Abstract
Kasvojen epämuodostumat voivat vaikuttaa merkittävästi henkilökohtaiseen identiteettiin ja sosiaalisiin rooleihin. Vaikka perinteisellä rekonstruktiolla voi olla myönteisiä vaikutuksia identiteetin kannalta, nämä toimenpiteet ovat usein riittämättömiä vakavampien kasvojen vikojen hoidossa. Näissä tapauksissa kasvojen siirto (FT) tarjoaa potilaille toteuttamiskelpoisen rekonstruktiovaihtoehdon. FT:n vaikutusta henkilökohtaiseen identiteettiin on kuitenkin tutkittu vähemmän, ja toimenpiteen psykososiaalisiin seurauksiin liittyy edelleen eettisiä kysymyksiä. Tässä artikkelissa tarkastellaan kirjallisuutta kasvojen eri rooleista sekä kasvojen epämuodostumien psykologisista ja sosiaalisista vaikutuksista. Lisäksi tarkastellaan kasvojen rekonstruktion vaikutuksia henkilökohtaiseen identiteettiin painottaen ortognaattista, halkiokirurgiaa sekä pään ja kaulan alueen kirurgiaa. Lopuksi tarkastellaan FT:tä tässä yhteydessä ja pohditaan tulevia tutkimussuuntia.
Esittely
”Minäkäsitys” on käsitys itsestä, joka rakentuu sen perusteella, miten ihminen ajattelee, arvioi tai hahmottaa itseään sekä sen perusteella, miten muut reagoivat häneen. Baumeister et al. määrittelevät sen ”yksilön uskomukseksi itsestään, mukaan lukien henkilön ominaisuudet ja se, kuka ja mikä minä on” . Minäkäsityksen, kehonkuvan ja ulkonäön välinen suhde on hyvin dokumentoitu, joten kasvojen epämuodostuneisuudella voi olla syvällisiä psykososiaalisia vaikutuksia. Perinteisen kasvojen rekonstruktion hyötyjä itsetuntemuksen kannalta on kuvattu laajoissa tutkimuksissa, mutta nämä toimenpiteet ovat usein riittämättömiä vakavampien kasvovammojen hoidossa.
Kasvojen siirto (FT) on tullut varteenotettava rekonstruktiovaihtoehto monille potilaille, joilla on vakavia kasvojen epämuodostumia, erityisesti palovammojen ja traumojen uhreille ja potilaille, joilla on hyvänlaatuisia kasvaimia, kuten neurofibromatoosi. Alkuvaiheen onnistumisista ja lupaavista tuloksista huolimatta eettisiä huolenaiheita on edelleen olemassa, erityisesti itsetuntoon liittyvien kysymysten ja toimenpiteen psykososiaalisten seurausten osalta. Tämän uudenlaisen toimenpiteen riski-hyötysuhdetta vaikeuttaa se, että FT:n vastaanottajat tarvitsevat elinikäistä immunosuppressiota estääkseen hylkimisen, johon liittyy munuaistoksisuutta, metabolisia komplikaatioita, opportunistisia infektioita ja lisääntynyttä pahanlaatuisuuden riskiä . FT luo siten kompromissin mahdollisen parantuneen epämuodostuman ja vaadittavaan elinikäiseen immunosuppressioon liittyvän kroonisen tautitilan välille.
Tässä katsauksessa korostetaan kasvojen rooleja keskittyen minäkäsitykseen sekä kasvojen epämuodostuman ja perinteisen kasvojen rekonstruktion psykososiaalisia vaikutuksia. Sen jälkeen arvioidaan minäkäsitystä vakavien kasvojen epämuodostumien ja FT:n yhteydessä, ja tarkastellaan toimenpiteen bioeettisiä vaikutuksia painottaen psykososiaalisia kysymyksiä.
Kasvojen roolit
Kasvoilla on kaksoisrooli sekä biologisena elimenä että identiteettielimenä. Muiden elinten tavoin kasvoilla on ainutlaatuinen anatomia ja fysiologia, jotka vaikuttavat niiden biologisiin toimintoihin . Kasvojen iho toimii anatomisena esteenä, joka pidättää kehon vettä ja säätelee lämpöä . Erikoistuneet rakenteet suorittavat erillisiä tehtäviä: silmäluomet ylläpitävät silmien voitelua, nenän hengitystiet säätelevät ja suodattavat hengitettyä ilmaa, ja huulet muodostavat tiiviin tiivisteen suun ympärille, mikä mahdollistaa ruoan tai juoman nauttimisen ja normaalin puheen . Kasvot ovat myös tärkeä aistielin, sillä niissä on eniten vapaita hermopäätteitä kehossa . Lisäksi kasvojen proprioseptiivinen informaatio on olennainen osa puheen ja muiden kasvojen liikkeiden sensomotorisia prosesseja, ja on ehdotettu, että kasvojen hermopäätteillä saattaisi olla myös immunosäätelytehtäviä.
Yhtä tärkeä kuin sen fysiologiset toiminnot on kasvojen keskeinen rooli identiteetissä. Minäkäsitys pyörii kasvojen ympärillä, sillä ne ovat ensisijainen keino, jonka avulla ihmiset tunnistavat toisensa ja ovat vuorovaikutuksessa toistensa kanssa, ja ensisijainen tapa ilmaista itseään, tunteitaan ja sosiaalista vuorovaikutusta . Minäkäsityksen ja ulkonäön välinen läheinen suhde on myös hyvin dokumentoitu , ja kasvot ovat tärkeä osa kehonkuvaa ja itsearvostusta . Se vaikuttaa siihen, miten muut havaitsevat ja arvioivat ihmisen, ja ohjaa heidän vaikutelmiaan ja käyttäytymistään. Tärkeisiin päätöksiin, kuten elämänkumppanin ja työpaikan valintaan, vaikuttavat ennakkoluulot, jotka riippuvat osittain kasvojen ulkonäöstä, samoin kuin rikosoikeudellisiin tuomioihin ja kongressivaaleihin . Kasvonpiirteet ja ihon ominaisuudet ovat merkittäviä fyysisen vetovoiman ja parinvalinnan määrittäjiä. Ei ole yllättävää, että viehättävyys on ominaisuus, johon on kiinnitetty eniten huomiota kasvojen ulkonäköä koskevassa tutkimuksessa. Viehättävien kasvojen omaavilla henkilöillä on todistetusti sosiaalisia etuja, ja heitä pidetään suositumpina, itsevarmempina ja itsevarmempina . Nämä kasvojen viehättävyyden tärkeät sosiaaliset seuraukset auttavat selittämään kasvojen ulkonäön keskeistä roolia minäkäsityksessä.
