-aineallergisten keskuudessa. Ainoa ilmeinen ainesosa, joka voi aiheuttaa ongelmia, on soijaöljy. Elecare Jr:n kalorimäärä on suunnattu pikkulapsille. Käytin samaa sekoitussuhdetta kuin en Neocate Jr:lle, joka on kuvattu yllä olevassa kaaviossa.

Vaikka reagoinkin Elecare Jr. maustamattomaan, oireet eivät edenneet anafylaksiaksiaksi, ja ne olivat hyvin hallinnassa mastosolulääkkeilläni. Syyt Elecaren lopettamiseen liittyivät kaikki suoliston dysmotiliteettiini/krooniseen pseudo-obstruktioon.

Vakuutus maksaa yleensä enteraalisen äidinmaidonkorvikkeen. Olen kuitenkin käyttänyt tavallista Elecare Unflavored (0-12) kk hätätapauksissa, koska sitä on helppo ostaa tiskiltä Walmartista. On ollut tilanteita, jolloin en ole saanut äidinmaidonkorviketta nopeasti tarvikeyhtiöltä. Abbott pystyy myös lähettämään ilmaisen näytteen tuotteen kokeilua varten lääkärin puhelinsoitolla.

Elecare Jr. Unflavored (Uusi etiketti)

Vuonna 2017 sain enteraalisten tarvikkeiden toimituksen ja huomasin, että turvallisen kaavani etiketti oli päivitetty. Uusi pakkaus sai minut skannaamaan etiketin. Huomasin, että 4 ainesosaa (vitamiineja) oli erilainen. Lue lisää tästä kohdasta STARVING TO DEATH: Abbott Nutrition Petition. Soitin valmistajalle, ja minulle vakuutettiin, että muutokset koskivat ainoastaan ulkopuolista etikettiä. Abbottin mukaan kaikki ainesosat pysyivät samoina. Tämä kommentti rauhoitti minua, ja kun avasin uuden purkin, en ajatellut asiasta mitään.

Noin 12 tuntia ruokailun jälkeen alkoivat anafylaksian oireet. Olettaen sen olleen sattumaa, kokeilin uudelleen…ja uudelleen…anafylaksia tuloksena. Ilmoitin reaktioista valmistajalle. Vaikka ainesosat ovat teknisesti samat, vitamiinien muodot eivät ole. Siksi heidän oli pakko merkitä äidinmaidonkorvikkeen purkit uudelleen. Lukuisat herkät potilaat, sekä Mast-solujen aktivoitumissyndrooma että muut, joutuivat sairaalahoitoon reaktioiden vuoksi, jotka johtuivat Elecare Jr:n uusista merkityistä purkeista.

Tolerex

Tolerex on tarkoitettu potilaille, joilla on rajoittunut ruoansulatuskanavan toiminta. Rasvasta saatavat kalorit ovat alhaiset 2 %, joten se sopii erinomaisesti motiliteettihäiriöihin ja haimatulehdukseen (joista molemmista minä kärsin). Tärkein ainesosa on maissista saatu maltodekstriini.

Allergian kannalta myös tuoreuden säilyttämiseen tarkoitetut BHA ja BHT voivat aiheuttaa reaktioriskin. Noiden säilöntäaineiden kanssa ja minun historiani reagoida säilöntäaineisiin, emme missään nimessä odottaneet suuria asioita. Reaktioni Tolerexiin oli välitön ja hyvin sydänkeskeinen. En tarvinnut kuin yhden kokeilukerran, jossa kului yhteensä muutama millilitra tunnistaakseni, että syöttösoluni olivat vähemmän kuin innoissaan tästä vaihtoehdosta.

Kate Farms Peptide 1.5

Kate Farmsia mainostetaan ”hypoallergeenisena”, koska se ei sisällä ainesosiensa kokonaisia proteiineja vaan sen sijaan fytokemiallisten ainesosien tiivisteitä. Ne, joilla on mastosolujen aktivoitumishäiriö, ovat edelleen alttiita reaktioille.

Koska mastosolujen aktivoitumishäiriö on soluongelma eikä todellinen allergia, reaktiomme eivät rajoitu ruoan proteiineihin. Voimme reagoida mihin tahansa komponenttiin. Vaikka se ei sisällä heraa, laktoosia, kaseiinia, soijaa, gluteenia, pähkinöitä tai maissia – jälkimmäinen on harvinaista valmisteessa – fytokemialliset konsentraatit on johdettu elintarvikkeista, joissa on hyvin paljon histamiinia, kuten seuraavista:

• Tomaatti
• Kaneli
• Pinaatti
• Vihreä Arabica-kahvipapu
• Vihreä tee
• Sipuli

Siitä huolimatta Kate Farms on houkutteleva vaihtoehto, sillä se muistuttaa oikeaa ruokaa. Olin kiinnostunut kokeilemaan. Reaktioni Kate Farms Peptidiin oli lähes välitön. Kulutin alle 5 ml kaavaa ennen kuin sain oireita. Minulla oli närästystä, pahoinvointia, punoitusta, lisääntynyttä luukipua, vapinaa ja lievää nivelten turvotusta.