Kasvojen epämuodostuneisuus ja minäkäsitys
Kasvojen epämuodostuneisuutta sairastavilla ihmisillä ulkonäkö ja minäkäsitys ovat kenties enemmän kuin väestössä yleensä tiiviisti sidoksissa toisiinsa . Olipa kyseessä synnynnäinen tai hankittu kasvojen epämuodostuma, sillä voi olla syvällisiä psykososiaalisia vaikutuksia, kuten muuttunut kehonkuva, heikentynyt elämänlaatu ja huono itsetunto . Yleisimmin raportoidut vaikeudet liittyvät kielteiseen minäkäsitykseen ja heikentyneeseen sosiaaliseen vuorovaikutukseen . Vaikka asiasta ei vallitse täyttä yksimielisyyttä, suurin osa tutkimuksista osoittaa, että kasvojen epämuodostumat heikentävät itseluottamusta ja negatiivista minäkuvaa, joka saattaa säilyä koko elämän ajan. Sosiaalinen ahdistuneisuus, negatiivisen sosiaalisen arvioinnin pelko ja sosiaalinen välttely ovat yleisiä henkilöillä, joilla on kasvojen epämuodostuma . Huulihalkiotutkimukset ovat osoittaneet, että huulihalkiot kärsivillä lapsilla on suurempi riski ahdistuneisuuteen, yleiseen tyytymättömyyteen ja itseepäilyyn ihmissuhteissa ja että monet huulihalkiot kärsivät nuoret uskovat, että heidän itseluottamukseensa vaikuttaa edelleen heidän epämuodostumansa . Ehkä hälyttävintä on, että eräässä tutkimuksessa osoitettiin, että itsemurhien määrä tanskalaisten aikuisten keskuudessa, joilla oli halkio, oli kaksinkertainen verrattuna väestöön, jolla ei ollut halkioita.
Kasvojen epämuodostuneisuus voi haitata sosiaalista kanssakäymistä monin tavoin; halkioihin sairastuneet kertovat, että on haastavaa tutustua uusiin ihmisiin ja hankkia uusia ystäviä, minkä seurauksena on vaikeuksia solmia pitkäaikaisia suhteita . Perheenjäsenten ja ikätovereiden reaktioihin epämuodostumia omaavia ihmisiä kohtaan kuuluu yleisesti kiusaamista, tuijottamista, kommentointia, epämuodostumia koskevien kysymysten esittämistä pyytämättä ja välttelevää tai negatiivista käyttäytymistä . Ei ole yllättävää, että nämä kielteiset vuorovaikutustilanteet voivat johtaa siihen, että vammautuneet henkilöt kiinnittävät huomiota ulkonäköönsä ennakoiden tulevia vastaavia kokemuksia. Tämä ulkonäköön keskittyminen voi puolestaan johtaa itseään eristävään käyttäytymiseen, joka saattaa pahentaa epämuodostuman aiheuttamia psykososiaalisia haasteita supistamalla asianomaisen käytettävissä olevaa sosiaalista tukiverkostoa. Kasvojen epämuodostuma voi myös johtaa päihteiden väärinkäyttöön, tulojen tai ammatillisen aseman muutoksiin ja parisuhdeongelmiin . Nuoremmat potilaat näyttävät sopeutuvan kasvojen epämuodostumaan paremmin, varsinkin jos se tapahtuu ennen murrosikää tai murrosiän aikana . Aikuiset, jotka saavat epämuodostuman myöhemmin elämässään, näyttävät kärsivän eniten, ja he ilmaisevat usein ristiriitaa ”uusien kasvojensa” ja ”todellisen minänsä” välillä ja ovat samalla hyvin tietoisia siitä, miten erilaisena yhteiskunta pitää heitä . Mielenkiintoista on, että vaikka lisääntynyt itsetietoisuus ja heikentynyt itsenäisyys ovat yleisiä kasvojen epämuodostuman jälkeen, varsinkin jos se vaikuttaa perustoimintoihin, kuten puheeseen ja syömiseen, useissa tutkimuksissa ei ole pystytty osoittamaan yhteyttä iän, sukupuolen tai epämuodostuman vakavuuden ja psykososiaalisen ahdingon välillä.
Tutkimuksessa olisi jatkettava sellaisten tekijöiden tunnistamista, jotka ennustavat onnistunutta sopeutumista kasvojen epämuodostumaan. Kasvojen halvaantumisen yhteydessä esimerkiksi perheen tuki, usko, huumori, vahva itsetunto, sosiaaliset taidot, päättäväisyys ja verkostoituminen on tunnistettu suojaaviksi tekijöiksi . Fyysisten, kulttuuristen ja psykososiaalisten tekijöiden ja kasvojen epämuodostumaan sopeutumisen onnistumisen välillä on todennäköisesti monimutkainen vuorovaikutus, mutta näiden tekijöiden syvempi ymmärtäminen voi auttaa ohjaamaan sellaisten interventioiden kehittämistä, jotka helpottavat sopeutumista kasvojen epämuodostumaan.
Korjaava kasvoleikkaus ja minäkäsitys
Laaja-alaisessa tutkimuksessa on arvioitu korjaavan kasvoleikkauksen vaikutusta minäkäsitykseen. Tutkimukset, joissa arvioitiin ortognaattisen kirurgian psykologisia tuloksia. Ortognaattiseen kirurgiaan kuuluu kasvojen luuston manipulointi anatomisten ja toiminnallisten suhteiden palauttamiseksi potilailla, joilla on hampaiston ja kasvojen epämuodostumia, ovat osoittaneet, että parantuneen ulkonäön toivominen on merkittävä näkökohta potilaille, jotka hakeutuvat tällaiseen leikkaukseen. Useissa tutkimuksissa raportoidaan, että korjaavaa kasvokirurgiaa saavilla potilailla on havaittavissa parannuksia persoonallisuuden sopeutumista kuvaavissa mittareissa, kuten psykoosissa tai neuroosissa, sekä parannuksia minäkäsityksessä, minäkäsityksessä, itsetunnossa ja itseristiriidoissa .
Pään tai kaulan pahanlaatuisista kasvaimista johtuvissa kasvojen epämuodostumissa tai niihin liittyvissä toimenpiteissä kasvot ovat keskeisessä roolissa yksilön minäkäsityksessä ja psykologisessa toipumisessa . Costa et al. kuvasivat, miten leikkauksen jälkeinen kasvojen epämuodostuma johtaa vahingoittuneeseen minäkäsitykseen ja miten minäkäsityksen korjaaminen on pitkä ja asteittainen prosessi . Pään tai kaulan alueen syöpäleikkauksen jälkeen potilaiden on käytävä läpi kehonkuvan uudelleenintegrointiprosessi , joka edellyttää ”minäkäsityksen uudelleenjärjestelyä jälleen kerran hyväksyttäväksi kokonaisuudeksi” . Useat ryhmät ovat vahvistaneet nämä havainnot, ja niitä voidaan soveltaa myös muihin kasvojen korjausleikkauksiin. Esimerkiksi iäkkäät potilaat, joille on tehty huulihalkiokorjaus, kertovat kokeneensa, että heidän henkilökohtainen identiteettinsä on palautunut. Vastaavasti ortognaattinen kirurgia parantaa jatkuvasti potilaiden elämänlaatua fyysisen kasvojen identiteetin palautumisen kautta.
Korjaavasta kasvokirurgiasta johtuvat esteettiset muutokset voivat kuitenkin aiheuttaa merkittävän psykologisen taakan, sillä potilaiden on sopeuduttava nopeasti uusiin kasvonpiirteisiin ja sisällytettävä ne minäkäsitykseensä . Potilaat kuvaavat tätä prosessia ”hämmentäväksi, pelottavaksi ja sekavaksi”, mutta toteavat, että vahva tukijärjestelmä voi helpottaa haastetta . Kuitenkin potilaat, joille tehdään suuria yhdistettyjä ortognaattisia ja kosmeettisia toimenpiteitä, kertovat, että jopa läheiset ystävät ja perheenjäsenet kamppailevat aluksi sopeutumisen kanssa uuteen ulkonäköönsä.
Sisäiset psykologiset piirteet ovat tärkeitä leikkauksen jälkeisten kasvomuutosten sisällyttämisessä henkilön identiteettiin. Positiivinen preoperatiivinen potilaan minäkäsitys näyttää olevan ratkaiseva ennustaja postoperatiivisen potilaan tyytyväisyydelle kasvonpiirteisiin . Samoin potilaat, joilla on realistinen – toisin kuin ihannoitu – mielikuva kasvojensa ulkonäöstä ja minäkäsityksestä, ovat todennäköisemmin tyytyväisempiä kauneusleikkauksen tuloksiin kuin potilaat, joilla on vääristynyt minäkäsitys . Tutkimukset ovat myös osoittaneet, että ennen kuin potilaat lopulta hyväksyvät uuden ulkonäkönsä, heillä on sopeutumisaika. Frost ym. kuvaavat, kuinka ortognaattisen kirurgian läpikäyneet potilaat raportoivat tilapäisestä masennuksesta ja itsetunnon menetyksestä sopeutuessaan uuteen ulkonäköönsä, mutta Kiyak ym. raportoivat, että nämä muutokset itsetunnossa ja kehonkuvassa vakiintuvat noin kahden vuoden kuluttua. Jotta tätä aihetta voitaisiin valaista tarkemmin, tuloksiin perustuva tutkimus, jossa käytetään tai pyritään kehittämään luotettavia, validoituja psykososiaalisia arviointivälineitä ennen ja jälkeen leikkauksen, olisi edelleen asetettava etusijalle tulevissa psykososiaalisissa tutkimuksissa, jotka koskevat tavanomaisia kasvojen rekonstruktioita.
Limitations of Conventional Reconstruction for Severe Facial Defects
Vaikka tiettyjen kasvojen vikojen, kuten huulihalkion, kirurginen korjaus onnistuu usein, vakavien kasvojen vikojen rekonstruktio on edelleen haasteellista, sillä sekä toiminnalliset että esteettiset puutteet on korjattava, jotta ”normaalit” kasvot voidaan luoda uudelleen. Toiminnalliset puutteet – erityisesti verbaalisen ja emotionaalisen kommunikaation häiriöt – vaikuttavat usein psyykkiseen hyvinvointiin kielteisemmin kuin esteettiset puutteet. Kun kyseessä ovat laajat pehmytkudos- tai yhdistetyt pehmytkudos- ja luustoviat, tavanomaisella rekonstruktiolla ei suurelta osin pystytä palauttamaan sekä kasvojen että esteettisiä toimintoja, ja potilaille jää usein elinikäisiä haittoja. Tavanomaisiin korjaaviin leikkausvaihtoehtoihin kuuluu useita rekonstruktioportaita, kuten ihonsiirrot, paikalliset läpät, kaukana sijaitsevat pedicled-läpät ja vapaat läpät, vaikka kaikilla on rajoituksia, jotka voivat johtaa epätäydelliseen toiminnalliseen ja esteettiseen palautumiseen. Nämä rajoitukset ovat selvimpiä vioissa, jotka koskevat kasvojen itsetuntemuksen kannalta kriittisimpiä osia: keskeisiä rakenteita, kuten silmäluomia, huulia ja nenää. Näitä kasvojen alayksiköitä ja keskikasvojen rakenteita on edelleen lähes mahdotonta rekonstruoida kokonaan. Esimerkiksi huulia ympäröivän sulkijalihaksen kaltaisen lihaksen palauttaminen on niin haastavaa, että toiminnallinen lopputulos on epätodennäköinen; sitä hankaloittavat usein mikrostomia, suun epäkompetenssi ja epäoptimaalinen kudostekstuuri ja -väri . Myös nenän ja viereisten kasvojen alayksiköiden rekonstruktio voi tuottaa pettymyksiä esteettisissä tuloksissa. Vaikeissa tapauksissa anatominen korjaus voi olla mahdotonta, ja vapaita läppiä käytetään poistamaan syntynyt kuollut tila ja sulkemaan nenä- ja poskiontelot sekä kallonsisäinen tila.