Alfamino Junior

Alfamino Junior on uudempi aminohappopohjainen alkuainepohjainen kaava lapsille, joilla on ruoka-aineallergia. Tärkein ainesosa, joka eroaa Neocate Jr:sta ja Elecare Jr:sta, on se, että Alfaminon etiketissä on mainittu perunatärkkelys ja sitruunahappo.

En pärjännyt hyvin Alfaminon kanssa. Juoksutin 7 ml yhteensä 3 tunnin aikana samanlaisella vasteella kuin aiemmat ”turvalliset” kaavani. Olen kiitollinen, etten ylittänyt pientä määrää, koska olin kovassa kunnossa tunteja myöhemmin. Minulla oli merkittäviä GI-vaivoja. Käytin vessaa 15 kertaa 12 tunnin aikana. Lisäksi minulla oli sydämentykytystä, dystoniaa toisessa jalassa, luukipua, punoitusta ja puolet kasvoistani turposi. Sitruunahappo on tunnettu syöttösolujen degranulaattori, joten liitin oireeni siihen.

Lääkärin alkeisruokavalio

Lääkärin alkeisruokavalio ei ole teknisesti tarkoitettu enteraaliseen ruokintaan. Sen antaminen syöttöletkun kautta on kuitenkin turvallista. Se on valmistettu tiukasti hypoallergeenisena valmisteena, joka ei sisällä ehjää proteiinia, polypeptidejä, maissia, gluteenia, vehnää, soijaa eikä maitotuotteita. Kaavaa valmistava Integrative Therapeutics -yritys oli loistava lähettämään ilmaisia näytteitä lääkärin tilauksen yhteydessä.

Suurin haittapuoli on, että se on maustettu. Sitä tarjotaan vain vaniljaisena. Maustamatonta formulaatiota ei tällä hetkellä ole olemassa. Vaniljan tuoksu oli ERITTÄIN voimakas. Koko perheeni kuvaili hajua mädäntyneeksi. Huolimatta siitä, että annostelin sitä J-putkeni kautta, maistoin vaniljan ja se viipyi loppupäivän ajan. Lähetin yritykselle sähköpostia, mutta he eivät olleet kiinnostuneita valmistamaan maustamatonta vaihtoehtoa lähitulevaisuudessa.

Kokeilin Physicians Elemental Diet -valmistetta kolmeen eri otteeseen. Siedin sitä säädyllisesti pienemmällä määrällä. Kerran suurennettuna oireet ilmaantuivat vasta, kun olin annostellut kaavaa 4 tuntia. Suurin ongelma Physicians Elemental -ruokavaliossa oli se, että verensokerini muuttuivat epävakaiksi. Tasoni romahtivat jatkuvasti 30-luvulle.

PurAmino Toddler

PurAmino on kaava, jota en ole vielä päässyt kokeilemaan. Itse sain kyllä ilmaisen näytteen soitettuani Enfamilille. Epäröin sitä, että PurAminossa on ainesosina mortierella alpina-öljyä ja crypthecodinium cohnii -öljyä. Molemmat ovat peräisin fermentoiduista sienistä ja levistä. Fermentoidut tuotteet eivät ole hyvin siedettyjä syöttösolupotilaiden keskuudessa, koska niiden histamiinipitoisuus on korkea. Hypoallergeenisia kaavoja on saatavilla vähän, joten kannattaa kokeilla, mikäli kilpailijat epäonnistuvat.

Kokeillessani kaavoja olen oppinut, että on tärkeää pitää odotukset realistisina. Minulla on vakava soluhäiriö, joka aiheuttaa sen, että olen herkkä näennäisesti vaarattomille ainesosille ja jopa ruoansulatukselle. Jokainen kaava johtaa todennäköisesti oireisiin. Tavoitteena ei ole odottaa oireetonta täydellisyyttä, vaan löytää se kaava, joka tuottaa vähiten uhkaavia oireita, jotka eivät etene vaarallisesti.

Millä kaavoilla olet menestynyt parhaiten? Olen aina avoin ehdotuksille! Jos haluat lisätietoja ”turvallisista” ruokavaliovalinnoistani, lue .