Facial Transplantation, Self-Concept, and Bioethical Implications
FT tarjoaa potilaille uusia mahdollisuuksia näiden vaikeiden vikojen korjaamiseen. Toiminnalliset tulokset ovat olleet lupaavia, varsinkin kun otetaan huomioon useimpien vastaanottajien siirtoa edeltävä heikentynyt tila; aistien palautuminen on yleistä , ja motorinen palautuminen voi palauttaa monia ”sosiaalisia” kasvotoimintoja ja kyvyn hengittää, syödä, juoda ja puhua ymmärrettävästi . Esteettiset tulokset ovat olleet yhtä myönteisiä, vaikkakin vaihtelevassa määrin, ja ne ovat monissa tapauksissa ylittäneet odotukset. Vuonna 2005 tehdystä ensimmäisestä kasvojensiirrosta lähtien herkät anatomiset rakenteet, kuten silmäluomet, nenäyksikkö ja huulet, on menestyksekkäästi korvattu sen sijaan, että ne olisi rekonstruoitu.
Viime vuosikymmenen aikana useat ryhmät ovat kuitenkin tarkastelleet ja tutkineet FT:n eettisiä ja psykososiaalisia näkökohtia sekä sen vaikutusta minäkäsitykseen. Huoli perustuu tietoon siitä, että kasvoilla on olennainen rooli henkilökohtaisessa identiteetissä ja itsetuntemuksessa ja että ne ovat kriittinen välittäjä itseilmaisussa ja vuorovaikutuksessa muiden kanssa . Englannin kuninkaallinen kirurgikollegio (Royal College of Surgeons of England) ja Ranskan kansallinen neuvoa-antava terveys- ja biotieteiden eettinen neuvoa-antava komitea eivät alun perin kannattaneet FT:tä, koska kasvot ovat korvaamaton symbolinen kokonaisuus. Vuosien 2005 ja 2012 välisenä aikana julkaistun FT:hen liittyvän tieteellisen kirjallisuuden tarkastelussa todettiin, että suurin osa artikkeleista mainitsi ensisijaisena huolenaiheena negatiivisen ”identiteetin muutoksen” ja siitä johtuvat psykologiset vaikutukset. Robertson väittää, että FT:hen kohdistuva skeptisyys johtuu osittain siitä, että siihen liittyy kuolleen luovuttajan jatkaminen ainutlaatuisella tavalla, joka ei koske kiinteiden elinten luovuttajia . Kasvojen symbolinen merkitys voi luoda emotionaalisesti latautuneen ja monimutkaisen tilanteen luovuttajan perheille, jotka saattavat lopulta kieltäytyä luovutuksesta tästä syystä . Joidenkin virtuaalisten tutkimusten mukaan kasvojen ulkonäön siirtyminen luovuttajalta vastaanottajalle on minimaalista kaksi- ja kolmiulotteisissa analyyseissä; tämän tuloksen toistettavuus kliinisessä käytännössä on kuitenkin edelleen epävarmaa, ja eettiset velvoitteet luovuttajia ja heidän perheitään kohtaan estävät laajamittaisen tutkimustyön aiheesta.
Toinen FT:n ratkaiseva näkökohta on sen varmistaminen, että vastaanottajat hyväksyvät uudet kasvonsa. Siirrettyjen kasvojen emotionaalinen hyväksyminen on ratkaisevan tärkeää, jotta vastaanottajat voivat integroitua koko kehon kuvaan ja sopeutua minäkäsitykseen sekä välttää monimutkaisia psykososiaalisia ongelmia . Hyväksyminen voi myös johtaa suurempaan osallistumiseen leikkauksen jälkeiseen hoitoon ja sen noudattamiseen . Mielenkiintoista on, että vastaanottajan persoonallisuuspiirteillä näyttää olevan tärkeä merkitys siirrettyjen kasvojen hyväksymisessä. FT-potilailla, joilla on vahva preoperatiivinen minäkäsitys, näyttää olevan paremmat valmiudet sopeutua fyysisen ulkonäön muutoksiin ja kärsiä vähemmän negatiivisista psykososiaalisista seurauksista kuin FT-potilailla, joilla ei ole vahvaa preoperatiivista minäkäsitystä . FT:n kannattajat väittävät, että näille psykologisesti valmistautuneille vastaanottajille toimenpide mahdollistaa menetetyn identiteetin palauttamisen. Lisäksi kasvojensa puolesta epämuodostuneet potilaat kertovat, että persoonallisen identiteettinsä palauttamiseksi he olisivat halukkaampia hyväksymään immunosuppression riskit ja sietäisivät suuremman riskin FT:n kuin munuaisensiirron yhteydessä.
FT:n riski-hyötysuhde on kuitenkin ainutlaatuinen siinä mielessä, että toisin kuin kiinteän elimen elinsiirto (SOT), se ei pidentäisi elinaikaa. FT tehdään yleensä vasta sen jälkeen, kun tavanomaiset rekonstruktiomenetelmät on käytetty loppuun, ja siinä keskitytään parantamaan esteettisiä, toiminnallisia ja elämänlaatua parantavia tuloksia. SOT:n tavoin FT vaatii kuitenkin elinikäistä immunosuppressiota hylkimisen estämiseksi, mihin liittyy monia haittavaikutuksia, kuten pahanlaatuisuuden, infektioiden ja aineenvaihduntakomplikaatioiden lisääntynyt riski. Jotta FT olisi eettisesti hyväksyttävää, näitä riskejä sekä FT:n vaikutuksia minäkäsitykseen ja niiden psykososiaalisia vaikutuksia on punnittava odotettuja hyötyjä vastaan. Yleisesti hyväksytään, että vakavasti epämuodostuneiden potilaiden elämänlaatu olisi otettava huomioon eloonjäämisen ohella. Kun otetaan huomioon kasvojen epämuodostumien vaikutukset potilaan minäkäsitykseen ja psykososiaaliseen hyvinvointiin sekä FT:n avulla saavutetut erinomaiset toiminnalliset ja esteettiset tulokset, toimenpiteen hyödyt saattavat valikoiduilla potilailla olla riskejä suuremmat.
Huolimatta FT:n rohkaisevista varhaisvaiheen toiminnallisista ja psykologisista tuloksista toimenpiteeseen liittyy edelleen eettisiä ongelmia. FT:n pitkäaikaisista psykososiaalisista vaikutuksista on vain vähän tietoa, ja toimenpiteen riski-hyötysuhteen paremmaksi arvioimiseksi tarvitaan lisää tietoa. Myös suostumukseen voi liittyä ongelmia, kun otetaan huomioon, että kasvojensiirron saaneet potilaat ovat niin haavoittuvainen potilasryhmä. Lisäksi vaikka FT on teknisesti edelleen kokeellinen toimenpide, se on tutkimusetiikan kannalta ainutlaatuinen siinä mielessä, että ”peruuttaminen” mistä tahansa tutkimuksesta on periaatteessa mahdotonta. Tulevassa tutkimuksessa olisi keskityttävä tunnistamaan emotionaalisia ja psykologisia tekijöitä, jotka korreloivat parempien psykososiaalisten tulosten kanssa. FT:n laadullisia tuloksia koskevan huomattavan psykologisen tutkimuksen lisäksi kognitiivisen neurotieteen viimeaikaiset edistysaskeleet, jotka koskevat itsetunnistuksen hermostollisia korrelaatteja, voisivat auttaa monitieteisiä pyrkimyksiä ymmärtää paremmin, miten aivoverkostojen uudelleenorganisoituminen tukee itsetunnistusta ja miten itsekäsittely tukee uuden kasvojen identiteetin ja sen mentaalisen representaation asteittaista kehittymistä.
Johtopäätös
Konventionaalisen kasvojen rekonstruktion vaikutusta minäkäsitykseen ja siitä johtuvia psykososiaalisia vaikutuksia on tutkittu paljon, mutta FT:tä ei ole tässä yhteydessä tutkittu yhtä syvällisesti alan suhteellisen lapsenkengän vuoksi. Kasvojensiirron saaneet potilaat ovat haavoittuvainen potilasryhmä, kun otetaan huomioon heidän siirtoa edeltävien epämuodostumiensa aiheuttama merkittävä taakka sekä siirron jälkeiset ainutlaatuiset psykososiaaliset seuraukset. Vaikka FT herättää monia eettisiä kysymyksiä, se tarjoaa joillekin potilaille tehokkaan rekonstruktiovaihtoehdon, jolla voidaan saavuttaa esteettisiä tuloksia, joita tavanomaisilla tekniikoilla ei voida saavuttaa. FT-tiimien tulisi keskittyä intensiivisessä preoperatiivisessa arvioinnissa ja postoperatiivisessa seurannassaan sopivien ehdokkaiden tunnistamiseen ja heidän valistamiseensa käytettävissä olevissa tukijärjestelmissään FT:n mahdollisesta vaikutuksesta minäkäsitykseen ja sen psykososiaalisista seurauksista.
- Terveydenhuollon tavoitteet/parantaminen
-
Baumeister RF, Smart L, Boden JM. Uhkaavan itsetunnon suhde väkivaltaan ja aggressiivisuuteen: korkean itsetunnon pimeä puoli. In: Baumeister RF, ed. The Self in Social Psychology. Philadelphia, PA: Psychology Press; 1999:247.
-
Harter S. The Construction of the Self: A Developmental Perspective. New York, NY: Guilford Press; 1999.
-
Grogan S. Body Image: Understanding Body Dissatisfaction in Men, Women, and Children. Lontoo, Englanti: Routledge; 2008.
- Cadogan J, Bennun I. Face value: an exploration of the psychological impact of orthognathic surgery. Br J Oral Maxillofac Surg. 2011;49(5):376-380.
- Lazaridou-Terzoudi T, Kiyak HA, Moore R, Athanasiou AE, Melsen B. Long-term assessment of psychologic outcomes of orthognathic surgery. J Oral Maxillofac Surg. 2003;61(5):545-552.
- Flanary CM, Barnwell GM, VanSickels JE, Littlefield JH, Rugh AL. Ortognaattisen kirurgian vaikutus normaaleihin ja epänormaaleihin persoonallisuusulottuvuuksiin: kahden vuoden seurantatutkimus 61 potilaalla. Am J Orthod Dentofacial Orthop. 1990;98(4):313-322.
- Yin Z, Wang D, Ma Y, et al. Self-esteem, self-efficacy, and appearance assessment of young female patients underging facial cosmetic surgery: a comparative study of the Chinese population. JAMA Facial Plast Surg. 2016;18(1):20-26.
- von Soest T, Kvalem IL, Skolleborg KC, Roald HE. Psykososiaaliset muutokset kauneusleikkauksen jälkeen: 5 vuoden seurantatutkimus. Plast Reconstr Surg. 2011;128(3):765-772.
- Imadojemu S, Sarwer DB, Percec I, et al. Influence of surgical and minimally invasive facial cosmetic procedures on psychosocial outcomes: a systematic review. JAMA Dermatol. 2013;149(11):1325-1333.
- Reilly MJ, Tomsic JA, Fernandez SJ, Davison SP. Kasvojen nuorennusleikkauksen vaikutus koettuun houkuttelevuuteen, naisellisuuteen ja persoonallisuuteen. JAMA Facial Plast Surg. 2015;17(3):202-207.
- Kiwanuka H, Bueno EM, Diaz-Siso JR, Sisk GC, Lehmann LS, Pomahac B. Evolution of ethical debate on face transplantation. Plast Reconstr Surg. 2013;132(6):1558-1568.
- Diaz-Siso JR, Bueno EM, Sisk GC, Marty FM, Pomahac B, Tullius SG. Vascularized composite tissue allotransplantation-state of the art. Clin Transplant. 2013;27(3):330-337.
- Siemionow M, Sonmez E. Kasvot elimenä. Ann Plast Surg. 2008;61(3):345-352.
- Greaves MW. Ihon fysiologia. J Invest Dermatol. 1976;67(1):66-69.
- Jelks GW, Jelks EB. Silmäkuopan ja silmäluomen anatomian vaikutus palpebraaliseen aukkoon. Clin Plast Surg. 1991;18(1):183-195.
-
Hornung DE. Nenän anatomia ja hajuaisti. Adv Otorhinolaryngol. 2006;63:1-22.
- Kawakami T, Ishihara M, Mihara M. Intraepidermisten hermosäikeiden jakautumistiheys normaalissa ihmisen ihossa. J Dermatol. 2001;28(2):63-70.
-
Connor NP, Abbs JH. Orofakiaalinen proprioseptiikka: ihon mekanoreseptoripopulaatioiden ominaisuuksien analyysit keinotekoisten neuroverkkojen avulla. J Commun Disord. 1998;31(6):535-542, 553.
- Johansson O, Wang L, Hilliges M, Liang Y. Intraepidermal nerves in human skin: PGP 9.5 -immunohistokemia, jossa kiinnitetään erityistä huomiota hermotiheyteen eri kehon alueilta peräisin olevassa ihossa. J Peripher Nerv Syst. 1999;4(1):43-52.
- Schulze E, Witt M, Fink T, Hofer A, Funk RH. Ihmisen ihon hermosäikeiden immunohistokemiallinen osoittaminen. Acta Histochem. 1997;99(3):301-309.
- Bailey LW, Edwards D. Psychological considerations in maxillofacial prosthetics. J Prosthet Dent. 1975;34(5):533-538.
-
Allport GW. Tulevaisuus: Basic Considerations for Becoming a Person. New Haven, CT: Yale University Press; 1955.
-
Zebrowitz L. Reading Faces: Window to the Soul? Boulder, CO: Westview Press; 1997.
- Zebrowitz L, McDonald S. The impact of litigants’ baby-facedness and attractiveness on adjudications in small claims courts. Law Hum Behav. 1991;15(6):603-623.
- Eberhardt JL, Davies PG, Purdie-Vaughns VJ, Johnson SL. Looking deathworthy: perceived stereotypicality of black defendants predicts capital-sentencing outcomes. Psychol Sci. 2006;17(5):383-386.
- Todorov A, Mandisodza AN, Goren A, Hall CC. Kasvojen perusteella tehtävät johtopäätökset pätevyydestä ennustavat vaalituloksia. Science. 2005;308(5728):1623-1626.
- Jones AL, Kramer SS. Kasvojen kosmetiikalla ei ole juurikaan vaikutusta vetovoima-arvioihin verrattuna identiteettiin. Perception. 2015;44(1):79-86.
- Samson N, Fink B, Matts PJ. Näkyvä ihon kunto ja ihmisen kasvojen ulkonäön havaitseminen. Int J Cosmet Sci. 2010;32(3):167-184.
-
Zebrowitz LA, Montepare JM. Sosiaalipsykologinen kasvojen havaitseminen: miksi ulkonäöllä on merkitystä. Soc Personal Psychol Compass. 2008;2(3):1497. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2811283/. Accessed March 1, 2018.
- Langlois JH, Kalakanis L, Rubenstein AJ, Larson A, Hallam M, Smoot M. Maxims or myths of beauty? Meta-analyyttinen ja teoreettinen katsaus. Psychol Bull. 2000;126(3):390-423.
- Bashour M. Kasvojen viehättävyyden analyysin historia ja nykyiset käsitteet. Plast Reconstr Surg. 2006;118(3):741-756.
- Berscheid E, Gangestad S. Kasvojen fyysisen houkuttelevuuden sosiaalipsykologiset vaikutukset. Clin Plast Surg. 1982;9(3):289-296.
- Little AC, Jones BC, DeBruine LM. Kasvojen vetovoima: evoluutioon perustuva tutkimus. Philos Trans R Soc Lond B Biol Sci. 2011;366(1571):1638-1659.
-
Kent G, Thompson A. The development and maintenance of shame in disfigurement: implications for treatment. In: Gilbert P, Miles J, eds. Body Shame: Conceptualisation, Research and Treatment. Hove, East Sussex, Englanti: Brunner-Routledge; 2002:103-116.
- Rumsey N, Clarke A, White P, Wyn-Williams M, Garlick W. Altered body image: appearance-related concerns of people with visible disfigurement. J Adv Nurs. 2004;48(5):443-453.
- Rumsey N, Clarke A, Musa M. Altered body image: the psychosocial needs of patients. Br J Community Nurs. 2002;7(11):563-566.
- Rumsey N, Clarke A, White P. Exploring the psychosocial concerns of outfiguring conditions with outpatients. J Wound Care. 2003;12(7):247-252.
- Broder H, Strauss RP. Näkyviä tai näkymättömiä vikoja omaavien alakouluikäisten lasten minäkäsitys. Cleft Palate J. 1989;26(2):114-118.
- Crerand CE, Sarwer DB, Kazak AE, Clarke A, Rumsey N. Body image and quality of life in adolescents with craniofacial conditions. Cleft Palate Craniofac J. 2017;54(1):2-12.
- Rumsey N, Harcourt D. Body image and disfigurement: issues and interventions. Body Image. 2004;1(1):83-97.
- Millard T, Richman LC. Erilaiset halkiotilat, kasvojen ulkonäkö ja puhe: suhde psykologisiin muuttujiin. Cleft Palate Craniofac J. 2001;38(1):68-75.
- Turner SR, Thomas PW, Dowell T, Rumsey N, Sandy JR. Psykologiset tulokset halkiopotilaiden ja heidän perheidensä keskuudessa. Br J Plast Surg. 1997;50(1):1-9.
-
Herskind A, Christensen K, Juel K, Fogh-Anderson P. Cleft lip: a risk factor for suicide. Paper presented at: 7th International Congress on Cleft Palate and Related Craniofacial Anomalies; November 2, 1993; Broadbeach, Queensland, Australia.
-
Robinson E. Pyschological research on visible differences in adults. In: Lansdown R, Rumsey N, Bradbury E, Carr A, Partridge J, eds. Visibly Different: Coping with Disfigurement. Oxford, Englanti: Butterworth-Heinemann; 1997:102-111.
-
Rumsey N. Body image and congenital conditions with visible differences. In: Cash T, Pruzinsky T, eds. Body Image: A Handbook of Theory, Research and Clinical Practice. New York, NY: Guilford; 2002:226-233.
-
Rumsey N. Optimizing body image in disfiguring congenital conditions. In: Cash T, Pruzinsky T, editors. Body Image: A Handbook of Theory, Research, and Clinical Practice. New York, NY: Guilford; 2002:431-439.
- Rozen RD, Ordway DE, Curtis TA, Cantor R. Psychosocial aspects of maxillofacial rehabilitation. I. Ensisijaisen syöpähoidon vaikutus. J Prosthet Dent. 1972;28(4):423-428.
- Knorr NJ, Hoopes JE, Edgerton MT. Psykiatris-kirurginen lähestymistapa nuorten minäkuvan häiriöihin. Plast Reconstr Surg. 1968;41(3):248-253.
- Rumsey N. Kasvojensiirron psykologiset näkökohdat: lue pienellä painettu teksti huolellisesti. Am J Bioeth. 2004;4(3):22-25.
- Fingeret MC, Yuan Y, Urbauer D, Weston J, Nipomnick S, Weber R. The nature and extent of body image concerns among surgically treated patients with head and neck cancer. Psychooncology. 2012;21(8):836-844.
- Fingeret MC, Vidrine DJ, Reece GP, Gillenwater AM, Gritz ER. Moniulotteinen analyysi kehonkuvaan liittyvistä huolenaiheista äskettäin diagnosoitujen suuontelon syöpää sairastavien potilaiden keskuudessa. Head Neck. 2010;32(3):301-309.
- Katz MR, Irish JC, Devins GM, Rodin GM, Gullane PJ. Psykososiaalinen sopeutuminen pään ja kaulan alueen syövässä: epämuodostuman, sukupuolen ja sosiaalisen tuen vaikutus. Head Neck. 2003;25(2):103-112.
- Meyerson MD. Resilienssi ja menestyminen aikuisilla, joilla on Moebiuksen oireyhtymä. Cleft Palate Craniofac J. 2001;38(3):231-235.
- Costa EF, Nogueira TE, de Souza Lima NC, Mendonça EF, Leles CR. Kvalitatiivinen tutkimus potilaiden käsityksistä kasvojen epämuodostumisesta pään ja kaulan alueen syöpäleikkauksen jälkeen. Spec Care Dentist. 2014;34(3):114-121.
- Dropkin MJ. Kehonkuva ja elämänlaatu pään ja kaulan alueen syöpäkirurgian jälkeen. Cancer Pract. 1999;7(6):309-313.
-
Callahan C. Kasvojen epämuodostuneisuus ja minäkäsitys pään ja kaulan alueen syövässä. Soc Work Health Care. 2004;40(2):77.
- Roing M, Hirsch JM, Holmstrom I, Schuster M. Making new meanings of being in the world after treatment for oral cancer. Qual Health Res. 2009;19(8):1076-1086.
- O’Brien K, Roe B, Low C, Deyn L, Rogers SN. Pään ja kaulan alueen syövän jälkeisten potilaiden ihmissuhteiden koettujen läheisyysmuutosten tutkiminen. J Clin Nurs. 2012;21(17-18):2499-2508.
- Khalil W, da Silva HL, Serafim KT, Volpato LE, Casela LF, Aranha AM. Iäkkään huulihalkiopotilaan henkilökohtaisen identiteetin palauttaminen: tapausselostus. Spec Care Dentist. 2012;32(5):218-222.
- Hunt OT, Johnston CD, Hepper PG, Burden DJ. Ortognaattisen kirurgian psykososiaaliset vaikutukset: systemaattinen katsaus. Am J Orthod Dentofacial Orthop. 2001;120(5):490-497.
- Guzel MZ, Sarac M, Arslan H, Nejat E, Nazan K. Uudet kasvot yhdistelmäkirurgialla potilaille, joilla on monimutkainen hampaiston epämuodostuma. Aesthetic Plast Surg. 2007;31(1):32-41.
-
Cadogan, Bennun, 379.
- van Steenbergen E, Litt MD, Nanda R. Presurgical satisfaction with facial appearance in orthognathic surgery patients. Am J Orthod Dentofacial Orthop. 1996;109(6):653-659.
- Slavin B, Beer J. Kasvojen identiteetti ja minäkäsitys: kauneuskirurgiapotilaiden psykososiaalisten tulosten tarkastelu. J Drugs Dermatol. 2017;16(6):617-620.
- Brodsky L. Identiteetin muutos suukirurgian seurauksena. Aesthetic Plast Surg. 1978;2(1):303-310.
- Frost V, Peterson G. Ortognaattisen kirurgian psykologiset näkökohdat: miten ihmiset reagoivat kasvojen muutokseen. Oral Surg Oral Med Oral Pathol. 1991;71(5):538-542.
- Kiyak HA, Hohl T, West RA, McNeill RW. Psykologiset muutokset ortognaattisen kirurgian potilailla: 24 kuukauden seuranta. J Oral Maxillofac Surg. 1984;42(8):506-512.
- Pomahac B, Nowinski D, Diaz-Siso JR ym. kasvojen siirto. Curr Probl Surg. 2011;48(5):293-357.
- Hui-Chou HG, Nam AJ, Rodriguez ED. Kliininen kasvojen komposiittikudoksen allotransplantaatio: katsaus neljästä ensimmäisestä maailmanlaajuisesta kokemuksesta ja tulevaisuuden vaikutukset. Plast Reconstr Surg. 2010;125(2):538-546.
- Cordeiro PG, Santamaria E. Monimutkaisten keskikasvojen defektien primaarirekonstruktio yhdistetyillä huulenvaihtotoimenpiteillä ja vapailla läpillä. Plast Reconstr Surg. 1999;103(7):1850-1856.
- Furuta S, Sakaguchi Y, Iwasawa M, Kurita H, Minemura T. Huulten, suulakihalkion ja koko posken rekonstruktio yhdistetyllä radiaalisen kyynärvarren palmaris longus -vapaalla läpällä. Ann Plast Surg. 1994;33(5):544-547.
- Pomahac B, Pribaz J, Eriksson E, et al. Kasvojen muodon ja toiminnan palauttaminen palovamman aiheuttaman vakavan epämuodostuman jälkeen komposiittisella kasvojen allosiirteellä. Am J Transplant. 2011;11(2):386-393.
- Devauchelle B, Badet L, Lengele B, et al. First human face allograft: early report. Lancet. 2006;368(9531):203-209.
-
Siemionow M. The decade of face transplant outcomes. J Mater Sci Mater Med. 2017;28(5):64. doi:10.1007/s10856-017-5873-z.
- Siemionow M, Papay F, Alam D, et al. Near-total human face transplantation for a severely disfigured patient in the USA. Lancet. 2009;374(9685):203-209.
- Khalifian S, Brazio PS, Mohan R, et al. Facial transplantation: the first 9 years. Lancet. 2014;384(9960):2153-2163.
- Dorafshar AH, Bojovic B, Christy MR, ym. totaalinen kasvojen, kaksoisleuan ja kielen siirto: evoluutiokonsepti. Plast Reconstr Surg. 2013;131(2):241-251.
- Sosin M, Ceradini DJ, Levine JP, et al. Total face, eyelids, ears, scalp, and skeletal subunit transplant: a reconstructive solution for the full face and total scalp burn. Plast Reconstr Surg. 2016;138(1):205-219.
- Agich GJ, Siemionow M. Facing the ethical questions in facial transplantation. Am J Bioeth. 2004;4(3):25-27.
- Agich GJ, Siemionow M. Until they have faces: the ethics of facial allograft transplantation. J Med Ethics. 2005;31(12):707-709.
- Baylis F. A face is not just like a hand: pace Barker. Am J Bioeth. 2004;4(3):30-32.
-
Canto-Sperber M, Deschamps C, Dien, MJ, Michaud J, Pellerin D; National Consultative Ethics Committee for Health and Life Sciences. Lausunto nro 82: Kasvojen komposiittikudosallotransplantaatio (CTA) (kasvojen täydellinen tai osittainen siirto). http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications/avis082en.pdf. Julkaistu 6. helmikuuta 2004. Accessed February 22, 2018.
- Morris P, Bradley A, Doyal L, et al. Face transplantation: Katsaus teknisiin, immunologisiin, psykologisiin ja kliinisiin kysymyksiin sekä suosituksia hyvistä käytännöistä. Transplantation. 2007;83(2):109-128.
- Robertson JA. Kasvosiirrot: keskustelun rikastuttaminen. Am J Bioeth. 2004;4(3):32-33.
- Wiggins OP, Barker JH, Martinez S, et al. On the ethics of facial transplantation research. Am J Bioeth. 2004;4(3):1-12.
- Furr LA, Wiggins O, Cunningham M, et al. Psychosocial implications of disfigurement and the future of human face transplantation. Plast Reconstr Surg. 2007;120(2):559-565.
- Morris PJ, Bradley JA, Doyal L, et al. Facial transplantation: a working party report from the Royal College of Surgeons of England. Transplantation. 2004;77(3):330-338.
- Soni CV, Barker JH, Pushpakumar SB, et al. Psychosocial considerations in facial transplantation. Burns. 2010;36(7):959-964.
- Siemionow M, Agaoglu G. Kysymys ”kasvojen ulkonäön ja identiteetin siirrosta” mock-siirron jälkeen: cadaver-tutkimus, jolla valmistaudutaan kasvojen allograft-siirtoon ihmisillä. J Reconstr Microsurg. 2006;22(5):329-334.
- Swindell JS. Kasvojen allograft-siirto, henkilökohtainen identiteetti ja subjektiivisuus. J Med Ethics. 2007;33(8):449-453.
- Pomahac B, Aflaki P, Nelson C, Balas B. Ulkonäön siirtymisen ja pysyvyyden arviointi keskikasvojen elinsiirroissa: tietokonesimulaatioanalyysi. J Plast Reconstr Aesthet Surg. 2010;63(5):733-738.
- Chandawarkar AA, Diaz-Siso JR, Bueno EM, et al. Facial appearance transfer and persistence after three-dimensional virtual face transplantation. Plast Reconstr Surg. 2013;132(4):957-966.
- Petruzzo P, Testelin S, Kanitakis J, et al. First human face transplantation: 5 vuoden tulokset. Transplantation. 2012;93(2):236-240.
- Roche NA, Blondeel PN, Vermeersch HF, et al. Kasvojen vaskularisoidun komposiittiallotransplantaation pitkäaikaiset monitoiminnalliset tulokset ja riskit. J Craniofac Surg. 2015;26(7):2038-2046.
- Chang G, Pomahac B. Psykososiaaliset muutokset 6 kuukautta kasvosiirron jälkeen. Psychosomatics. 2013;54(4):367-371.
- Lantieri L, Grimbert P, Ortonne N, et al. Kasvosiirto: pitkäaikaisseuranta ja tulokset prospektiivisesta avoimesta tutkimuksesta. Lancet. 2016;388(10052):1398-1407.
- Devue C, Brédart S. Visuaalisen itsetunnistuksen hermokorrelaatit. Conscious Cogn. 2011;20(1):40-51.
- Apps MA, Tajadura-Jiménez A, Sereno M, Blanke O, Tsakiris M. Plastisuus unimodaalisilla ja multimodaalisilla aivoalueilla heijastaa multisensorisia muutoksia itsetunnistuksessa. Cereb Cortex. 2015;25(1):46-55.
- Apps MA, Tajadura-Jiménez A, Turley G, Tsakiris M. The different faces of one’s self: an fMRI study into the recognition of current and past self-facial appearances. Neuroimage. 2012;63(3):1720-1729.